快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

发新帖

查看: 11959|回复: 19

兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

发表于 2020-11-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子2020年3月底因噬血入院，vp16化疗，8周治疗结束观察，5月底停药，8月份眼睛出现炎性假瘤，EB血浆900多，全血5次方，同仁医院给予激素治疗，10月份血浆转阴，全血依然5次方，其他指标正常11月中旬停激素，眼睛再次出现炎性假瘤，EB血浆3次方，全血6次方，其他指标正常。目前孙院院长说确诊为慢活EB，等待移植中。

回复

使用道具举报

3 主题	23 帖子	185 积分

Rank: 2

积分: 185

发消息

发表于 2020-11-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层

你在哪里看的医生

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

袁月华发表于 2020-11-28 09:59
你在哪里看的医生

京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 495600

发消息

发表于 2020-11-28 10:33 | 显示全部楼层

如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利！

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 10:36 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-11-28 10:33
如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

13 主题	187 帖子	1621 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1621

发消息

发表于 2020-11-28 10:40 来自手机 | 显示全部楼层

加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

米苏发表于 2020-11-28 10:40
加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

回复

使用道具举报

6 主题	471 帖子	2981 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2981

发消息

发表于 2020-11-28 12:53 来自手机 | 显示全部楼层

加油

回复

使用道具举报

23 主题	7152 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27953

发消息

发表于 2020-11-28 13:11 来自手机 | 显示全部楼层

祝早日康复。加油

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

茂茂发表于 2020-11-28 12:53
加油

谢谢

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-11-28 13:11
祝早日康复。加油

谢谢，涛哥

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1628 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1628

发消息

发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

回复

使用道具举报

21 主题	169 帖子	984 积分

Rank: 4

积分: 984

发消息

发表于 2020-11-28 15:16 来自手机 | 显示全部楼层

我也好担心，孩子复发过一次，担心转成慢活，医生也跟我们讲过担心兜兜转转还是要走移植这条路，但目前还好，祈求上天保佑孩子

回复

使用道具举报

13 主题	187 帖子	1621 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1621

发消息

发表于 2020-11-28 16:34 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 11:06
谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

加油！

回复

使用道具举报

16 主题	9045 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33487

发消息

发表于 2020-11-28 20:44 来自手机 | 显示全部楼层

加油，需要移植就积极准备吧

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2020-11-28 13:12
南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

谢谢

回复

使用道具举报

10 主题	54 帖子	1140 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1140

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-11-28 20:44
加油，需要移植就积极准备吧

已经在准备了

回复

使用道具举报

11 主题	614 帖子	3781 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3781

发消息

发表于 2020-11-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

勇敢面对！相信一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2020-11-29 14:46 来自手机 | 显示全部楼层

大家都在努力，你们一定能获胜

回复

使用道具举报

3 主题	23 帖子	185 积分

Rank: 2

积分: 185

发消息

发表于 2020-11-30 20:41 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 10:11
京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

你小孩多大了，几个月可以移植？可以帮忙问一下？我侄子现在5个月

回复

使用道具举报

热门推荐

对系统性慢性活动EBV疾病（慢性活动性EB病: 2022年，世界卫生组织（WHO）对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版（2022

还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了: 接上个帖子。小孩皮疹有一年半了，半年前有传单症状后一直低烧四五个月，下面是医院完

42岁，这些嗜血用药有用吗？: 42岁，男，确诊嗜血淋巴组织增多症。病人很弱，今天做了淋巴穿刺。医院给用药：哌拉

请求大家帮我看看我家孩子的情况，医生说是: 2025年1月份的时候小孩眼角皮疹，然后脸上手脚四肢都开始发作，看皮肤科医生一直当做

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

7岁小朋友发烧，查出eb病毒，大神给看下是: 小朋友7岁，感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒，10月底出院，肝脾不大，淋巴结缩

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

60岁，继上次风湿噬血帖子后，在安贞医院的: 现在醋酸泼尼松4粒，硫酸羟氯硅俩粒，北京安贞医院风湿大夫说不严重，达不到成人斯蒂

（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎: 14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-23 04:41 , Processed in 0.161177 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表