快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

发新帖

查看: 7689|回复: 19

兜兜转转终究没能逃开移植这条路。

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

发表于 2020-11-28 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子2020年3月底因噬血入院，vp16化疗，8周治疗结束观察，5月底停药，8月份眼睛出现炎性假瘤，EB血浆900多，全血5次方，同仁医院给予激素治疗，10月份血浆转阴，全血依然5次方，其他指标正常11月中旬停激素，眼睛再次出现炎性假瘤，EB血浆3次方，全血6次方，其他指标正常。目前孙院院长说确诊为慢活EB，等待移植中。

回复

使用道具举报

3 主题	23 帖子	185 积分

Rank: 2

积分: 185

发消息

发表于 2020-11-28 09:59 来自手机 | 显示全部楼层

你在哪里看的医生

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

袁月华发表于 2020-11-28 09:59
你在哪里看的医生

京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 441967

发消息

发表于 2020-11-28 10:33 | 显示全部楼层

如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利！

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 10:36 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-11-28 10:33
如果后期EB病毒全部反复，并且症状凸显，那就比较麻烦了。积极配型，做好移植的前期准备。祝好！祝顺利 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

13 主题	187 帖子	1615 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1615

发消息

发表于 2020-11-28 10:40 来自手机 | 显示全部楼层

加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 11:06 来自手机 | 显示全部楼层

米苏发表于 2020-11-28 10:40
加油！不管怎么样，孩子最终能好起来就行！祈祷

谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

回复

使用道具举报

6 主题	472 帖子	2978 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2978

发消息

发表于 2020-11-28 12:53 来自手机 | 显示全部楼层

加油

回复

使用道具举报

29 主题	6980 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26635

发消息

发表于 2020-11-28 13:11 来自手机 | 显示全部楼层

祝早日康复。加油

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

茂茂发表于 2020-11-28 12:53
加油

谢谢

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

听涛观海发表于 2020-11-28 13:11
祝早日康复。加油

谢谢，涛哥

回复

使用道具举报

7 主题	198 帖子	1625 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1625

发消息

发表于 2020-11-28 13:12 来自手机 | 显示全部楼层

南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

回复

使用道具举报

21 主题	169 帖子	984 积分

Rank: 4

积分: 984

发消息

发表于 2020-11-28 15:16 来自手机 | 显示全部楼层

我也好担心，孩子复发过一次，担心转成慢活，医生也跟我们讲过担心兜兜转转还是要走移植这条路，但目前还好，祈求上天保佑孩子

回复

使用道具举报

13 主题	187 帖子	1615 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1615

发消息

发表于 2020-11-28 16:34 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 11:06
谢谢，只要有希望，我们就不会放弃。

加油！

回复

使用道具举报

26 主题	8665 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31489

发消息

发表于 2020-11-28 20:44 来自手机 | 显示全部楼层

加油，需要移植就积极准备吧

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

冰点发表于 2020-11-28 13:12
南无阿弥陀佛保佑孩子尽快康复。

谢谢

回复

使用道具举报

9 主题	49 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

楼主| 发表于 2020-11-28 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-11-28 20:44
加油，需要移植就积极准备吧

已经在准备了

回复

使用道具举报

11 主题	614 帖子	3727 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3727

发消息

发表于 2020-11-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层

勇敢面对！相信一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

20 主题	437 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2020-11-29 14:46 来自手机 | 显示全部楼层

大家都在努力，你们一定能获胜

回复

使用道具举报

3 主题	23 帖子	185 积分

Rank: 2

积分: 185

发消息

发表于 2020-11-30 20:41 来自手机 | 显示全部楼层

潘潘52 发表于 2020-11-28 10:11
京都治疗，在北京儿童医院也看过张蕊主任

你小孩多大了，几个月可以移植？可以帮忙问一下？我侄子现在5个月

回复

使用道具举报

热门推荐

成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分: 进仓的那天，作为家属心里期待又迷茫，想做到最好又手忙脚乱，所以就萌生了进

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

四疗了还没进仓，指标平稳是否可以不化疗等: 大家好，我是慢活eb（eb病毒t细胞淋巴增殖性疾病2级）的24岁小敏，四月来北京

孩子是不是要复发？请各位大佬帮忙给看一下: 五周半儿童EB相关噬血细胞综合征，之前的基因检测没问题。停疗停药后，持续发烧5天，

11岁小孩求助，EBV阳性T细胞淋巴组织增殖性: 小孩去年8月因口腔糜烂伴红肿，在老家诊所输头孢一个星期后没有好转，后在县人

麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb: 病人12岁，麻烦各位大佬帮忙看下报告，医生说是慢活eb需要移植？

10岁男孩噬血，最新的报告: 我家小孩今年10岁了，今年3月份在湖儿检查是噬血细胞综合症，没有做其他什么化疗，就

肚子里的胎儿查到遗传2个PRF1致病基因，请: 大家好！谢谢大家点开我这个问题。我和先生37岁，一直怀不上，在做试管的过程中

33岁，不明原因噬血，超声结果淋巴结肿大: 不明原因噬血，停药2个半月，淋巴结肿大，会不会是复发前兆？

王昭教授解答噬血细胞综合征之家病友的十: 非常感谢病友刘萌先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-6-24 05:41 , Processed in 0.119114 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表