坚强的孩子令我心痛 —— 笑笑治疗记（三）分享

骆驼 · 发表于 2020-11-28 14:35

坚强的孩子令我心痛

   11月28日，这天是孩子初诊为噬血细胞综合征的第30天，出院满15天，熬过一天又一天，闯过一关又一关——你的坚强令我心痛。

   大住院2次共25天，做了3次骨穿，1次淋巴活检，无数次抽血……这些每次都靠孩子独自流泪忍受着，而我只能过后了给她点安慰。

   患血液组织细胞病的人看上去和我们健康人没有任何区别，病情的确诊和进展都要靠血液、骨髓和脑脊液等化验才能给出准确的诊断。抽血也由恐惧过渡到了习惯。

偷拍女儿自己去抽血

   “爸，今天左胳膊好了，就抽这边，等右边的胳膊好了换着来。”看着女儿看似轻松的表情和淤青的胳膊，我都不知道护士还有地方下针吗！我呢？只能和其他爸爸妈妈一样在病房外默默地流泪，只有在安抚他们时才显的有点坚强。在这次生病之前，女儿每次哭，我从来没有安慰过她，即便是“噬血精灵”偷偷摸摸来的时候——她首次发烧的前一天，我还在严厉的说“哭哭哭，哭解决不了任何问题！”——爸爸错了，闺女哭吧，哭能缓解疼痛。

   10月25日，那天女儿还在发烧，退烧药也就只能有6个小时的作用。这天是孩子第一次骨穿。6位医生护士进入病房，我被请了出去，只能推开门缝往里看。女儿顺从地趴在床上，他们在女儿的腰上一顿操作，细长细长的针扎了进去，一管一管，又一管管的骨髓血抽了出来，我眼睁睁的看着而无能为力，女儿趴在那里一动不动，使劲咬着牙，闭着眼。整个过程大约3分钟才结束了，女儿看我进来了，“哇”地一声哭了出来。“疼了就哭，哭吧，哭吧，宝儿。”转入北京儿童医院后女儿又做了1次骨穿，1次胸穿，由于北儿的病房是不让陪护的，做这2次穿刺还是女儿出病房做彩超时告诉我的。

   为了尽快排查是否由淋巴瘤引起的噬血，我们11月4日去了北儿隔壁的新世纪儿童医院（私立，价格高——实在是高，但不排队）做了淋巴结活检手术。

私立医院病房

连续半个月的发烧和连续5天的抽血化验，孩子的身体已经非常虚弱了（出院后才知道那几天孩子的肺肝胆脾胰腺淋巴等器官都有严重受损），去新世纪儿童医院也就100米的路，她也只能坐轮椅被推过去。淋巴活检手术过程很顺利，结果很乐观——排除淋巴瘤噬血。由于这次手术是全麻，从手术室出来时女儿还没有完全醒，推回病房时就彻底醒了——“爸，爸，脖子疼，疼，疼啊——！”“疼就哭吧，哭吧！”看着女儿眼泪哗哗的流，我终究没能忍住，眼泪瞬时涌出。我流泪了，女儿反而不哭了，平静地在说：“爸，我很冷身上又抖了，指甲又发灰了，估计又要发烧了，咱们搂着躺下吧。”女儿每次升温都抖个不停，我能做的只是紧紧的搂着她，搂着她。

不打针不用药的仪器检查也需要点毅力。病友们都知道做核磁和PETCT是要躺着至少30分钟一动不动，小一点的宝宝要喝瞌睡药睡熟了才能做，有的甚至要全麻才能做，如果躺在那里稍微动一动，一次做不成还要再预约再等一两天后去做——耽误病情。女儿住院期间做了2次CT和2次核磁都是一次成功——奥利给！

昨晚我试了试要躺30分钟一动不动真不容易！

第5次化疗结束了，女儿没有因药物化疗引起不适，下周治疗继续。路漫漫，我们一起努力。我和女儿约好的，等她16岁了我们一起去跑马拉松。

这学期我们每周跑步5天