儿童不明原因噬血引发中枢神经系统损伤的治疗记录 —— 小朋友康复两年报到

妍7665 · 发表于 2020-12-19 09:35

   2018年12月18号，当时孩子2岁半，当天突然发烧，去天津儿童医院门诊进行问诊，医生说病毒感染，问题不大，回家吃药，晚上6点到家，孩子突发高热惊厥，返回儿童医院，当时孩子已经没有意识，进入抢救室，医生说，没事，高热惊厥，打一针醒了就好了。

   可是孩子一直没醒，医生建议做脑CT，结果显示也没问题，这个时候孩子能睁眼，但是处于无意识，不会喊人，不会喝水就这样，直接进了ICU，医生说病情比较复杂，需要做很多检查，当天晚上下了第一张病危，那个晚上可能是我这辈子最漫长的夜晚，当晚ICU医生就找我和孩子爸爸谈话了，大概意思就是，孩子现在一直昏迷，情况很复杂，不是单纯的高热惊厥！需要检查的东西比较多，具体病因还不能确定！

   第二天早上，ICU主任谈话，告诉我孩子现在处于深度昏迷状态，针扎都没有反应，而且孩子转氨酶900多，非常高，而且病情恶化严重，她们的治疗措施赶不上孩子病情恶化的速度，让我们有个心理准备，建议我们做相关的基因检查。

   第三天早上，孩子体温下降，血压消失，ICU进行了抢救，主任继续谈话，告诉我孩子转氨酶达到2万，她从来没见过这么高的数值，孩子下面很可能面临肝衰竭！但是该用的药都给孩子用了！情况没有好转，持续恶化！建议做脑部核磁共振，但是孩子当时的情况，不能离开ICU，很可能在做检查的路上突发状况！

   第四天部分外检血象有了结果，主任谈话，告诉我孩子很可能是噬血细胞综合症，后面她讲了很多，我基本都没听进去，只是知道，孩子可能真的不行了！而且她们高度怀疑孩子是X连锁嗜血，检测的基因报告还没出来，还不能100%确诊，但是以她的经验，90%是这个病，孩子已经不能再等了，现在必须要上化疗，如果非要等基因报告结果，以孩子的状态根本等不了，（我完全懵了，只能听医生的，最后证明听医生的没错）。

   第五天，继续谈话，孩子现在情况很糟糕，唯一让人欣慰的是孩子一直保持自主呼吸，ICU里面的孩子我家最严重，但是孩子却一直没上呼吸机！考虑到他可以自己呼吸，核磁共振必须要做了，不能再拖了，医生必须要知道他脑子里到底什么情况。就这样，孩子在第五天做了脑核磁，当时是我这五天第一次看见他，那一刻的心情现在想来依然会泪流满面，当时做完核磁，检查的医生都哭了，我没有问，却心中明白了。

   一个小时以后，I CU医生又谈话，告诉我核磁共振结果出来了，一句话说就是整个脑子没有一个好地方，全都是病灶！所以我们现在的结论就是“中枢神经系统发病引起的噬血”是噬血发病里面最严重的那种！在我们这个医院，没有救活的病例！当时我想放弃了，不像让孩子受罪了，（做核磁共振的时候我看见孩子了，眼睛用布蒙着，我能看见的地方，全都是抽血的针眼，都是淤青）可医生说，虽然这种发病的嗜血在我们医院没有救治成功的病例，但是孩子一直很努力，他一直保持自主呼吸，即使转氨酶达到2万，但是他皮肤颜色没有发黄，还没有到达肝衰竭，孩子都这么努力了，作为父母和医生，难道不应该拉孩子一把么？是啊，孩子还没放弃，我怎么能放弃。

   这期间ICU一直有孩子病逝，我看着眼前的一切，只有一个想法，我不能让孩子死在里面，就算死也死我怀里，我告诉医生，让孩子转病房，我要守着他！医生考虑到孩子病情确实复杂，救治率低，而他也不需要呼吸机，同意了我的想法。就这样，孩子在ICU躺了7天以后转到了血液科，然后血液科又下了一个病危，血液科主任当天晚上找我和孩子爸爸谈话，意思是，孩子病情属于危重，把孩子的床位安排在离值班室最近的地方，24小时监护，有问题及时找医生，当时孩子能睁眼，但是只会哭，其他功能全部丧失。

   经历过ICU的7天，我眼泪已经流干了，然后就是继续化疗+打翘！脊髓给药直接到达中枢神经系统，这样才能控制孩子的中枢神经系统恶化！然后就是找康复科会诊，脑科会诊，康复科的会诊结果就是孩子噬血这一关很难过关，就算他创造了奇迹，后面的康复很漫长！脑科会诊的结果就是孩子脑损伤很严重，会有很严重的后遗症！（结合所有医生的结论，意思就是孩子就算熬过了嗜血，以后也是非傻即瘫，最坏就是孩子就不活，最好就是也是个废人了）。我和孩子爸爸考虑了一下，我们想着，孩子只要活着就行，以后慢慢的康复，能自理就可以！

   然后基因报告结果出了，孩子的基因没有问题，医生说不排除有验错的可能，建议换一个机构在复查一遍，因为这关系到孩子要不要做移植，如果他真的是基因问题，必须移植，要是错过了，后面的治疗会更难！我们选择复查，当时医生说，基因结果比较慢，先复查蛋白一系列的其他指标吧，也能客观反映孩子到底是不是基因的问题，这个出结果比较快！大概四天吧，这些结果就出来了，孩子所有的指标都恢复了正常值，医生也觉得不可思议，孩子在这期间一直在好转，这个过程我就不写了，从什么都不会，慢慢能坐，能站，能迈步，他手能动以后，把胃管自己拔了，然后我大胆给他自主进食！等到孩子一个月以后，医生说可以出院，然后走疗，当孩子第一次走疗回医院的时候，他是自己走着进医院的，所有的医生护士都很惊讶他的进步！然后慢慢的学说话，学自己拉尿！脑核磁我们一直都有按期复查，核磁室的医生都认识我家孩子了，她说，孩子恢复的太好了！直到我们最后一次核磁，结果显示他所有的病灶都没有了，脑电图也都连续三次正常了！

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到今天，整整两年了，孩子已经正常上幼儿园了！跟其他孩子一样，除了精细动作差一点，其他都正常，这两年他也会感冒咳嗽发烧啊，但是每次检查都没问题，他都可以吃点药自愈！

今天我把孩子的经历分享出来是想告诉所有患儿的父母，孩子要比我们想象中的坚强很多，不论怎么样，都不要剥夺他活着的权利！即使所有人都告诉你，孩子没希望了，也不要放弃！风雨过后肯定会有阳光！在这也祝愿所有在和疾病抗争的小朋友，早日康复，回归校园！