先生 EB病毒噬血综合征回输后开始长细胞了！（六）

段小姐 · 发表于 2021-1-5 16:55

   李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

   2019年8月26日

   李同学入仓第20天，移植后第12天。

   祈祷后面都好好的

   白细胞0.23，红细胞1.96，血小板6，中性粒细胞绝对值0.22。

   当看到中性粒细胞绝对值从0.00涨到了0.22，真的很激动的说，细胞终于要长起来了！今天某人状态相对来说还不错，晚上视频聊天一直聊到了9:30他还不困，好在他有自知之明说不打扰我看书了，之前都是8点多就说想睡了～

   愿之后顺顺利利！！今天突然想到了阿衡和言希，那么那么艰难他们也一路走过来了，记得阿衡对言希说的：“除非黄土白骨，我守你百岁无忧。”

   得成比目何辞死，只羡温言不羡仙。

   再次听言希唱给阿衡的My prayer ，依旧温暖好听～～

   2019年8月27日

   李同学入仓第21天，移植后第13天。

   祈祷后面都好好的

   白细胞0.19，红细胞1.76，血小板7，中性粒细胞绝对值0.18。

   还是不能高兴得太早，今天的血检报告里一些数据都降低了，大夫查房时说只是细胞长得慢，是正常的。

   对于仓里的李同学来说，每一天都是煎熬，愿细胞可以长得快一些，早点顺利出仓。

   2019年8月28日

   李同学入仓第22天，移植后第14天。

   祈祷后面都好好的

   白细胞0.43，红细胞2.08，血小板7，中性粒细胞绝对值0.41。

   细胞确实长得很慢的说。

   目前一直在用的有两种外购药，一是卡净，消炎杀菌的；另一个是特比澳，增加血小板的。入仓以来，卡净是每天都要用的，共用了22支，昨天又另买了7支卡净。在入仓的第14天移植后的第6天，开始用特比澳，目前已经用了8支，今天又另买了3支，应该是在血小板达到正常值以前每天都要用特比澳的。希望药效给力点，助血小板快些长起来。

   某人这两天心情也很不美丽，细胞长得着实有点慢了～从昨天开始，说想要吃荤了，要喝筒骨汤，补充点营养，看能否助力细胞长快点。好在喝完了没发生想要吐的情况，后面咱们的饮食就开荤啦

   2019年8月31日

   李同学入仓第25天，移植后第17天。

   祈祷后面都好好的。

   白细胞0.64，红细胞2.19，血小板10，

   中性粒细胞绝对值0.6。

   只能说现在心情很是沉重。

   中午送饭时遇到之前老打照面的一位姐姐，她老公出仓有两周了，目前还在西城区这边住院观察，看到我了就拉着我聊了会儿天，可她却是越聊越伤心。说他们是河北邯郸的，有四个孩子，老大15岁，老小8岁。她老公来北京治疗已经有半年了，这半年里无论是她老公的兄弟姐妹还是她自己的兄弟姐妹都劝她放弃治疗，而且也都不愿意借钱给他们，进仓前为了凑手术费，挨个兄弟姐妹打电话几乎是以死相逼，求他们借钱……他老公的姐姐与她老公骨髓配型是全相合，采集当天的几个小时里做了四顿饭送去，一口一口的喂着吃。采集后的10天里，她每天要做10顿饭送去给住在宾馆里的姐姐吃，因为是她老公的姐夫要求的。那10天她根本无暇顾及仓里的老公，只能让他老公订医院的饭吃。临走的时候还向她要了1w说回去养身体。出仓的时候，想让家里人过来帮忙，最终也没人过来，当天各种搬东西各种手续累得不行。这位姐姐说她一个人真的快坚持不下去了，最近感觉身心疲惫，看清了太多人的面目，实在是太过寒心。目前身上的钱也不多了，还要再租个带窗子的房间给她老公住，报销的钱还没下来，而且家里的那些人都在等着这笔报销的钱下来找她们还钱，说压力实在太大了……我向来嘴笨，不会安慰人，只能说都会好起来的，病治好了受的所有苦难都是值得的。

   现在才感到我和李同学是多么的幸运，在生病这种艰难时刻，无论是他的还是我的家人，亲戚，朋友都如此暖心，给了我们最大的支持与援助。

   生活虽如此艰难，却仍要负重前行，只因心中有太多的牵挂。希望所有人的明天都会更美好！