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文章是北京病友妹妹写的，很真实！发这个不是为了博取同情，只为引起社会特别是政府部门的关注，能让所有得这个病的患者能得到更好的救助！ 哼哼慢 2018-05-16
12 — 突发难产 ——新生命降临 由于友谊医院血液科的床位非常紧张，而且长期住院容易引起交叉感染，所以每次化疗结束以后都会出院随诊。
视频中，第二次化疗以后的哥哥看起来似乎与常人无异，精神奕奕，因此我也渐渐宽心。
而此时，两千公里外的我，也正面临着人生的重大考验——宝宝即将出生。
在孕晚期，由于我一直操心哥哥的病情无暇运动，引发了难产。七个小时的痉挛性剧痛后，不仅没有见到宝宝的影儿，反而出现羊水三级污染，宝宝心率持续下降。
千里之外，在北京的爸爸妈妈除了求神拜佛，什么都做不了。
妇产科的医生奔跑着把我的产床推向手术室，而此时手术室里仍有一名刚打腰麻，准备进行剖腹产的产妇。妇产科的主任当机立断，把已经打了腰麻的产妇推了出来。
面对颇有微词的产妇家属，她只坚定的说了一句：
“谁紧急谁先上！”
之后，我的记忆中耳边便不断回响着医护人员的声音，“快！”……
当听到宝宝的第一声啼哭，我的眼眶也湿润了。养儿方知父母恩，这一刻，我终于体会到妈妈的心。
哪怕孩子遭受一点疼痛，父母都如同万箭穿心。
先生和我毕业于国内最好的两所大学，在亲戚朋友眼里，我们的孩子似乎就天生的应该是“聪明”的代言人。对于孩子的培养问题，我曾和先生讨论过。
我们希望他成为什么样的人？
先生反驳，不是我们希望他成为什么样的人，而是让他发现自己想成为什么样的人。
先生清华博士毕业，我笑着说，如果宝宝将来连大学都考不上，你能接受吗？
先生也笑了，可以。我也希望他健康、快乐和成功，但我更知道这些都是相对的。我们都希望孩子一帆风顺，但这不可能。只有经历过病痛才知道健康的可贵，走过伤心才更能体会快乐的感觉。
很快，生活便验证了先生的话。才出生三天，宝宝就因为肺炎被推进了新生儿重症监护室。
由于伤口未愈，我不能下床，医生便让先生陪着宝宝去拍DR。小小的脑袋，配着一个氧气管，为了固定，脸颊还粘了两块大胶布。电梯里，先生推着宝宝的小铁床，哭的稀里哗啦。陪同的两个小护士没敢说一句话。
拍完DR，准备分别时，刚刚学会睁开眼睛的宝宝，朝着爸爸的方向“哦，哦，哦”的叫了几声，仿佛在安慰他，“我没事的，爸爸”。
我们总想着替孩子挡掉所有的风雨。我们总希望他一辈子顺遂无忧。
然而，谁又能永远平安幸福健康，谁又能一辈子替谁遮风挡雨。 13 — 再起波折 ——侥幸返家起感染 听到我生孩子的消息，远在北京的妈妈和哥哥，便心心念念想回家看看我和宝宝。
尽管我一再反对，他们还是回来了。虽然此时哥哥的病情稳定，但我的内心总有一种隐隐不详的预感。一路走来太艰难了，任何变动都是潜在的风险。
没想到，最担心的事情还是发生了。
古英格兰有一首著名的名谣：“少了一枚铁钉，掉了一只马掌，掉了一只马掌，丢了一匹战马，丢了一匹战马，败了一场战役，败了一场战役，丢了一个国家。”
一枚铁钉可以导致丢掉一个国家，此次返家也使得哥哥遭受了许多痛苦。后来我才知道，有一些病友就是因为掉以轻心，在两次化疗之间回家，导致发生感染，最后丧失了移植的机会……
哥哥需要每天都用专用的漱口水保持口腔的干净清洁。但由于随身携带的一瓶上飞机前被安检人员扣下了，因此到家后哥哥便停用了一天。
仅仅因为停用了一天，便开始引发严重的口腔溃疡。刚开始只是零星的小白点，最后成片蔓延，连喉咙和舌头都变成白花花一片。
每喝一口水都如同刀割，根本无法进食，只能用针筒把粥水一下射进喉咙里。
当晚，哥哥和妈妈便立即坐飞机返回北京，等飞机抵达时已经将近凌晨两点了。
妈妈说，从飞机上看着诺大陌生的北京，有一种无处落脚的感觉。
我怀里抱着熟睡的宝宝，眼泪滴了下来，落在宝宝的小包被上。如果我当时没有离开北京，也许现在就能陪伴在他们身边。
哥哥入友谊医院以后，便开始了一系列的检查，同时控制口腔感染。妈妈每天都将所有食材煮化，然后用搅拌机搅碎，再用纱网把汤汁过滤出来。这样，哥哥才能用针筒抽取汤汁，射进喉咙里。
尽管如此，哥哥还是痛如刀割，每吃一口，都闭上眼睛缓一缓，眼泪也顺着眼角流了下来。
妈妈不知道如何才能帮到他，只能竭尽所能的做饭，每顿饭都要花两三个小时。有时候做了一桌子，哥哥只能吃两口，妈妈一下子就跟泄了气的皮球一样。
哥哥不吃，她也陪着不吃。 广东这边，当确定由大表姐做供体以后，也开始了紧急查体，其中包括骨穿等一系列检查。
其实，骨穿听起来恐怖，但并非是我们字面所理解的“抽脊髓”，而是选取髂骨部位采取少量脊髓液。该检查安全，并不会产生我们常规上所以为的“伤及元气”或“引起截瘫”。骨穿一般用于血液病的排查，熟练的医生三五分钟就能做完。表姐说，还没有“屁股针”来得疼。
幸好，经历了十天的煎熬等待，最终结果显示表姐的身体没有任何问题。
而此时，哥哥的口腔溃疡也有好转。只要身体上有一点损伤和炎症，都不能入移植仓。因为入仓需要经历清髓过程，也即，将原有的免疫系统全部摧毁。在免疫力极度低下的情况，任何一点微小的炎症都可能导致大面积爆发。
而且，友谊医院目前也没有仓位，六个移植仓全满。
即使有仓位，临近过年，医生和许多检验机构都放假了。如果在仓内出现任何问题，即使主治医生在，由于检验机构无法正常运作，也很难找出问题对症下药。
想要顺利入仓，四个条件缺一不可：供者检验合格，患者身体无损伤，有空缺仓位，医院正常工作。
然而，我最担心的是，在入移植仓之前哥哥的EB病毒复发。
根据王昭大夫的诊断，哥哥越快入仓越好。此前病毒一直用化疗压制，一旦EB病毒复发，骨髓移植的成功率即下降一半——只剩四成。
随着时间的流逝，哥哥病毒复发的可能性越来越高，通过化疗来压制EB复发的时间越来越短。
从大半个月，到半个月，再到十天。
时间一到，哥哥就会再次发烧。而化疗最多只能上四次，现在已经是第四次了。
我想和命运抢时间，但不曾想过人力竟如此渺小。
除夕前夜，爆竹声声响。妈妈和哥哥却在医院打点滴度过。
老家房间的窗户正对着邻居家的阳台。透过玻璃，我看到温暖的灯光下，他们一家人围在电视机旁看春晚。
这是我们第一个没有团聚的新年。
窗外的灿烂烟花，似乎都与我无关。
（未完待续）
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发表于 2018-9-25 12:07
