快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4020|回复: 2

哥哥生病的日子(八)

[复制链接]

10

主题

10

帖子

232

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
232
发表于 2018-9-25 12:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
      
       原创: 慢慢 哼哼慢

       24岁,是我人生中最艰难的一年。生育,学业,至亲缠绵病榻,压力扑面而来。所幸,在哥哥生病期间得到了这个社会最温暖的关怀,朋友最真挚的帮助。无以为报,唯有以文字记之。

       也许你、我、他均正在面临或将来有可能面临亲人生病,希望此文能给大家以借鉴。

        对家人最大的爱,便是保重自己的身体。
15
       两难抉择
       ——要么出仓 要么强移
     
       正当我们为哥哥的肺孢子虫焦虑不已时,大夫传来好消息:肺孢子虫已转阴!

       我们刚把悬起的心放下,大夫又传来坏消息:哥哥的肺部又查出来有别的感染……

       上天似乎在玩弄我们一家。

       我愤怒,心疼,无力,忍不住想质问苍天。然而,最后只能平静的接受,然后考虑下一步怎么办。

       天地不仁,万物为刍狗。

       大夫无奈的通知我们,现在面临两难选择:一,出仓治疗肺部感染。由于仓位紧张,肺部感染不知道何时能痊愈,需要出仓治疗,但如果再次入仓则需要重新排仓;二,仓内继续清髓。但可能面临清髓期间,肺部感染全面爆发的风险。

       作为大夫,他们无法代替家属作出抉择。

       先不论EB病毒是否会复发,由于医院的环境复杂,如果出仓将极易感染,入仓遥遥无期。如果继续清髓,又面临巨大风险。

       两难。太难了。抬头一看,已无前路,回首一往,退路尽失。心,就像大海中一座漂浮的孤岛。

       爸爸听到大夫的话,抱着头,蹲了下去,一声不吭。

       我求大夫,能否请王昭主任替我们拿主意。他的一切决定将视同我们的决定,所有的后果我们都愿意承担。

       大夫和我们说,王主任在外开会,他会把情况向他汇报。

       很快,便传来消息。王昭主任说,开弓没有回头箭,既然如此,就在仓内接受治疗,有风险我们共同承担!

       心中憋屈的苦闷,终于在那一刻完全释放出来,忍不住想大哭一场。医院里,医生护士们依然在忙碌,匆匆的身影穿梭在病床旁走廊里。他们或沉默、或寡言,但他们的心却和家属一样,时时心系患者的健康。

       正是他们夜以继日的奋斗,一点一滴的筑起挽救生命的城墙。

       入仓的第十一天,哥哥肺部的所有感染治愈。终于,要正式开始移植了。在第一步清髓阶段,由于哥哥的身体较好,幸好没有太大的反应。

       同时,医生也让我们通知大表姐来北京采集造血干细胞。采集造血干细胞,需要提前三天打动员针,早晚各一支。

       人体的造血干细胞主要存在于骨髓,血液的含量极低。因此需要“动员”骨髓产生更多的造血干细胞,让其游离到血液中。在注射动员针期间,部分人没感觉,部分人感觉到骨头酸痛,部分人像是全身被“暴打了一顿”。

       大表姐提前一天到达北京,她的到来就像是一缕阳光洒进了潮湿已久的房子,驱散了所有的阴霾,连空气里都弥漫着她乐观的气息。

       由于表姐需要适度的运动,傍晚我们便和她到附近的天坛公园散步。时值三月,北京的春天悄悄来了。即便春寒料峭,地上的绿草也慢慢探出头来。

        迎着傍晚的霞光,表姐指着树枝说:

      “等树枝上的绿芽长出来,弟弟就可以回家了。”

16
       大义表姐
        ——采集干细胞
     
       三天过去了,虽然感觉到骨头的酸胀感,但表姐总是轻松的说没事。

       终于到了采集干细胞的日子。

       采集地点是在空军总医院。为了防止堵车,表姐一大早在友谊医院验完血常规以后,我、妈妈还有表姐便拿着中华骨髓库的冷链运送箱,直奔空军总医院。

       等所有的手续办齐后,我们便来到干细胞采集室。采集的机器如同冰箱般大小,机器旁放着一张床。表姐躺在上面,两条管分别插入表姐的左右手,左手输出血液,经过机器分离出造血干细胞,再把血液回流进右手。

       我看着分离机上方挂着的小小的袋子,里面装着机器一点一点分离出来的暗红色物质。

       我知道,那是哥哥的希望。

       为了保持体力,在采集过程中要不断给表姐喂高热量的食物,如巧克力,水果等。表姐和仓里的哥哥视频:“弟弟,你不用担心,干细胞很快就送过去了。”

       她还挑挑眉开玩笑说,“我喜欢听粤剧、看多啦A梦的哦,你接受的了吗?”

       原来,她听我们说起隔壁床那个晶莹剔透的小女孩。小女孩原先特别讨厌她爸爸听的歌,谁知道移植爸爸的干细胞以后,和爸爸听一样的歌……

        三个小时,很快便过去了,分离机分离出100ml左右的暗红色物质。由于当天的采集量不够,大夫和我们说明天还要再来。

       我们将干细胞放进冷链运送箱中,恨不得立马飞到哥哥身边,此时心里只有一个字“快”。干细胞需要以最短时间运送到友谊医院,并输入到哥哥体内。

       出租车司机一听说我们要运送造血干细胞,一脚油门猛踩,开的飞快。司机说,这是生命的接力赛,他觉得很有意义。

       一路上,妈妈牢牢护住箱子。我想,如果此时有人来抢,妈妈大概会和他拼命吧。

       到达友谊医院以后,我们便急忙把干细胞送到医生手中。目送医生提着小箱子渐渐远去的身影,妈妈迟迟不肯离开。

       很快,哥哥便传来消息,输上造血干细胞了。妈妈紧绷的表情,终于有了一丝松懈。

       第二天,我们继续到空军总医院采集干细胞。但意外,再次出现了。

       由于表姐的血容量不够,采集机不断报警。刚采集一会儿,机器就停止工作,医生不得不再次打开机器运作。一上午下来,仅仅采集了少量的造血干细胞。

       根本就不够,怎么办。

       医生百思不得解。按照正常采集来说,一般两天就能够采集到足够的干细胞。对于部分较胖的人,一天就能够采足,并且还能有部分盈余存在冷冻库中,以备后续使用。

       后来经询问才知道,表姐去年一年减重二十多斤,很可能由此导致血容量不足。

        经与大夫商议,没办法,必须进行第三天采集,以保证足够数量的造血干细胞。

       由于经过前两天的采集,第三天的采集越发艰难。机器的报警更加频繁。大夫拿来一个大的五角星,让表姐抓着,一遍泵出更多的血液,让机器正常运作。

       表姐狠命抓着五角星,左手青筋暴起,眼睛盯着那一袋造血干细胞,誓要完成任务不可。

       幸好,采集量刚刚够。

       此时,表姐的血象已经很低。大夫嘱咐表姐这几天要好好休息。由于表姐血小板很低,要谨防出血。

       生的希望再一次输入哥哥的体内。

       说不出的感激,言不出的谢意。我想这世上大概很少像表姐这么善良的人吧。

       回忆中,儿时她带着我和哥哥玩耍。比我们大七八岁的她,教我和哥哥学企鹅走路。她张开双手,一摇一摆的走,回过头来冲我们一笑,“弟弟妹妹,你看!企鹅就是这么走路的!”

        此时,仿佛整个春天,都盛开了!


未完待续

回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

1006

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1006
QQ
发表于 2018-9-25 21:50 | 显示全部楼层
赞一个!此文充满了正能量,让人充满了信心,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

35

帖子

118

积分

注册会员

Rank: 2

积分
118
发表于 2018-9-26 19:26 | 显示全部楼层
文章一共10章,看完后深有所感,虽然中途有波折,但是治疗康复是大家共同的目标,正能量文章,给病友极大的鼓励,不放弃就有希望!
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表