快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4532|回复: 4

先生 EB病毒噬血综合征 移植后出仓出现巨细胞病毒( 十 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-1-16 11:08 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
        李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


        2019年9月13日

        第30天。

        祈祷后面都好好的!


        白细胞3.69,红细胞2.30,血小板28,中性粒细胞绝对值2.69。C反应蛋白71.41。

        李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第8日,今日份主题依旧是烧~从凌晨到现在晚上9点,最高体温是38.7,最低体温37.3。

        铁打的血小板终于迈动了步伐,从22升到了28。 只要你愿意动一动,慢点就慢点吧,只能选择原谅你~~昨晚10点钟,一位小大夫过来告诉外周血嵌合率的结果85.5,比上次的77.6上涨了一些,说领导说暂时先不采干回输了,再等下一次的外周血嵌合率结果出来了再决定。祈祷只是反应慢一点,都慢慢地长起来达标吧。 可怜的李先生,下周要做腰穿了,愿是个老手来操作,愿不会太糟罪.

        李先生这次住院从端午节住到了中秋节,也着实是人生一段难忘的经历了……

        中秋佳节,愿家人们都喜乐安康!



        2019年9月14日

        第31天。

        白细胞2.65,红细胞2.05,血小板28,中性粒细胞绝对值1.76。C反应蛋白64.33。

        李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第9日,在连续一礼拜发烧后,小白终究还是降到了3.5以下,不开森的同时也深感这次的小白很是倔强,希望继续倔强的生长起来吧!

        今天有一项人巨细胞病毒的检测出来了,5千多,但又在下一行写到低于检测下限,看不懂,问了比李先生先出仓半月的男孩的妈妈这个数值在不在正常范围内,答曰不在,太高了,正常值在200多这样,说她家儿子一开始也很高,到了7千多,在医生用药后现在在慢慢降下来,但还没降到正常范围。有法可治就好,愿能顺利地快点降到正常值。



u=2659450359,4291800632&fm=26&gp=0.jpg




        2019年9月16日

        第32天。

        白细胞2.79,红细胞2.08,血小板33,中性粒细胞绝对值1.8。C反应蛋白49.13。

        李先生EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓第10日,昨天下午4点以后到今天中午体温都在正常范围。今天下午是出仓后第三次输血小板和红细胞,输完后,又烧起来了~~三天假期过后,明天终于能见到医生了。

        还在紧张的等待外周血嵌合率的结果,都晚上10点钟了还没出来……祈祷不会太糟 。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-1-16 11:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油李先生. 加油段小姐.一定会好的 你们真的很棒
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2021-1-16 13:44 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油李先生. 加油段小姐
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2021-1-17 00:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
感谢分享,为正能量点赞!
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2021-1-17 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
爱的力量持续输出,!666
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表