快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10128|回复: 14

原发性噬血细胞综合征移植之后自身免疫性溶血

[复制链接]

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
发表于 2021-1-21 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
      1岁宝宝原发性噬血细胞综合征移植后,2020年12月初发现有溶血,当时控制住了,但这周又发现血红蛋白下降了,有时候这心情真的好煎熬!有时候觉得要心态好,才能更好照顾宝宝,医生说怕复发,如果复发就麻烦了!


102630xcdxvz5xtk35cden.jpg

102635u0uktz2it16g2p1f.jpg

102640d71u7gg5n55q7uqq.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

149

帖子

1443

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1443
发表于 2021-1-21 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2021-1-21 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
溶血性贫血确实需要重视了,大夫有什么建议?我知道一般是激素治疗
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
桃子麻麻 发表于 2021-1-21 11:02
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?

移植有4个月了
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
桃子麻麻 发表于 2021-1-21 11:02
移植多久了,会不会有药物影响的可能 ?

医生说有可能,先观察下
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
潘潘 发表于 2021-1-21 11:24
溶血性贫血确实需要重视了,大夫有什么建议?我知道一般是激素治疗

发现就及时上了激素药,但这个溶血比较麻烦!
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-1-21 14:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基本上没啥大碍,自身免疫性溶血,还是需要时间来治疗和观察的,慢慢来吧!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2021-1-21 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

嗯嗯,谢谢煤气罐帅哥
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
小样 发表于 2021-1-21 15:17
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的

嗯嗯谢谢亲
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南怀化
小样 发表于 2021-1-21 15:17
加油,积极配合治疗,一切都会好起来的

谢谢亲!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-1-21 16:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2021-1-21 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A佛系、 发表于 2021-1-21 14:54
对比之前的血红蛋白持续偏低跟网织红细胞持续偏高可以作出判断,可能还存在溶血的现象,只要控制好溶血,基 ...

煤总经验丰富
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2021-1-21 21:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油,对于移植我不太懂
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1539

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1539
 楼主| 发表于 2021-1-21 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
茂茂 发表于 2021-1-21 21:14
加油,对于移植我不太懂

谢谢亲!
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表