快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 能过这关，安康百岁！

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 23876|回复: 25

能过这关，安康百岁！

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

发表于 2021-1-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国湖南

做梦都想不到，我两岁四个月的女儿会得这种病——噬血细胞综合征！一月七号开始高烧，在我们县里的人民医院、南雅医院治疗不见好转，十八号带着孩子来到湖南省儿童医院。首先是进入感染科住院，由于免疫力低下，二十二号进入重症监护室！经过一系列的检查和排除，二十七号确诊为噬血细胞综合征！二十八号开始使用化疗药物！真心希望天下的孩子们无忧无虑，没有病痛！

回复

使用道具举报

专业校服定做婚

32 主题	431 帖子	3529 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3529

发消息

发表于 2021-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝好

回复

使用道具举报

29 主题	6994 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26711

发消息

发表于 2021-1-29 18:20 | 显示全部楼层中国山东青岛

大多数孩子在排除基因问题情况下，能通过化疗治愈
积极配合治疗祝早日康复

回复

使用道具举报

3 主题	205 帖子	1955 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1955

发消息

发表于 2021-1-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层中国山东枣庄

排除原发问题，大多数儿童都化疗康复的，祝好

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448015

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 | 显示全部楼层中国四川成都

湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多，群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

回复

使用道具举报

26 主题	227 帖子	1717 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1717

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

祝孩子早日恢复健康快乐成长

回复

使用道具举报

20 主题	437 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

接受正规治疗会好的

回复

使用道具举报

3 主题	1103 帖子	5124 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5124

发消息

发表于 2021-1-29 19:58 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

患上噬血的患者以及家属谁都想不到，只有积极面对，配合医生治疗就好。

回复

使用道具举报

润钰珠宝~爱登堡

7 主题	113 帖子	1063 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1063

发消息

发表于 2021-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

祝早日康复

回复

使用道具举报

0 主题	1 帖子	88 积分

Rank: 2

积分: 88

发消息

发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏徐州

会好的，坚持住。

回复

使用道具举报

汝城旅游诗诗

21 主题	260 帖子	1511 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1511

发消息

发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

我们也是在湖南省儿童医院治疗，亮哥说的李婉丽确实厉害，加油这个只要相信医生，好好护理孩子，很快就会好的！

回复

使用道具举报

11 主题	148 帖子	2051 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2051

发消息

发表于 2021-1-29 20:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油吧，大家都是从那时经历过来的。挺住，雨过之后会天晴

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

亮哥发表于 2021-1-29 19:57
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多，群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

谢谢亮哥指点

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

专业校服定做婚发表于 2021-1-29 17:42
祝好

谢谢

回复

使用道具举报

1 主题	12 帖子	217 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 217

发消息

楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

谢谢各位

回复

使用道具举报

7 主题	1260 帖子	4751 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4751

发消息

发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

儿童排除原发，药物应答好的话，治愈率蛮高的，加油！

回复

使用道具举报

26 主题	8718 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31722

发消息

发表于 2021-1-29 20:30 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

儿童噬血大多能通过化疗治愈，完善基因相关检查

回复

使用道具举报

8 主题	58 帖子	1524 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1524

发消息

发表于 2021-1-29 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！一切都会好起来的！

回复

使用道具举报

10 主题	2901 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11548

发消息

发表于 2021-1-29 20:42 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

回复

使用道具举报

4 主题	24 帖子	305 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 305

发消息

发表于 2021-1-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层中国香港

我们是12月17号突然发烧，23号确诊当天开始化疗，今天出院了，后面走疗加吃药，加油，好好护理，我们孩子比你家大两个月

回复

使用道具举报

热门推荐

EB病毒感染三个月后的复查情况: 各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查

噬血二次移植后，三年的大查: 17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果: 孩子2024年1月6日发烧，1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况： ①芦可替尼：

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

第4周vp16，检查eb病毒全血又高了: 第4周vp16，还有天晴甘美，磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫，最近口服地塞米松、谷胱甘

31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NB: 31岁不明原因噬血，报告查出NBAS基因点，请基因解读的大佬，详细分析下

52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求: 血小板减少7年，脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤

原发噬血4个月复查，请赐教，乳酸脱氢酶的: 孩子6周岁了，原发噬血回输后130天回院复查，回院复查前三天左右，状态特别好，走路也

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-19 13:56 , Processed in 0.134555 second(s), 33 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表