快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 29262|回复: 25

能过这关,安康百岁!

[复制链接]

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
发表于 2021-1-29 16:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       做梦都想不到,我两岁四个月的女儿会得这种病——噬血细胞综合征!一月七号开始高烧,在我们县里的人民医院、南雅医院治疗不见好转,十八号带着孩子来到湖南省儿童医院。首先是进入感染科住院,由于免疫力低下,二十二号进入重症监护室!经过一系列的检查和排除,二十七号确诊为噬血细胞综合征!二十八号开始使用化疗药物!真心希望天下的孩子们无忧无虑,没有病痛 !
回复

使用道具 举报

31

主题

436

帖子

3577

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3577
发表于 2021-1-29 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

7185

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28263
发表于 2021-1-29 18:20 | 显示全部楼层 中国山东青岛
大多数孩子在排除基因问题情况下,能通过化疗治愈
积极配合治疗祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

204

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2021-1-29 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
排除原发问题,大多数儿童都化疗康复的,祝好
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507658
发表于 2021-1-29 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多,群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
祝孩子早日恢复健康快乐成长
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2760
发表于 2021-1-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
接受正规治疗会好的
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2021-1-29 19:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
患上噬血的患者以及家属谁都想不到,只有积极面对,配合医生治疗就好。
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1078
发表于 2021-1-29 19:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

88

积分

注册会员

Rank: 2

积分
88
发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
会好的,坚持住。
回复

使用道具 举报

21

主题

262

帖子

1542

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1542
发表于 2021-1-29 20:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我们也是在湖南省儿童医院治疗,亮哥说的李婉丽确实厉害,加油这个只要相信医生,好好护理孩子,很快就会好的!
回复

使用道具 举报

11

主题

144

帖子

2050

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2050
发表于 2021-1-29 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油吧,大家都是从那时经历过来的。挺住,雨过之后会天晴
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
 楼主| 发表于 2021-1-29 20:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-1-29 19:57
湖南儿童医院血液科的主任李婉丽在噬血细胞综合征方面经验比较多,群里不少湖儿病友都是在她手下治疗的。

谢谢亮哥指点
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
 楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
专业校服定做婚 发表于 2021-1-29 17:42
祝好

谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

217

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
217
 楼主| 发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
谢谢各位
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2021-1-29 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
儿童排除原发,药物应答好的话,治愈率蛮高的,加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2021-1-29 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
儿童噬血大多能通过化疗治愈,完善基因相关检查
回复

使用道具 举报

8

主题

58

帖子

1533

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1533
发表于 2021-1-29 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-1-29 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊

回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2021-1-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
我们是12月17号突然发烧,23号确诊当天开始化疗,今天出院了,后面走疗加吃药,加油,好好护理,我们孩子比你家大两个月
回复

使用道具 举报

热门推荐
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表