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噬血细胞综合征之家

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杭州入京检查第一次评估报告,请大伙帮忙看下,我们是慢活EB几级啊

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发表于 2021-3-17 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京

    杭州来北京住院了8天,出院等这些报告出来,出院时停了激素,这两天发热,准备明天住院化疗,张蕊主任说要判断我们几级,可最后没说,就说尽快住院化疗 。


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发表于 2021-3-17 14:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理没有说几级,看其他检查总的还好,只是慢活比较麻烦,目前唯一治愈的方式就是移植
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发表于 2021-3-17 16:09 | 显示全部楼层 中国山东青岛
慢活的话没什么可说的了,配合医生治疗吧,祝顺利
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 楼主| 发表于 2021-3-17 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2021-3-17 14:37
病理没有说几级,看其他检查总的还好,只是慢活比较麻烦,目前唯一治愈的方式就是移植

哦,谢谢菜哥
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 楼主| 发表于 2021-3-17 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
追问一下,t细胞为主的慢活感染算严重的吗?还是说只要是慢活都严重
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发表于 2021-3-17 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
祝你好运!
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发表于 2021-3-17 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
当日一个全部正常的血常规也要结合其他数据综合判断。再一次验证,单一的数据说明不了问题,专业医生和普通内科(感染科)医生看同一个结果会有不同的判断。有问题及时就医,祝你好运!
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发表于 2021-3-17 16:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       先说EB病毒细胞亚群,你家是全系感染,而且比较高。再说骨髓活检结果,以张燕林的结论来看,你家符合慢活EB,虽然没有分级,但是属于T细胞型,基本上判定需要造血干细胞移植了。

       其他NK活性,CD107a及基因蛋白表达结果看不出问题,大概率你家就是那种未知基因或免疫缺陷的慢活EB。  建议先积极配合医生治疗,家长要有孩子移植的心理准备,祝好!
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发表于 2021-3-17 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
慢活大概率需要移植,遵医嘱,积极治疗,祝好!
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