快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 3月26日我们治疗出院了

发新帖

查看: 5836|回复: 19

3月26日我们治疗出院了

7 主题	111 帖子	1007 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1007

发消息

发表于 2021-3-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

孩子10岁，在上海诊断疑似组织细胞吞噬性脂膜炎伴噬血细胞综合征，新华医院激素冲击+他克莫司免疫抑制+托珠单抗三轮无效的情况下，3月8日我们一家用救护车两头接驳+高铁生命监控的方式到了北儿。

u=1250473811,3757821324&fm=26&gp=0.jpg

u=1250473811,3757821324&fm=26&gp=0.jpg

   感谢论坛里的所有病友和亮哥，我们在上海的时候就针对性的再次做了基因检测，到了北儿以后张蕊主任一看就马上表示病因明确，就是HAVCR2的问题（脂膜炎样T细胞淋巴瘤），之前应该有2、3个小病友也是同一基因点位，有同样的治疗病例。

   确诊后立马上了芦可替尼，用2、3天时间停了激素，开始全面评估脏器受累情况。三周过去了，孩子的血像基本稳住了，各主要指标都恢复正常或在好转中。从今天开始我们一家开始北漂的生活，每周到门诊看主任，希望小盆友平平安安稳住！

      再次感谢论坛里的小伙伴们！大家一起加油！

回复

使用道具举报

1 主题	39 帖子	872 积分

Rank: 4

积分: 872

发消息

发表于 2021-3-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国

请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494987

发消息

发表于 2021-3-27 21:52 | 显示全部楼层中国四川成都

当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的，讨论了下病情，还好，算是被我懵对了。你家先积极配合医生治疗，感谢医生！继续加油！

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494987

发消息

发表于 2021-3-27 21:53 | 显示全部楼层中国四川成都

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

她在噬血细胞综合征病友群里，你直接在病友群里问她呗。

回复

使用道具举报

陽光很晴朗26

2 主题	200 帖子	1998 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1998

发消息

发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

祝好，愿越来越好

回复

使用道具举报

刘小萌呀！

7 主题	52 帖子	1060 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1060

发消息

发表于 2021-3-27 21:55 来自手机 | 显示全部楼层中国河南开封

加油

回复

使用道具举报

1 主题	27 帖子	979 积分

Rank: 4

积分: 979

发消息

发表于 2021-3-27 21:58 来自手机 | 显示全部楼层中国四川雅安

我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

回复

使用道具举报

16 主题	9041 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33461

发消息

发表于 2021-3-27 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

加油

回复

使用道具举报

20 主题	433 帖子	2758 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2758

发消息

发表于 2021-3-27 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

加油！护理严谨，再接再厉，一关一关都给它闯过去！

回复

使用道具举报

7 主题	111 帖子	1007 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1007

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:04 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

亮哥发表于 2021-3-27 21:52
当时我就觉得你家症状有点类似之前的3个病友，可能是HAVCR2基因问题，发给你那个医生朋友看了的， ...

所以说群里病友大神们的一些经验见识比个别地方的医生要多些

回复

使用道具举报

7 主题	111 帖子	1007 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1007

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

蔡波发表于 2021-3-27 21:58
我们孩子给你们一样的，现在方案也是一样的，现在两个月复查一次

嗯我们保持沟通，互相鼓励！

回复

使用道具举报

1 主题	39 帖子	872 积分

Rank: 4

积分: 872

发消息

发表于 2021-3-27 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国

我不在群里，求问怎么120去北京的？

回复

使用道具举报

7 主题	111 帖子	1007 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1007

发消息

楼主| 发表于 2021-3-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

CathyZ 发表于 2021-3-27 21:46
请问救护车加高铁的方式，怎么做的？是自己打120吗？

我们联系了一家民营救护公司，他们负责所有两边对接车辆、和车站联系等等事宜，还有两个人到上海和之前医生对接、了解病情、全程陪护。好是好，就是有点贵……但是孩子路上安全顺利，也值得吧

回复

使用道具举报

1 主题	39 帖子	872 积分

Rank: 4

积分: 872

发消息

发表于 2021-3-27 22:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

能给我一下联系方式吗？我们也在新华医院，两个疗下来越来越严重，想去北京

回复

使用道具举报

1 主题	39 帖子	872 积分

Rank: 4

积分: 872

发消息

发表于 2021-3-27 22:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

3 主题	1093 帖子	5143 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5143

发消息

发表于 2021-3-27 22:21 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

恭喜恭喜

回复

使用道具举报

5 主题	51 帖子	422 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 422

发消息

发表于 2021-3-27 22:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

祝小朋友早日康复

回复

使用道具举报

23 主题	7150 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27933

发消息

发表于 2021-3-28 01:41 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

恭喜恭喜。祝好

回复

使用道具举报

10 主题	89 帖子	1163 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1163

发消息

发表于 2021-3-28 07:14 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们家孩子与你们同岁，祝一切顺利，我们也北漂呢，北儿一起加油

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2021-3-28 13:14 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

预祝早好

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁，EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果: 孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果，这半年感冒个两三次，这次去检

（帮个病友代问）肠道型慢活eb几年了，该怎: 14岁，2022年9月确诊慢活EB病毒，T淋巴增值性疾病，肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

8岁小孩EB病毒噬血，治疗后的疑惑问题: 我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征，基因提示UNC13D杂合突变（父源遗传，仅为

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-19 11:56 , Processed in 0.176246 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表