快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9296|回复: 15

现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?

[复制链接]

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2021-3-29 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性单核细胞增多症病理改变,当时亚群检测也还好,基本在B细胞,松了一口气,这次过来复查,亚群为什么变得这么严重,都感染了,而且病毒量还都是4次方5次方,真的是太恐慌了,有没有亚群变化这么大的病友,这个能不能恢复,是不是需要治疗。孩子目前还是只有颈部淋巴结增大,跟上次B超没什么变化 。


154638kzx83unvdnuc3un8.jpg

154631e1kqwcbooh2czdkc.jpg

154623hcdyjn31vcy6fkvn.jpg

154615sfot1xmoe3o1tew1.jpg

154607l9lnjics69zssjjl.jpg

154600azezfe4l1fu5z44h.jpg

154554wzfs2c37a0rzo0ad.jpg

154545kn2ykj4mm0zxmepu.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2021-3-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
eb还是看全血和血浆为主,血浆阴性,目前eb亚群的病毒量还是比较偏高的,问问医生是否需要用药,还是选择观察,在患者无不适的情况下,总淋巴亚群有一点浮动,问题不大的,这个一般都在停药后半年和一年左右恢复,移植后的淋巴亚群的在一年到两年左右恢复。
你这整体看起来还可以接受。
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要后天才能看门诊,就是现在担心,所以想听听大神们的意见
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一点,做好护理工作,调整好心态,听听医生怎么说
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-3-29 15:57
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结业也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一 ...

全血上次是5.08的4次方,变化不大,就基数比上次小点,系数没没变化
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26728
发表于 2021-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就是观察,亚群的结果可能会反复,而且看这个也不是单看一次的结果
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕
回复

使用道具 举报

20

主题

8729

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31804
发表于 2021-3-29 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性,在观察吧,没症状的话暂不考虑
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-3-29 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了吗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450961
发表于 2021-3-29 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
思思5 发表于 2021-3-29 16:18
好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕

        胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有症状,仅全血4次方,估计医生会让你家观察的。  

        以前某检测机构曾经出现一个纰漏,一些病友的EB病毒全血和血浆都是阴性,细胞亚群的EB病毒结果反而都是6次方左右,导致一位新入职医生误判。  所以,有时候不要过于看重单个结果,慢活EB的判断,肯定是需要有经验的医生结合体征和其他多方结果来综合判断的。

回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-3-29 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
IPEUX 发表于 2021-3-29 18:21
你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了 ...

不是
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-30 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-29 20:37
胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有 ...

好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2021-4-8 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你好,我刚刚在论坛里看帖子,看到你家跟我家是一样,我家也是3月24号看的门诊eb亚群结果跟你家情况一样,第一次eb亚群结果就感染了一个,这次全都感染了,医生说继续观察,你家的检查结果医生怎么说的
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-4-14 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,复查的怎么样,主任说你eb病毒感染还是慢活呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1238
发表于 2023-12-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家孩子现在咋样了?
回复

使用道具 举报

6

主题

119

帖子

2686

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2686
发表于 2024-11-11 05:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北仙桃
思思5 发表于 2021-3-30 06:50
好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。

孩子现在情况怎么样啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
原发性噬血关于eb病毒报告的问题
孩子6周岁,回输后5个月,回输后一个月eb病毒三次方。观察了一个半月,eb病毒
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教  ——  感叹感叹
成人噬血病友自述病程感悟,请多指教 ——
2024年8月28日,发现自己淋巴结肿大,医生开了些消炎药让回家吃了复查,再次复
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表