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噬血细胞综合征之家

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女36岁,确诊风湿噬血细胞综合征,请各位帮忙看下后续方案

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发表于 2021-4-3 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建厦门
       各位好!

     (1)3/8号开始发烧,发现白细胞低:

     (2)3/11号住院,厦门第一医院血液科;


       各种排查,确诊是噬血细胞综合证;

     (3)病因:Eb/淋巴/基因检测均是正常,风湿因子阳性,医生判断是风湿引发的;

     (4)4/2号医生安排出院(分别在3/17-19-23号使用过依托泊甘注射液,铁蛋白从>1650-2342-715-579。),带药回家吃,第周复查,同时让我们4/6号去风湿科门诊看下;


     (5)疑问:

       1、风湿噬血是否也需要用化疗 依托泊甘?目前注射液用了3次,掉发严重基本上掉完了;

       2、要确诊风湿引发的噬血还需要做什么检测,是否需要到北京协和风湿科(网上查了这家算是全车比较权威的)?

       3、风湿噬血是否得长期吃药,特别是激素类的药?


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发表于 2021-4-3 16:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
很多结果没太多研究,不知道您是否有了解成人still(成人斯蒂尔)医生对这个判断有没有推测?纯风湿噬血的话,个人认为一般用依托泊苷化疗。这类病症相对复杂些,总之呢要遵医嘱吧!风湿方面确实协和权威,但协和对噬血不太擅长,不知道您方便来北京找友谊医院王昭看看吗?成人噬血他是权威。进而再看看他的判断,以便于及时控制噬血和治疗风湿
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发表于 2021-4-3 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
要通过化疗来控制噬血的,脱发是小事,康复了都会长出来的,明确是风湿的话也可以去协和看下,风湿引起的话疾病早期可能会出现白细胞,血小板,c反应蛋白,纤维蛋白原升高
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发表于 2021-4-3 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
已经说是嗜血综合征了那估计是需要化疗了吧,后期身体好一点还是建议去北京协和风湿免疫科具体检查一下再说。
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 楼主| 发表于 2021-4-3 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
漂泊 发表于 2021-4-3 16:49
很多结果没太多研究,不知道您是否有了解成人still(成人斯蒂尔)医生对这个判断有没有推测?纯风湿噬血的 ...

你好!成人still医生目前没提及,可能得等风湿门诊看完
看会不会有结果。
我们是打算等病情稳定了再北上,先找王昭医生诊断下。
另外要结合下周到医院复诊和看完风湿门诊后的结果。

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发表于 2021-4-3 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
颜景虎 发表于 2021-4-3 16:56
你好!成人still医生目前没提及,可能得等风湿门诊看完
看会不会有结果。
我们是打算等病情稳定了再北 ...

嗯嗯,预祝结果良好!看时间安排还是北上吧!
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 楼主| 发表于 2021-4-3 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
引用: 菜菜子12 发表于 2021-4-3 16:51
要通过化疗来控制噬血的,脱发是小事,康复了都会长出来的,明确是风湿的话也可以去协和看下,风湿引起的话 ...

你好!
白细胞 3/11号1.36,3/31号6.26(标准是3.5-9.5前天有打升白针);血小板 3/11号104,3/31号155(标准125-350);
c反应蛋白 3/11号149,后面没测过了(标准0-6);
纤维蛋白降解产物3/11号 >640,3/31号2.92(标准0-5)。
目前主要焦虑的是,病因是不是就是风湿,因为平时没有风湿的表现。
以及后续的治疗方案。
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 楼主| 发表于 2021-4-3 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
漂泊 发表于 2021-4-3 17:08
嗯嗯,预祝结果良好!看时间安排还是北上吧!

感谢您!
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发表于 2021-4-3 20:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
        对于你的疑问,我从病友群类似风湿诱发噬血细胞综合征的病例来看, 类似的病友都是先对症缓解噬血,严重的会给予化疗,再逐步治疗风湿。 毕竟噬血是非常危险致病的。 也有没有化疗的,直接治疗风湿的,这个要看病人的临床治疗效果和医生的经验了。

        病友群类似病例有些先在王昭那里治疗,后期再去的协和医院对风湿疾病专业治疗。 风湿疾病的治疗周期比较长,这个要看哪类风湿疾病了,时间因人而异。 至于哪些风湿药物,就是医生的事了,家属积极配合就行了。祝好!
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发表于 2021-4-3 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
亮哥 发表于 2021-4-3 20:46
对于你的疑问,我从病友群类似风湿诱发噬血细胞综合征的病例来看, 类似的病友都是先对症缓解噬血 ...

好的,谢谢亮哥!
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发表于 2021-4-3 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
问一下发烧的时候关节会疼痛吗?
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发表于 2021-4-3 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
现在已经化疗,用药后是否有缓解
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发表于 2021-4-3 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
人生85 发表于 2021-4-3 21:12
问一下发烧的时候关节会疼痛吗?

关节没有疼痛,手指关节有点不舒服,拉一拉就好了
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发表于 2021-4-3 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
Qianqian 发表于 2021-4-3 21:19
现在已经化疗,用药后是否有缓解

目前已经出院了,在家吃药定期复查。
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发表于 2021-4-3 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国吉林
风湿典型症状是大关节疼,类风湿小关节疼。血沉值高,铁蛋白高,我去年4月15号,发烧,腕关节疼,皮诊,怀疑成人斯蒂尔症,协和,301,北大人民医院的风湿科都否认成人斯蒂尓症,也先后入302医院及友谊通州医院,口服激素至11月份停药,停药一个月又出现关节疼,皮诊现象,在当地又用上大量激素冲击,12月份血项检查,友谊王晶石看后,说这次肯定是成人斯蒂尔症了,当时铁蛋白1万1千多,她说不是噬血复发。我这次用药甲波尼龙,甲氨蝶岭,上次单纯甲波尼龙,及保肝护胃药。个人建议还是找北京友谊王昭或王晶石看下噬血。如果是风湿,千万注意保暖,泡热水脚,别吹空调。
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发表于 2021-4-3 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
心若莲花张国芝1 发表于 2021-4-3 21:29
风湿典型症状是大关节疼,类风湿小关节疼。血沉值高,铁蛋白高,我去年4月15号,发烧,腕关节疼,皮诊,怀 ...

我们对诊断结果也是有疑问的,很是焦虑。到目前关节没有出现明显的疼痛。厦门这边的医生给的诊断是噬血,EB/淋巴/基因没有发现明显问题;
风湿因子高了,所以最终诊断结论是可能是风湿引发的噬血。
下周二4/6号去复诊,同时挂了风湿门诊,先看下检查结果。
稳定后会尽快安排北上复诊。


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发表于 2021-4-3 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
心若莲花张国芝1 发表于 2021-4-3 21:29
风湿典型症状是大关节疼,类风湿小关节疼。血沉值高,铁蛋白高,我去年4月15号,发烧,腕关节疼,皮诊,怀 ...

和我爱人情况一样,换了好多医院,最后还是在友谊确诊成人斯帝尔
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发表于 2021-4-3 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
心若莲花张国芝1 发表于 2021-4-3 21:29
风湿典型症状是大关节疼,类风湿小关节疼。血沉值高,铁蛋白高,我去年4月15号,发烧,腕关节疼,皮诊,怀 ...

另外成人still白细胞会增高吧?我们是白细胞太低才1.75,所以医生才让我们住院检查。
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发表于 2021-4-3 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
人生85 发表于 2021-4-3 21:48
和我爱人情况一样,换了好多医院,最后还是在友谊确诊成人斯帝尔

您爱人也有出现关节疼痛么?
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发表于 2021-4-3 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
是的
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