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噬血细胞综合征之家

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儿童噬血细胞综合征治疗就诊医院的选择问题 ?

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发表于 2021-4-17 18:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北石家庄
       孩子12岁,起初发现右颈部多处淋巴结肿大,手按压有通疼感,三到四天后发热,一开始是一天发热一次,后期一天发热二到三次38-39℃,2021年4月8号来到哈尔滨医大二院治疗,检查血常规白细胞低脾大,血小板低,当晚住院,大夫说是细菌和病毒混合性感染打几天头孢。大夫说打几天不见好要做下一步检查,淋巴结病理活检。几天后没好转,大夫建议先做骨穿,骨穿结果有噬血细胞和吞噬细胞迹象,之后大夫建议做PETCT,结果倾向噬血细胞综合征,八条噬血细胞综合征诊断标准占了五条。下一步做淋巴结病理活检。

       现孩子在哈尔滨一大二院,想去北京,不知道该去哪家医院 ?  希望能帮助我一下。 谢谢 !


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发表于 2021-4-17 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好的京都儿童医院。(救命的话还是烧退了上北儿吧)
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发表于 2021-4-17 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
去北京的话就去北儿吧,eb检测正常,考虑做活检和骨髓,待病情稳定去北京,排查一下病因,对症治疗。
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发表于 2021-4-17 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的血液二科是首选
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发表于 2021-4-17 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-4-17 20:30
首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心的血液三科是首选

现在是血2了
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小树妈妈 发表于 2021-4-17 20:29
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好 ...

谢谢了
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小树妈妈 发表于 2021-4-17 20:29
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
v1p、恋情 发表于 2021-4-17 20:29
去北京的话就去北儿吧,eb检测正常,考虑做活检和骨髓,待病情稳定去北京,排查一下病因,对症治疗。

谢谢
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发表于 2021-4-17 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
大家过来人都给你推荐一个地方了。我那个时候也和你一样的想法,想找一个最好的最好的医院,最好的医生,可惜治疗了一个多月,才有缘入群知道
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发表于 2021-4-17 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
北上儿童医院,现在血二科室,张蕊主任,每周三门诊,可以去加号,新病人的话,要到周四下午特需门诊
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
v1p、恋情 发表于 2021-4-17 20:29
去北京的话就去北儿吧,eb检测正常,考虑做活检和骨髓,待病情稳定去北京,排查一下病因,对症治疗。

谢谢,周一才能做活检,我怕耽误孩子啊,去北京儿童医院应该也得先做活检吧
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
光良 发表于 2021-4-17 20:35
北上儿童医院,现在血二科室,张蕊主任,每周三门诊,可以去加号,新病人的话,要到周四下午特需门诊

谢谢
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发表于 2021-4-17 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
我家是在北京儿童医院张蕊那治疗的,现在停药两年了
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小样 发表于 2021-4-17 20:39
我家是在北京儿童医院张蕊那治疗的,现在停药两年了

谢谢祝宝宝健康平安快乐
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
光良 发表于 2021-4-17 20:35
北上儿童医院,现在血二科室,张蕊主任,每周三门诊,可以去加号,新病人的话,要到周四下午特需门诊

谢谢
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 楼主| 发表于 2021-4-17 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
小树妈妈 发表于 2021-4-17 20:29
12岁还属于儿童,儿童噬血权威医院是北京儿童医院的张蕊主任。另外你可看论坛里还有其他推荐,要住院条件好 ...

谢谢
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发表于 2021-4-17 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
去北儿吧,别在哈医大看了,到北儿挂急诊,噬血应该直接能住院
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发表于 2021-4-17 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
我家孩子19年10月也是在哈医大二院查出的噬血,当时的主治医生直接让转院,
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发表于 2021-4-17 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江大庆
139XXXXXXXX这是我的电话,有事可以打电话问我
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发表于 2021-4-17 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
北儿吧,找张蕊,很多病友都见证了
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