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噬血细胞综合征之家

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22岁成人因淋巴肿大求医四个月,最后才发现eb抗体阳性,但dna是阴性。

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发表于 2021-4-25 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
       请求大家帮忙。帮帮我吧一月份开始一直低烧,腋窝疼痛全身淋巴肿大。其中左腋下肿大淋巴十余个且结构形态不好,一直当作淋巴瘤排查,也穿刺过左腋下淋巴结论是坏死性淋巴结炎,但血液科医生还有病理科医生一直抱有怀疑态度,让我每月复查。

       结果就在前天,复查的时候医生开了一个eb的抗体的检查,发现是阳性的。我和医生都懵了!因为三月底做的eb全血dna是小于检测下限的。我在山东,医生让我抓紧去北京看医生,他说他没法解释为什么这两个检查矛盾,他怀疑是慢活。我崩溃了,查了四个月淋巴瘤,每天下午都发低烧我告诉自己快好了快好了,我才二十二岁因为治病人生轨迹改变了很多。

       我不知道该怎么办了,我要去北京排查慢活EB吗?可不可以在山东把检查做了带到北京去呢?我还需要做什么检查呢?

       给大家附上我最新的复查结果,这次复查血常规和血沉都恢复了正常。还需要提供什么检查结果我再附上。

       麻烦各位哥哥姐姐老师们,解答一下吧。


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发表于 2021-4-26 08:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
……挺离谱
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 楼主| 发表于 2021-4-26 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
MECRM 发表于 2021-4-26 08:52
……挺离谱

我也整不明白了 所以是慢活EB吗 ?
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发表于 2021-4-26 09:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
DWGBO 发表于 2021-4-26 09:28
我也整不明白了 所以是慢活EB吗 ?

你这医院不太行,换个医院吧,这医生怀疑慢活也挺离谱
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发表于 2021-4-26 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
靠以上结果诊断慢活,依据还是不充分和不严谨的,彩超有淋巴结肿大,左侧腋下明显一些,但结构还在,存在皮质增生的问题。病理是穿刺,组织较少,所以形态可能不特异,有坏死情况,所以诊断坏死性淋巴结炎,免疫组化有t,b细胞增生的问题,且有cd30免疫母细胞,eber阴性,也对应于外周血核酸阴性,病毒核酸是血浆还是全血呢?igm抗体转阴可能有一定时间阶段性,且有个体差异,衣壳igg和核igg还是滴度较高的,抗体补体检测,几个抗体也偏高一些,应该存在一定的免疫反应,抗体体液免疫,目前有什么症状吗?包括过敏等,血生化,乳酸脱氢酶,和血常规嗜酸细胞指标都如何呢?如果必要可以取比较特异的左腋下淋巴结活检,参照最新彩超结果,或派特摄取。
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 楼主| 发表于 2021-4-26 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-26 10:10
靠以上结果诊断慢活,依据还是不充分和不严谨的,彩超有淋巴结肿大,左侧腋下明显一些,但结构还在,存在皮 ...

       您好, 我ebdna是全血,最近没有什么过敏反应但是最近半个月脖子锁骨经常疼痛 肿了点小淋巴 不知道有没有关系。您说的血生化我找了一下好像没查过,但是血常规里的嗜酸细胞一直都是正常的。所以下一步我需要查一下血生化还有eb病毒相关的一些检查吗?还是做petct全切活检一下呀。


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发表于 2021-4-26 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
引用: DWGBO 发表于 2021-4-26 13:25
您好 我ebdna是全血,最近没有什么过敏反应但是最近半个月脖子锁骨经常疼痛 肿了点小淋巴 不知道有没有关 ...

全血拷贝阴性,病理eber也阴性,eb病毒指标问题不大,不知道医生所说的慢活依据何来,目前还有发热吗?c反正常的,必要时可以再看看saa指标,结合炎性因子指标。如果淋巴结症状有明显变化,可以再特异淋巴结病理,派特也可以看看病灶分布和具体摄取。
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 楼主| 发表于 2021-4-26 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-26 14:28
全血拷贝阴性,病理eber也阴性,eb病毒指标问题不大,不知道医生所说的慢活依据何来,目前还有发热吗?c ...

山东青岛和济南最好的医院跑了很久了,血液科和病理科医生都觉得我不是坏淋,是因为我已经低烧四个月了医生觉得我不符合坏淋的一些条件我也不懂。然后病理科医生说看我的细胞反应很强烈,似有病毒入侵,但没有看到病毒一直问我是不是被猫抓过什么的,但是统统没有。直到今天仍然下午三点左右低烧37.5入睡前退烧。伴随脖子疼痛其他的倒是没什么。不知道医生是为什么让我去北京排除慢活,唉。非常非常感谢您,青岛这边医生不想帮我看我孤立无援,您的建议和意见给了我很大的鼓励和方法,我去完善相关检查是不是暂时不用去北京先观察着就可以呢?
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发表于 2021-4-26 14:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
DWGBO 发表于 2021-4-26 14:34
山东青岛和济南最好的医院跑了很久了,血液科和病理科医生都觉得我不是坏淋,是因为我已经低烧四个月了医 ...

有咳,盗汗,或痰吗?炎症指标再看看saa,炎性细胞因子指标也可以再看看,到时根据指标再进一步分析一下。
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 楼主| 发表于 2021-4-26 14:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-26 14:52
有咳,盗汗,或痰吗?炎症指标再看看saa,炎性细胞因子指标也可以再看看,到时根据指标再进一步分析一下 ...

一月份夜晚盗汗过,偶尔咳嗽一点点痰感觉不算明显异常。但最近只有脖子疼 低烧 发力偶尔出点虚汗主要症状。那我这几天做一下炎症指标的检查,到时候跟进在帖子里吧!
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发表于 2021-4-26 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
DWGBO 发表于 2021-4-26 14:55
一月份夜晚盗汗过,偶尔咳嗽一点点痰感觉不算明显异常。但最近只有脖子疼 低烧 发力偶尔出点虚汗主要症状 ...

好的
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 楼主| 发表于 2021-4-26 17:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-26 17:15
好的

非常非常感谢您
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发表于 2021-4-26 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
因为我老婆也是低烧两个多月,刚生完孩子还坐着月子那就带着她四处求医,年前因为疫情进不了北京,初三抱着试试的心态进了北京,才查出来嗜血细胞综合症。你的检查结果我不怎么懂,因为我老婆不是EB病毒。但是你现在这个情况,还是劝你别犹豫 直接去北京检查治疗。
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 楼主| 发表于 2021-4-26 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
人生如戏。 发表于 2021-4-26 22:02
因为我老婆也是低烧两个多月,刚生完孩子还坐着月子那就带着她四处求医,年前因为疫情进不了北京,初三抱着 ...

您为我敲响了警钟,方便问一下除了低烧有什么症状吗?我目前低烧脖子淋巴疼 淋巴肿大 此外没有别的症状所以可能有些轻视了。方便的话想多和您交流,请问除了低烧还有别的症状吗?血常规等检查有什么值得注意的吗?
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发表于 2021-4-28 14:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我老婆重度脂肪肝肝损伤,然后白细胞 血小板降低的特别厉害。因为我老婆这个病,我才明白,有病别拖,赶紧来大医院,来北京。
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发表于 2021-5-5 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南商丘
DWGBO 发表于 2021-4-26 13:25
您好, 我ebdna是全血,最近没有什么过敏反应但是最近半个月脖子锁骨经常疼痛 肿了点小淋巴 不知 ...

你的症状和我的一个朋友相似!能加个微信吗?
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发表于 2021-5-8 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
矮油大叔kevin 发表于 2021-4-26 10:10
靠以上结果诊断慢活,依据还是不充分和不严谨的,彩超有淋巴结肿大,左侧腋下明显一些,但结构还在,存在皮 ...

你好 打扰 可否帮忙看看我的帖子 孩子查了大半年 现在cd107缺陷范围 又做了基因和淋巴精细亚群 各种说法不一样 王昭直接说我们是慢活?
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