乘风破浪，超人诞生记！ —— 庄小朋友移植手记

爱吃的豆豆 · 发表于 2021-4-27 20:45

庄子翊小朋友噬血细胞综合征移植结束顺利出院一周了，在仓里的时候病友群的大佬就让我发帖，我说我不配发帖，难不成告诉大家我家一直顺顺利利结果一场水痘把我家整进了移植仓么？想必这只会引起大家的恐慌。后来我说我儿子治疗过程中的乐观状态倒是确实值得我发个帖。那么今天我就带大家认识一下我的“超人宝贝”吧！

2020.9.26之前断断续续的发烧了一段时间，中途也查过血常规，正常。当天发烧查血，白细胞低，然后就住院开始了检查，复杂的心情换做当时我会像记流水账一样的含着泪写出来，可是现在觉得没有必要了，因为我所经历的难以接受，痛苦不堪，手足无措，都是大家感同身受的，甚至于有的家长比我们更茫然更绝望！只是我们都觉得自己那会是痛的最刻苦铭心的！可是孩子不一样，他一下子从做个血常规都嚎嚎大哭过渡到一处两处的留置，一次又一次几十管的血，和相继而来的骨穿腰穿却无法挣脱。我们对病情的接受一次次放宽了底线，而他对他承受的疼痛的极点也是一退再退。

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   在本地大夫建议下我们去了苏儿血液科，接着一个月无法确诊的日子几乎是度日如年，孩子也是从抗生素控制发烧到隔了一个礼拜再次持续发烧，所以我们也是从看到希望走到再次失望，底线也从希望噬血细胞综合征误诊降低到了能否通过化疗就能治愈。但是他却依然在虚弱的状态下有着一颗饱满的心。

   进群后得到了大家的建议，包括我北京发小的一句话，我毅然决然的来了北京。她说:“如果你每天都因为孩子的病情焦急不安，那就来北儿，如果北儿看不好，全国其他医院就不用抱有希望了！”其实这话很扎心，却也是现实。于是我在网上咨询了张蕊主任，她让我带孩子来北京！我们来了！

   来北儿当天下午我们住进了血三，当天晚上就确诊噬血细胞综合征了，大夫拿着一堆材料给我签字，其实我的手是抖的，脑袋是空的，人是慌的，就连明天也是迷茫的，当所有早有预料的担心真的成了事实的时候，却始终不是那么容易接受。三天四次骨穿，两次腰穿的节奏把我的小斗士终于打趴下了，他变得不爱说话，不爱视频，不爱打电话，只是精疲力竭的躺着，我想我永远都会记得他一步步走来受过的伤，感受的痛，尤其这次他手无缚鸡之力状态真的是刻苦铭心:蜷缩在骨穿台上，浑身湿透，嘴唇发白，发抖，眼睛肿的睁不开，就连喊妈妈的力气也没有。我知道他开始认了，是的，一个不满两周的孩子开始认了自己遭罪的事实！

   半个月后我们出院了，跟大部分孩子一样开始了顺顺利利的走疗，每周去主任门诊，都是开一下下周的单子，没有特别的情况，没有不良的指标。而这段日子，我的小战士每天都是满满的正能量！就是开始口服药的日子，从开始拒绝到三个人一起折腾着喂药，再到后面他知道终究逃不过，开始自己冲好了喝药，最后还违心的来一句:“好喝！”小小的年纪竟学会了善意的谎言。

   跟大部分人一样，孩子走着常规流程控制了噬血，但也和大部分人不一样，我们少了一些运气！我一直是个未雨绸缪的人，所以我提前就算好他的最后一疗，也是他停药期，正好是个特别的日子——2020年的平安夜！然而平安夜的前一天，确诊了水痘。

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   所有的计划都被打破，庆祝计划，也包括治疗计划！最后一疗没有上成，激素依然定期减停，发烧变得不可控制，偏偏这时候疫情又反弹了，水痘的隔离期一下子由常规的两周硬是卡成了官方隔离期——21天！21天对于噬血细胞综合征这个凶险的疾病，无非是要了我孩子的命！我很不甘心，每天就像热锅上的蚂蚁，明明就在儿童医院的门口，却进不了门诊的大楼，接下来的日子就是每天看着三系在低，隔离门诊输着阿昔，却实施不了噬血细胞综合征的治疗方案！总归是一波三折，隔离门诊的大夫都感到情况不太好了，给血三打了电话，第二天张蕊主任就托私人关系和急诊主任给我们腾了隔离病房上了vp16，原以为凭他以前的耐药性上完发烧应该会控制住，然后等着隔离期结束进病房的，殊不知一线和激素包括芦可已经压不住噬血细胞综合征的活动！

   急诊也不好一直呆，所以主任帮我们联系了佑安医院，想在那边隔离治疗噬血，她去会诊，但是那边也一直腾不出病房，其实我们并不想去，毕竟那会水痘已经结痂掉痂了，再后来主任还是没有让我们过去，因为那边没法上化疗，急诊主任最终还是让我们进了隔离留观病房，还给了我们单间，那段时间，我每天被问的最多问题是有几个孩子，最大的关心是劝我想开点，我对孩子的病情一无所知，只知道每天一大早查房的大夫到了我们病房病情都是出去说。没有picc管的急诊日子，我的小斗士每天都是10几管血，是每天，抽到大腿根鼓起来，抽到血出不来。这段时间每天一大早收到的第一条信息是张主任的，她每天都会问孩子前一晚的情况，下午会问一下情况再下班，要不就是和廉主任轮着每天来看孩子。我们上了二线，过敏了！主任说孩子也太不顺利了！上天就是这么不喜欢我。它只要一见我过得舒坦一点，它就立马把我的生活调成困难模式。——这大概就是我当时的处境模式吧！我几乎每天晚上都会跪在病房祈求老天！而我的孩子从来没有过无力到躺着让我看不到希望，他吃饭，喝奶，玩玩具，跟我做游戏！哪怕他的脸色是暗淡的，劲头是不足的，他依然会跟我拉钩答应我永远陪着我！

   好在门冬加上以后，那个耐药的他又回来了！发烧控制，指标恢复，隔离期也看着结束了！整整21天，我们住进了血三，悬着的心落下了一半！一个礼拜以后，终于，我们又一次带着正常的指标出院了！

   维持治疗的期间，我们还是心存希望不走移植这条路能够顺利痊愈，大概是噬血细胞综合征复发来的太汹涌，主任对我们的建议依然是移植！等待血四通知的这段时间，我们和其他家长的想法不太一样，我们心存侥幸的希望不被通知，希望主任能够看着他渐好的状态和稳定的血象，考虑观察一段时间。原本两周一次的vp16维持我大胆的提出暂停，主任也说尝试一下，并且关照一有风吹草动立马进病房！就这样顺利的一周跨一周。

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眼看过年了，原本还有点欣喜他对自己的“把控”，谁知又感染了带状疱疹，又是一场惊心动魄，尤其知道带状疱疹其实就是水痘疱疹的潜伏，每天一次次的量体温，每天去查血象，跟踪，看着他疼的睡不着觉，也看着他又一次熬过来！中途血四通知我们评估，因为没有好的彻底，耽搁了一次，这一次我们又赢了一次！接着就是通知去做评估了，即便到了评估的一刻，我依然不甘心，就连评估这孩子也没少遭罪，腰穿做了几次都没成功，疼的直不起来，两处picc扎完了，我老公让我不要再不甘心了，孩子这么大罪都受下去了！我也知道没有退路，我也赌不起，更没勇气赌！接着就是按部就班，进仓！一路预处理——清髓——回输——涨细胞——出仓——出院！期间孩子除了上ATG低烧37.8退了以后，体温控制还算好，呕吐拉肚也有，不过也都是一两天，很争气，不哭不闹，积极配合大夫护士。没什么特别的状况，也就没有特别的说明，只有对他未来每一天满满的祝福和期待！发几张仓内图吧！

这一路，现在就说不容易，新的开始才起步；说幸运，受过的罪历历在目。出院了，每天紧随医嘱，饮食卫生丝毫不懈怠。希望每个孩子遭受的罪最后都有无限美好的未来来弥补！我有点后悔当初照顾的不太彻底，虽然一路波折，也感谢一切都不算晚，有机会加倍弥补，未来可见！未来可期！加油，我的小超人！

亮哥 · 发表于 2021-4-27 21:12

恭喜恭喜！顺利通关！继续加油！祝好！

听涛观海 · 发表于 2021-4-27 21:14

加油吧，长征刚开始，祝顺顺利利

潘潘 · 发表于 2021-4-27 21:19

祝贺出仓，希望未来顺顺利利。

米苏 · 发表于 2021-4-27 21:19

加油！越来越好！宝宝真棒！

A佛系、 · 发表于 2021-4-27 21:22

不错

慧颖 · 发表于 2021-4-27 21:24

走完了坎坷就是坦途了

李敏48 · 发表于 2021-4-27 21:28

继续大吉大利，

菜菜子12 · 发表于 2021-4-27 21:31

加油鸭，不惧风雨，砥砺前行

阳阳妈咪 · 发表于 2021-4-27 21:34

加油，余生都是坦途。

爱咋咋 · 发表于 2021-4-27 21:37

恭喜顺利出仓，战斗还得继续，一刻也不能掉以轻心，好好护理，营养全面。一路顺到底

骆驼 · 发表于 2021-4-27 21:44

自古英雄出少年，自古英雄多磨难。向英雄的，伟大的母亲父亲致敬！

檐下妍 · 发表于 2021-4-27 21:45

有多惊心动魄只有经历过才懂，宝贝一定会好起来的

宝贝加油 · 发表于 2021-4-27 21:50

加油加油

骆驼 · 发表于 2021-4-27 21:52

米苏发表于 2021-4-27 21:19
加油！越来越好！宝宝真棒！

米苏妹子，加油！小女子，大担当。
红颜美，胜儿郎。

一杯开水 · 发表于 2021-4-27 22:00

祝福孩子，加油！

朱秀伟 · 发表于 2021-4-27 23:10

好文采夹带着真情实感，字字戳心。愧疚和弥补是我们移植孩子家长挥之不去的念头。过去是痛苦和庆幸于孩子挺过来了，未来又是焦虑和满怀希望。一边是排异，一边是感染，钢丝绳不知道还要走多久，但每走过一步，每减一次药，都会感觉胜利的终点越来越近。加油喊了自己无数次，喊了孩子无数次，耳朵和神经甚至麻木，但这仍是我们这群人最温暖的传递。加油！心疼到碎的爸爸妈妈们！加油！收了这么多苦还依然争气的孩子们！

漂泊 · 发表于 2021-4-27 23:19

fighting！小伙子

ck3213 · 发表于 2021-4-27 23:35

写的很好很感人！加油争气的小宝贝！

诺诺妈妈 · 发表于 2021-4-27 23:39

奥利给，