快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8892|回复: 7

什么情况下复发了可以在巩固试一下

[复制链接]

2

主题

20

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
发表于 2018-10-4 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
十个月发病,EB病毒感染导致肝衰,肝衰好了又发现嗜血,VP16上了26个周评估停药,评估结果都还可以,停药半个月感冒引起复发,又上的VP16控制住了,嗜血基因只有LYST是杂合,其他没问题,免疫基因结果还没出来,想问一下各位大神,有没有这种情况再次安全停药的?
回复

使用道具 举报

0

主题

108

帖子

937

积分

高级会员

Rank: 4

积分
937
QQ
发表于 2018-10-4 19:45 | 显示全部楼层
26个化疗很长的时间了,基因点有问题,又有复发,确实情况不好说。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475735
发表于 2018-10-4 20:00 | 显示全部楼层
       张蕊算是保守的大夫了,如果她都说移植了,估计移植的可能性基本很大很大了。怎么说呢?以前有个病友的小孩,在当地医院复发了2次,确诊基因原发,北上去了北京,DEP上了一次,回家后还是复发第三次,后来找到张蕊,张蕊直接说了句:你这情况该移植就去移植吧。 另作为家长来说,肯定不愿意孩子移植(毕竟风险太大),如果你要再次北上去评估,也可以征求下其他医生意见,我个人觉得如果确诊原发加复发,建议抓住缓解期尽快移植。当然,具体治疗方案和移植与否需医生定夺,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2018-10-7 08:25 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-4 20:00
张蕊算是保守的大夫了,如果她都说移植了,估计移植的可能性基本很大很大了。怎么说呢?以前有个病 ...

哎,心塞塞
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

571

积分

高级会员

Rank: 4

积分
571
发表于 2018-10-9 12:09 来自手机 | 显示全部楼层
我家的eb噬血复发3次,现在停药5个月
回复

使用道具 举报

3

主题

36

帖子

347

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
347
发表于 2018-10-11 02:22 来自手机 | 显示全部楼层
谨遵医嘱!自己权衡
回复

使用道具 举报

24

主题

7134

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27533
发表于 2018-10-11 13:51 来自手机 | 显示全部楼层
18952259874 发表于 2018-10-9 12:09
我家的eb噬血复发3次,现在停药5个月

在哪评估的?孩子多大
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

197

积分

注册会员

Rank: 2

积分
197
 楼主| 发表于 2018-10-11 14:03 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-4 20:00
张蕊算是保守的大夫了,如果她都说移植了,估计移植的可能性基本很大很大了。怎么说呢?以前有个病 ...

我们没有确诊是原发,LYST基因杂合,不一定致病,如果是原发那没的说,只能移植
回复

使用道具 举报

热门推荐
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
这几天骨穿结果出来了,请家人们帮我看一下
17岁EB病毒感染噬血,在地方医院做了3次化疗,医生说EB病毒已经清除了,让我们回家了
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好一些?
求助,多种病症在身上,转去哪家医院要更好
患者信息:男性,57岁,2025年4月底查出:血管免疫母t细胞淋巴瘤、左肾细胞癌、鸟类分
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发烧了!
2018年9月7号嗜血,12月14号停疗。这几天发
孩子于2018年9月份发病当时在北京友谊医院做了八周四次的治疗!与2018年12.14
不明原因噬血二年,查血提示有感染
不明原因噬血二年,查血提示有感染
今天查血提示白细胞、中性粒升高,病人没有任何症状 现在吃着有激素、卢克、他克莫司
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体重不增反而减了呢?
孩子得噬血细胞综合症,饭量很好,为什么体
我家孩子确诊噬血细胞综合征后吃饭挺香的,可体重一直不涨甚至还掉秤,这是什么原因?
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
2024年4月底确诊的噬血,2025年复发了
住院期间说要切脾脏,今天脾的病理刚出来,这是切完之后的一些检查,中间也没发烧,暂
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后医生让先观察
1岁8月小孩继发EB噬血。北上友谊医院检查后
地方医院化疗4次后效果不太好,于12月9号上来北京友谊医院,并在11号入院做了部分检查
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表