先生 EB病毒噬血综合征移植出仓后的坚强生活！（二十八）

段小姐 · 发表于 2021-5-24 10:15

      李先生31岁，2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征，由此开始坚强的抗噬治疗，特此整理记录以忆李先生。（段小姐笔）

      2019年11月13日

      第91天。

      祈祷后面都好好的。

      李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓的今天起床依旧很晚，吃完早饭后慢悠悠地走向医院，确实等了好一会儿，怪我们自己去太晚～～～等到被叫号进去专家诊室后，李同学简单扼要描述了一下自己的头晕情况，然后这位教授专家在电脑上查看了李同学之前做的脑部核磁共振检查报告，给出了一个术语，叫做良性阵发性位置性眩晕，总而言之言而总之，就是没啥事儿，李同学现在身体还太弱，需要加强营养等身体恢复好一些，症状就慢慢好了。我们又再追问需不需要服用针对性的药缓解一下，医生说目前刚做完移植最好能少吃药就少吃，能不吃药就不吃，还是食补为佳，后来给开了一单纯性针对头晕的口服药，还再三强调晕得不是太厉害还是不要吃那个药。得咧，且等身体恢复吧，已经不知道每天要做啥东东给李同学吃了，我太难了，难受香菇～～～

      明早要空腹去抽几管血，查血常规，肝功能还有巨细胞病毒，好慌的说，好怕血检结果，希望不会太糟，前天下午让晶石大夫开了两针瑞白带回来，明早要是白细胞太低的话，还得打增白针，可要记得把瑞白带上，希望用不上最好。

      2019年11月14日

      第92天。

      白细胞3.99，中性粒细胞绝对值1.78，红细胞2.87，血红蛋白103，血小板38，谷草转氨酶33.4，谷丙转氨酶18。

      李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓的今早都做好了要打增白针的心理准备了，然后看到血检结果还是很欣慰的，至少今天不用打，上周四打的增白针一直到今天维持了一整周都在正常值范围实属不易了。不敢期待小白下周一能主动长起来，只祈祷不要掉得太低，祈祷血小板数据这一次就正经地得^_^涨起来吧，不要再坐过山车了。

      这几天李同学一直觉得脸部还有耳部痒痒得难以忍受，总是忍不住去抓挠，周一也和晶石大夫说了，问这种情况可不可以去看皮肤科，答曰可以，当天就挂好了今天皮肤科专家的号。今早抽完血后，就直奔皮肤科门诊了。这位医生询问情况后，开起药来也是有点猛的说，有口服的有外涂的，费用加起来也就小1k吧，肉疼加心疼～～～贵点就贵点吧，希望药效杠杠滴，让李同学不那么难受了，医生的说法是，开的这些涂抹的药膏都是含很少激素的，口服的药也不会对移植后的身体有不好的影响，属于移植后的排异反应了，后期如果严重了要回到血液科那边用抗排异的药物了……

      上上周日那位法官妈妈带着法官回去当地医院了，基本隔两天会和阿姨微信上聊几句，问问相互的情况。阿姨上周和我说刚回去那两天，法官心情挺好的，请中医用了针灸疗法，状态也好些了，以为会慢慢好转起来的。周一晚上还聊了几句天呢，周二一整天没联系，昨晚总是想着问问阿姨她儿子情况，又想着太晚了怕打扰人家，可总是不放心还是想问问，快11点了给阿姨发微信问法官近两天状态可好些了，阿姨却回复说法官已经走了，11号夜里走的，虽然知道会有这一天，可总希冀着再多一些时间，当这一刻真的来临的时候还是觉得难以接受……真的无法想象阿姨该有多么心痛难受，她就这么一个孩子，不知道该用如何的话语去抚慰，无论什么语言此刻都只剩苍白无力……愿阿姨接下来能坚强生活，为自己好好生活着。

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      2019年11月15日

      第93天。

      话说我们真的很不习惯待在大北京啊，太干了！简直干到让人受不了～～～在考虑是不是要买个加湿器回来啊。

      李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓自昨天中午收到了同事从公司寄来的笔记本电脑，貌似一直处于比较亢奋的状态。昨天下午拆了电脑，换了双11新买回来的固态硬盘，准备后面在久未登陆的魔兽世界中大干一场，还特意买了个骚里骚气的炫酷红机械键盘，说笔记本上的按键手感不行，我能说什么，您开心快乐就好，生活已经如此艰难，如果这些东东能让你获得快乐，那我觉得它们还是很有意义的说～～～

      李同学于双11前一天看中了一款羽绒服，当时他各种做思想斗争，觉得不能奢侈浪费，有穿的就行了，当时也没和我提这事。双11当天上午就和我说看中了一件羽绒服当天优惠力度确实挺大，都便宜300多了，但还是觉得贵，说如果给我买的话他会毫不犹豫的下单，但给自己买的话就完全不舍得花这个钱，好吧，听后有一丢丢的感动吧～～认识两年多来，他确实很少主动给自己买衣服，每次都是我逼着他去商店里买，我一度觉得他实在大条的说，咋就不知道注意一下自己的形象管理呢？！当时听到他说想买件看上了的羽绒服，必须给予积极支持，想买就买吧！然而他自己依旧很是忐忑，觉得太有罪恶感，一直磨蹭到了下午又降价了100多快，还说还好早上没下单不然就亏了。后来不知他哪来的一张100块钱的优惠券，晚上终于说服他下单时，原本一千四百多的下单时硬是变成了八百多，简直把他开心得不行，提交订单还是借用我的手点的，这个心机小哥哥很是让人鄙视的说～～12号一早就又去看那件衣服的价格，已经反弹回原来的价格了，这下他终于踏实了，觉得没买亏……他还发表了一番感慨，说终于理解了有些女生为啥总喜欢购物，因为购物真的使人快乐！然而尴尬的是，他这件衣服5天过去了依然还在路上龟速朝他奔来……