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我的小侄子，原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征，在中国人民解放军海军总医院进行半相合骨髓移植，于4月29日入仓，期间治疗顺利，第一次嵌合检查99.7%，孩子预计2021年6月7日出仓。在孩子移植期间，因为花费巨大，进行了网络筹款，筹款文章是我作为孩子姑姑，斟酌再三写的，文章的真实真诚、情感至深，在筹款过程中，帮助不少。
现把筹款的文章分享给各位病友，里面的格式、内容可供大家参考，希望大家都顺利度过难关！
筹款文章原文：
噬血细胞综合征，发病率百万分之一；免疫缺陷慢性肉芽肿，发病率七十万分之一，如此罕见的疾病，天水市唯一一例，遭遇在我年仅2岁的儿子身上，艰难的北京就医路很长，请您耐心看完……
我叫xxx，今年28岁，我的老婆叫xxx，25岁，家住甘甘肃省天水市xx xxx，我们于2018年结婚，同年年底生育了儿子董牧歌。活泼可爱、聪明伶俐的孩子给了我们家庭无数的欢乐幸福，原本以为生活会这样平淡幸福的继续下去，没想到命运却将我们一家人推入了无底深渊……
去年国庆节孩子1岁10个月的时候，突然高烧不退，最高烧到了41度，我们辗转了天水市第一人民医院、天水市妇幼保健院，再到甘肃省兰州大学第二附属医院，用最强抗生素孩子都没有退烧，经骨穿、血液检查之后，最后确诊为噬血细胞综合征。医生说，噬血细胞综合症是非常罕见的血液病，死亡率高，建议转到更权威的医院。
我瞬间感觉天都要塌了，无法接受，我从没想过一直健康可爱的儿子会患如此重病，我抑制不住自己的眼泪，嚎啕大哭，这是长大后第一次流泪。但我必须坚强，颤抖着手通知家人，坚强半辈子的爸爸红着眼睛立马赶到了兰州，姐姐姐夫赶紧通过各种渠道寻找治疗噬血细胞综合征最权威的医院。
此时孩子已经生病二十多天了，连续的抽血、输液，孩子的头部、手臂、脚腕，全是针眼和淤青，老婆日夜抱着昏睡的孩子不敢睡觉。经过大剂量甲强龙冲击治疗，慢慢退烧，甲强龙是激素药，副作用是会感到异常饥饿，孩子天天哭，又不敢让他吃，只能喝点粥，半夜惊醒都要看看握在手里的小饼干在不在，看着孩子痛苦的样子，我们的心都在滴血。
2020年11月3号在孩子情况稳定的情况下，我们带孩子前往北京儿童医院，经过艰难的挂号，当天住上院。由于疫情和血液科病房的特殊性，只能一个人陪护，进去就出不来，老婆在病房，我带孩子在外面做检查，每天都要抽血送到各个地方去检查，又重新做了骨穿腰穿。做骨穿的时候，医生不让家长进去，四五个医生按着孩子，我只能听到孩子撕心裂肺的哭声，抱着满身是汗、嘴唇发白、声音哭到嘶哑的孩子，我觉的此时这里就是人间炼狱。
经过在北儿将近20天的激素治疗，孩子情况好转，这些天我问询病友、查阅资料，得知噬血细胞综合征只要及时治疗，是可以痊愈的。但是11月22日的下午，老婆突然给我打电话，嚎啕大哭，用颤抖的声音语无伦次的给我说，北京重新做的基因检测，孩子X染色体上 CYBB 变异，确诊为慢性肉芽肿病，一是先天免疫缺陷疾病，唯一的治疗方法只能是骨髓移植，噬血细胞综合征也是因为这个病引发的。
很快北儿医生找我们谈话，谈论移植的各项事宜。我也终于见到了20天未见的老婆，整个人瘦脱了相，她用疲惫的身体抱着孩子，满眼血丝，憔悴的不成人样，她才是二十多岁的小姑娘，可是现在孩子就是她的全部，为母则刚。看着我的老婆、孩子受苦受难，我真的希望所有的伤痛都让我一个人承担。
因为孩子病情特殊，最终我们决定在北京海总医院做骨髓移植，移植时间定在4月底。等待的日子里，孩子小状况不断，我和老婆整天提心吊胆，小心翼翼的护理着孩子，北儿和海总医院来回跑。孩子在病房度过了两岁生日，我们在一家三口在北京度过了一个难忘的春节。4月15日，孩子植入了PICC管，4月26日全麻植入输液港，4月29日老婆剃了光头和孩子一起进入移植无菌仓。
写了这么多，突然发现前面才是小打小闹，万里长征，现在才开始。骨髓移植有多可怕，病友说这就是和命运进行的一场豪赌，风险性极高，它需要重建全身的免疫系统，先用化疗清除掉体内原有的造血系统，然后再进行异基因造血干细胞移植，这期间会出现很多意想不到的风险，发烧、感染、排异…
孩子生病到现在已经7个月了，血液病是没有伤口的折磨，期间发烧到惊厥，昏睡好几天；打针、吃药、输液，一次次的抽血、检查、骨穿腰穿，小小的身躯承受着难以想象的痛，坚强的和病魔作着斗争。在他最活泼好动的年纪，只能呆在医院，不能外出，不能和小伙伴玩，不能吃任何零食。他虽然小，但是什么都懂，会擦掉妈妈眼角的泪水、会逗家人开心、会乖乖吃药、会配合医生抽血扎针、会强忍着泪水不喊痛。
他才两岁，在这似懂非懂的年纪经历着难以言表的痛和疼，刚治疗时，孩子只要看到穿白衣服的大夫就吓得卷缩在妈妈怀里掉眼泪，极度没有安全感。孩子看到针头和各种检查仪器惊恐的眼神、疼痛的哭声、难受的呻吟声，我不敢再去回忆，现在进入移植仓会经历什么非人的折磨，不敢想，疼!生病以来，北京儿童医院花费30万，几个月的抗感染治疗，花了快10万；海总医院骨髓移植进仓，就交了25万；其中很多检查都是外送，昂贵的特效药，无法报销；北京的生活成本极高，房租一个月就要6500，孩子需要喝特殊的水解奶粉，一个月就要3000多。从孩子去年10月份生病到现在已经花了将近70万。
大学毕业后，找工作不太顺利，我就和爸爸经营了一家电焊铺子，妈妈和老婆照顾家里、带孩子，虽苦虽累，一家人过得幸福，满足。我比较有风险意识，我在孩子半岁的时候买了商业50万的重疾险、百万医疗险，但是孩子生病后，因为是先天基因问题，所有的保险都拒赔。
从去年孩子生病，我就完全没有收入，照顾孩子之余在北京打零工挣钱，家里只有爸爸一个人在拼命干活，病友说，“移植有价、排异无价”，这是一场持久战，顺利的话也要10个月左右的稳定时间，需要50—80万的抗排异费用，想要完全恢复更要好几年。我来自于普通的农村家庭，家里只有自己盖的农村自建房，无法买卖。现在孩子治病已经花光了家里的全部积蓄，亲戚朋友都借了，姐姐更是把工作几年的全部积蓄给了我。
我虽然没啥钱，但是我知道人情债难还，孩子一生病就有筹款的工作人员加我，但是我们一家人一直在苦苦撑着，这是我们家庭的苦难，我们自己先要全力以赴，不到最后一步，我是不会昧着良心辜负别人的善心。但是现在，我实在撑不住了，我恨我自己的无能，我的孩子才两岁，我想让看着他长大，我想让他活下去……
孩子虽然是大病,但是这个病有药可医,只要熬过排异,孩子就可以痊愈,可以恢复的和正常孩子一样。海总医院这两年移植的成功率在90%，病友们成功的例子就是我的动力和最大的安慰。（因为孩子是遗传病，我和老婆以后也不敢再生孩子了）
谢谢您看到这里，作为男人，我真的不想去卖惨。我尽量用平静的语气叙述这大半年求医经历，和命运的死磕的过程。我们一大家人在这期间有多少胆颤心惊的瞬间、绝望窒息的时刻、流泪无助的夜晚、这些度日如年的日子，我不想太刻意去渲染，我们的痛，善良的您肯定可以感觉到。
佛说：救人一命，胜造七级浮屠。我唯一的孩子，我的家庭，需要您的帮助，让孩子活下去！我自己的力量是单薄的，但是爱汇聚起来，就是孩子生的希望，希望您可以伸出援手，您的善款、您的转发、您的证实，就可以让孩子活下去。我的孩子大眼睛、长睫毛、雪白的皮肤，聪明伶俐，只要挺过这一关，他长大一定是个帅小伙，我会告诉他：你的生命有两次，第一次是妈妈，第二次是善与爱！恳求您救救孩子，愿您平安喜乐！
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发表于 2021-6-5 19:10
楼主
越来越多人不相信筹款了
