快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9887|回复: 14

丈夫32岁确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,已进仓开始移植。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2021-6-8 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        今年2月,我丈夫突发高烧40度,因为疫情原因没有去医院就诊,也没有输液就在家吃药,当时吃药之后退下去,过两天又反复,断断续续一个月,我才重视起来,去省人民医院检查发现,白细胞低,脾涨大,打了升白针,过两天没有效果,做了血常规发现白细胞还是低,就立即转到 西安唐都医院,第二天就办了住院,经过一系列检查,确诊为【噬血细胞综合征】【EB病毒感染】,住院28天,做了两个疗程的化疗,情况稳定就出院了。

        回家之后第5天又开始高烧,就立即回医院检查,发现是EB病毒噬血细胞综合征复发,医生告知我们要做骨髓移植,因为这个病太过罕见,当地经验不足,建议去北京,到【首都医科大学附属友谊医院】找王昭主任。 4月28日,我跟老公来了北京到了医院,第二天就办了住院,进来之后开始继续治疗,又做了更全面检查。两次化疗之后,2021年6月1号转院到友谊医院西城院区,进仓开始造血干细胞移植了。


115805ywffbfzv7ovfw759.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466813
发表于 2021-6-8 12:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝顺利,早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32470
发表于 2021-6-8 12:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,我们友谊移植四年半了
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2021-6-8 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-6-8 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

211

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
211
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝早日康复!!!
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2021-6-8 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1990

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1990
发表于 2021-6-8 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北秦皇岛
五月份住同病房的病友为他加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

49

帖子

595

积分

高级会员

Rank: 4

积分
595
发表于 2021-6-8 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2021-6-8 17:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!fighting
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

2262

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2262
发表于 2021-6-8 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,住院碰到的心态很好的病友
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
严维锋 发表于 2021-6-8 21:04
加油,住院碰到的心态很好的病友

哈哈是的,他心态超级好,现在在仓里,放疗化疗,没有恶心呕吐,自己把自己照顾的很好,周四周五就要回输干细胞了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陽光很晴朗26 发表于 2021-6-8 13:10
五月份住同病房的病友为他加油!

他说病房里的人都恢复的特别好,也给了他很大的信心,谢谢你
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
 楼主| 发表于 2021-6-8 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
谢谢大家,我们一起加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

267

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
267
发表于 2021-6-12 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!祝愿大家都能好起来
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表