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噬血细胞综合征之家

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孩子原发性噬血细胞综合征移植前的预处理,使用白消安的问题 ?

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发表于 2021-6-12 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子原发性噬血细胞综合征,进仓开始使用白消安后出现各种反应,打第一天先是手抖、烦躁、眼睑肿,打第二天出现双脚肿,颜面及耳朵皮肤发红。昨晚出现血压升高,血氧稍低,需要吸氧,今天是第三天,早上开始白消安开始减量了,下午打白各安的时候孩子有点喘,说话不是特别清楚!生命体征平稳。

        群里有遇到过类似的情况吗 ?  白消安是不是一定继续打下去 ?  然后就是白消安减剂量后对后续移植有没有太大影响 ?

        拜托大家给出意见和经验分享!!  谢谢 !
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发表于 2021-6-12 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们也用的, 是不是药物反应,能否换药还是得咨询大夫 。
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发表于 2021-6-12 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我家也用的,倒是没有你们家这么大的反应,大概率是副作用,也有可能是孩子不耐受,问问医生吧,随着后面的减量是不影响回输的,时刻注意吧。
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发表于 2021-6-12 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
是会有反应的,这个药是清髓的,应该是没有替代的药,症状也是分人的,在仓里每上一次药,医生都会说是在闯关,的确是闯关,关关难过关关过,加油,熬过去就好了,有什么情况和大夫及时沟通,我家仓里预处理时候也脚肿,心率高。
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发表于 2021-6-12 17:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童移植,使用白消安引起不良反应的也有,但是像你家那么多症状的还是比较少,一般就一两个症状。有时候药物对待病人真的是因人而异。

       另只要生命体征正常,药物的使用就只有遵医嘱,毕竟现在是移植的关键时期,就算你有担心,也只有遵医生医嘱。

       一般类似药物副作用会在药物减停后好转,家长现阶段先配合治疗吧。也要时刻关注孩子体征,及时和医生沟通。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-6-12 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱吃的豆豆 发表于 2021-6-12 16:56
我们也用的, 是不是药物反应,能否换药还是得咨询大夫 。

这能换药吗?
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 楼主| 发表于 2021-6-12 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-6-12 17:08
儿童移植,使用白消安引起不良反应的也有,但是像你家那么多症状的还是比较少,一般就一两个症状。 ...

好担心,各种问题,今天做了彩超也还好,今天还把去纤甘用上了。
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 楼主| 发表于 2021-6-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
往事随风12 发表于 2021-6-12 17:06
是会有反应的,这个药是清髓的,应该是没有替代的药,症状也是分人的,在仓里每上一次药,医生都会说是在闯 ...

是的,我家孩子眼睑浮肿,脚也肿。心率呼吸都有影响!医生都给减量了!
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 楼主| 发表于 2021-6-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-6-12 17:03
我家也用的,倒是没有你们家这么大的反应,大概率是副作用,也有可能是孩子不耐受,问问医生吧,随着后面的 ...

好的,谢谢哥
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发表于 2021-6-12 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
医生之前也跟我们说白消安的反应比较大,但是没办法,有风险也得上,我们移植的医院用白消安的时候会给病人上镇定,防止抽搐
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 楼主| 发表于 2021-6-12 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Ly2828 发表于 2021-6-12 19:30
医生之前也跟我们说白消安的反应比较大,但是没办法,有风险也得上,我们移植的医院用白消安的时候会给病人 ...

我们口服的镇静药,但是孩子不睡觉。不是水肿就是呼吸快。白消安减量了不知道对后面治疗有影响没
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