快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6673|回复: 10

孩子原发性噬血细胞综合征移植前的预处理,使用白消安的问题 ?

[复制链接]

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
发表于 2021-6-12 16:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        我家孩子原发性噬血细胞综合征,进仓开始使用白消安后出现各种反应,打第一天先是手抖、烦躁、眼睑肿,打第二天出现双脚肿,颜面及耳朵皮肤发红。昨晚出现血压升高,血氧稍低,需要吸氧,今天是第三天,早上开始白消安开始减量了,下午打白各安的时候孩子有点喘,说话不是特别清楚!生命体征平稳。

        群里有遇到过类似的情况吗 ?  白消安是不是一定继续打下去 ?  然后就是白消安减剂量后对后续移植有没有太大影响 ?

        拜托大家给出意见和经验分享!!  谢谢 !
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1531

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1531
发表于 2021-6-12 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们也用的, 是不是药物反应,能否换药还是得咨询大夫 。
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2021-6-12 17:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
我家也用的,倒是没有你们家这么大的反应,大概率是副作用,也有可能是孩子不耐受,问问医生吧,随着后面的减量是不影响回输的,时刻注意吧。
回复

使用道具 举报

20

主题

78

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2021-6-12 17:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
是会有反应的,这个药是清髓的,应该是没有替代的药,症状也是分人的,在仓里每上一次药,医生都会说是在闯关,的确是闯关,关关难过关关过,加油,熬过去就好了,有什么情况和大夫及时沟通,我家仓里预处理时候也脚肿,心率高。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503195
发表于 2021-6-12 17:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       儿童移植,使用白消安引起不良反应的也有,但是像你家那么多症状的还是比较少,一般就一两个症状。有时候药物对待病人真的是因人而异。

       另只要生命体征正常,药物的使用就只有遵医嘱,毕竟现在是移植的关键时期,就算你有担心,也只有遵医生医嘱。

       一般类似药物副作用会在药物减停后好转,家长现阶段先配合治疗吧。也要时刻关注孩子体征,及时和医生沟通。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱吃的豆豆 发表于 2021-6-12 16:56
我们也用的, 是不是药物反应,能否换药还是得咨询大夫 。

这能换药吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-6-12 17:08
儿童移植,使用白消安引起不良反应的也有,但是像你家那么多症状的还是比较少,一般就一两个症状。 ...

好担心,各种问题,今天做了彩超也还好,今天还把去纤甘用上了。
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
往事随风12 发表于 2021-6-12 17:06
是会有反应的,这个药是清髓的,应该是没有替代的药,症状也是分人的,在仓里每上一次药,医生都会说是在闯 ...

是的,我家孩子眼睑浮肿,脚也肿。心率呼吸都有影响!医生都给减量了!
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 17:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-6-12 17:03
我家也用的,倒是没有你们家这么大的反应,大概率是副作用,也有可能是孩子不耐受,问问医生吧,随着后面的 ...

好的,谢谢哥
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

452

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
452
发表于 2021-6-12 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
医生之前也跟我们说白消安的反应比较大,但是没办法,有风险也得上,我们移植的医院用白消安的时候会给病人上镇定,防止抽搐
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
 楼主| 发表于 2021-6-12 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Ly2828 发表于 2021-6-12 19:30
医生之前也跟我们说白消安的反应比较大,但是没办法,有风险也得上,我们移植的医院用白消安的时候会给病人 ...

我们口服的镇静药,但是孩子不睡觉。不是水肿就是呼吸快。白消安减量了不知道对后面治疗有影响没
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表