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噬血细胞综合征之家

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请大神帮忙看看停药4个月复查结果

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发表于 2021-6-30 16:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉


       孩子确诊的EB病毒噬血细胞综合征,用丙球蛋白+激素(甲泼尼龙)治疗的,停药40天北京儿童医院找张蕊医生评估过,说在家恢复、定期复查。

       2021年2月9日停药,下面是近两次复查主要结果,请大家帮忙看看。


       1、不正常及重要指标(红色表示偏高蓝色表示偏低括号内为正常值参考范围)

       此次2021.6.22检查结果:sCD25 1024 (223-710), NK-cd107a 4.44% (>10%), NK细胞活性4.3%(≥4%),自然杀伤细胞绝对值164 (210-1514),血小板散在可见,铁蛋白 22.93 (27-375),肌酸激酶同工酶M 29(0-25),总胆固醇2.55(2.8-4.8),低密度脂蛋白胆固醇1.22(1.55-2.86),肌酐 25.1(27-62),碱性磷酸酶386(42-220),颈部数枚淋巴结大者1.6*0.8cm。血浆EBV 0 ,全血EBV未查。

       上次2021.2.23检查结果:sCD25受体 840(223-710),NK-CD107a2.88%(正常>10%),NK细胞活性4.6%(≥4%),自然杀伤细胞201(210-1514),血小板小丛可见,铁蛋白21.41(27-375),肌酸激酶同工酶28(0-25),球蛋白19.6(20-40),碱性磷酸酶275(42-220),全血EB病毒(EBV DNA)定量 8.21E+03 copies/mL (<400),血浆EBV 0。


       2、问题

     (1)NK-cd107a 4.44% ,一直小于5%,缺陷,基因检测结果没有发现噬血相关基因,不知这是什么情况?

     (2)相对上次而言,此次检查中总胆固醇2.55(2.8-4.8),低密度脂蛋白胆固醇1.22(1.55-2.86),肌酐 25.1(27-62)均下降并偏低,是什么原因?需要吃药吗?

     (3)血小板“散在”是什么情况,之前是“小丛”?

     (4)NK活性4.3%,比上次4.6%有降低(去年出院时检查3.6%,偏低),另外自然杀伤细胞绝对值相对上次降低,而sCD25相对上次升高了。停药4个多月,相关指标恢复好像并不理想。请问目前检查结果需要用药吗?

     (5)碱性磷酸酶386(42-220)比上次更高了,要紧吗

     (6)按照目前的检查情况,能上学吗?


       3、康复期间相关问题及解决情况


     (1)期间出现皮肤过敏情况,嗜酸性粒细胞百分比较高
——有一段时间眼睑上容易长疙瘩,睡觉起来就消失了,是碰到灰尘、棉絮等物所致,后经咨询医生,用空气净化器后好一些,之后嗜酸粒细胞下降。

     (2)前段时间有点感冒,早上起来流鼻涕,偶尔咳嗽,喉咙有白色分泌物,一个多月不见好转
——此次复查顺便看了耳鼻喉科,医生说是鼻炎引起咽炎,开了一种喷剂和中成药,现在喉咙略有好转。

       请大家指点,谢谢!





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发表于 2021-6-30 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
第一:cd107a持续低下可能跟自身的免疫力有关,有条件可以查下免疫特种蛋白和淋巴亚群看看。

第二:饮食方面多元化,荤素搭配,尽量做到好消化,不给胃肠道添麻烦。

第三:血小板散在可见表明血小板数量较少,容易贫血的意思。数值不过低不会对身体造成影响,一般造成贫血的原因有许多种,跟第二个有着联系。

第四:cd25升高可能跟娃儿最近的烟炎有关系,体内有炎症,这是个重要的炎症指标,还是建议过段时间在复查一下。

第五:碱性磷酸酶也是肝功能的重要指标,看看或谷丙、谷草是不是升高?咨询一下主治要不要护肝药。

第六:上学问题最好的选择是停药后一年,免疫力得到一定的程度,不要操之过急,不要因小失大。到时候也是需要复查免疫特种蛋白和淋巴亚群的。

毕竟停药不到半年的,各项都是需要时间来衡量的,慢慢来,个人意见



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发表于 2021-6-30 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
A佛系、 发表于 2021-6-30 21:09
第一:cd107a持续低下可能跟自身的免疫力有关,有条件可以查下免疫特种蛋白和淋巴亚群看看。
第二:饮食方 ...

煤总棒棒哒
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 楼主| 发表于 2021-6-30 21:18 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
A佛系、 发表于 2021-6-30 21:09
第一:cd107a持续低下可能跟自身的免疫力有关,有条件可以查下免疫特种蛋白和淋巴亚群看看。

第二:饮食 ...

感谢感谢,回复得非常清晰!
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发表于 2021-6-30 21:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
A佛系、 发表于 2021-6-30 21:09
第一:cd107a持续低下可能跟自身的免疫力有关,有条件可以查下免疫特种蛋白和淋巴亚群看看。

第二:饮食 ...

      楼上煤总已经说了很多了,我就随便再说几点:  CD107a在基因结果正常的情况下,只要没有其他问题,就可以给予观察,多数都会在后期恢复正常; 碱性磷酸酶升高的问题,可能和儿童生理性发育有关,不一定是疾病导致的。  其他煤总都说的很全面了。祝好!
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 楼主| 发表于 2021-6-30 21:27 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2021-6-30 21:21
楼上煤总已经说了很多了,我就随便再说几点:  CD107a在基因结果正常的情况下,只要没有其他问题, ...

谢谢亮哥耐心解答!
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 楼主| 发表于 2021-6-30 21:28 | 显示全部楼层 中国湖北武汉

欢迎涛哥来关注
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发表于 2021-6-30 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃兰州
听楼上的,按期复查,上学都是次要的,身体健康最重要。
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 楼主| 发表于 2021-7-6 16:46 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
v1p、恋情 发表于 2021-6-30 22:09
听楼上的,按期复查,上学都是次要的,身体健康最重要。

谢谢关注和建议!
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