快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7599|回复: 10

有慢活治疗后没有移植的吗?

[复制链接]

4

主题

13

帖子

122

积分

注册会员

Rank: 2

积分
122
发表于 2018-10-8 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
想问问群里有慢活没有移植的吗?有多长时间了?有好转吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499323
发表于 2018-10-8 17:54 | 显示全部楼层
       这个问题,首先声明 --- 我也是听群里一位病友说的,北京友谊王昭那里,有慢活没有移植的,但是现在也不属于痊愈,是化疗后EB没有了,王昭建议停药观察,现在具体情况如何,尚不清楚。所以,你这个问题只有去咨询北京友谊王昭。
回复

使用道具 举报

1

主题

18

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2018-10-8 19:28 | 显示全部楼层
你这个还真只有去问友谊的王昭了,好大夫上可以电话预约的,300元。
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

122

积分

注册会员

Rank: 2

积分
122
 楼主| 发表于 2018-10-8 19:49 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-8 17:54
这个问题,首先声明 --- 我也是听群里一位病友说的,北京友谊王昭那里,有慢活没有移植的,但是现在 ...

我在北京友谊医院血液科住院!我问王昭了!他说如果我找到全相合的就移植,半相合的就等等观察!现在就是不知道该怎么办!想听听你们过来人的意见!谢啦!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499323
发表于 2018-10-8 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
xufei 发表于 2018-10-8 19:49
我在北京友谊医院血液科住院!我问王昭了!他说如果我找到全相合的就移植,半相合的就等等观察!现在就是 ...

按以前医生的观点,确诊慢活基本都要移植,既然你已经在友谊了,就积极配合医生,多与医生沟通,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

122

积分

注册会员

Rank: 2

积分
122
 楼主| 发表于 2018-10-8 21:12 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-8 20:50
按以前医生的观点,确诊慢活基本都要移植,既然你已经在友谊了,就积极配合医生,多与医生沟通,祝好!

谢谢!
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

122

积分

注册会员

Rank: 2

积分
122
 楼主| 发表于 2018-10-8 21:13 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-10-8 20:50
按以前医生的观点,确诊慢活基本都要移植,既然你已经在友谊了,就积极配合医生,多与医生沟通,祝好!

谢谢!
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

120

积分

注册会员

Rank: 2

积分
120
发表于 2018-10-9 08:03 来自手机 | 显示全部楼层
xufei 发表于 2018-10-8 19:49
我在北京友谊医院血液科住院!我问王昭了!他说如果我找到全相合的就移植,半相合的就等等观察!现在就是 ...

半相合的不能用?北儿这边一般用的都是半相合的
回复

使用道具 举报

0

主题

60

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2018-10-9 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
772862298 发表于 2018-10-9 08:03
半相合的不能用?北儿这边一般用的都是半相合的

王昭的意思应该不是说半合不能用,而是说他们目前的情况还可以等一等,观察一下!……
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

122

积分

注册会员

Rank: 2

积分
122
 楼主| 发表于 2018-10-9 19:22 来自手机 | 显示全部楼层
772862298 发表于 2018-10-9 08:03
半相合的不能用?北儿这边一般用的都是半相合的

老王是说找到全相合的现在移植成功率高费用低,可以先移植!找不到就先配型可以再等等!就怕万一复发等不了!
回复

使用道具 举报

1

主题

11

帖子

563

积分

高级会员

Rank: 4

积分
563
发表于 2024-7-16 19:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
现在呢?移植了吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表