快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9311|回复: 6

大神指点一下最新的报告

[复制链接]

4

主题

14

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
发表于 2021-7-26 14:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬帮我们看下最新报告!我们已经做了vp16化疗9次了。刚停药一天就又发高烧了,现在转到北京儿童医院住院治疗,下图是最新的报告,麻烦大家帮忙看看后续我们该怎么治疗 ?


143157g4h6s58dshcr1s4x.jpg

143151htvmjjh7xtdkjydh.jpg

143128qcuqv2032quqd8xq.jpg

143149nj9rxu7cjxlzs9cc.jpg

143142xakxgm6bx1kadhxb.jpg

143139tx7fbf9bf23bbxz9.jpg

143133tlcdc3xele3xhcxx.jpg

143128mt6525u2u9e3q3tt.jpg

143126kw5yr20zwurwc1w9.jpg

143118dwdbf8k9ugc4iidi.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2021-7-26 16:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我就说重点:你家这个活检结果不太好,友谊医院病理诊断是慢性活动性EB病毒感染,主要是T/NK型,虽然是1期,但是这种普通治疗大概率预后不好,家长要做好移植的心理准备。  另再建议结合EB病毒的全套结果综合判断下。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2892

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2892
发表于 2021-7-26 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
报告结果不太好,显示慢活1级,目前慢活最佳的治疗方式还是只有移植,多咨询下医生,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-7-26 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问在用VP16前是否做过相关活检?
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-7-26 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你这个显示慢活,一直发烧应该就是和这个有关系,慢活大多需要通过移植治愈
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

271

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
271
发表于 2021-7-26 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没做过
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2021-7-28 16:41 | 显示全部楼层 中国山东青岛
慢活的话,目前已知的最有效的是移植,还是要做好相关准备
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表