快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10528|回复: 6

大神指点一下最新的报告

[复制链接]

4

主题

14

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
发表于 2021-7-26 14:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       各位大佬帮我们看下最新报告!我们已经做了vp16化疗9次了。刚停药一天就又发高烧了,现在转到北京儿童医院住院治疗,下图是最新的报告,麻烦大家帮忙看看后续我们该怎么治疗 ?


143157g4h6s58dshcr1s4x.jpg

143151htvmjjh7xtdkjydh.jpg

143128qcuqv2032quqd8xq.jpg

143149nj9rxu7cjxlzs9cc.jpg

143142xakxgm6bx1kadhxb.jpg

143139tx7fbf9bf23bbxz9.jpg

143133tlcdc3xele3xhcxx.jpg

143128mt6525u2u9e3q3tt.jpg

143126kw5yr20zwurwc1w9.jpg

143118dwdbf8k9ugc4iidi.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503215
发表于 2021-7-26 16:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我就说重点:你家这个活检结果不太好,友谊医院病理诊断是慢性活动性EB病毒感染,主要是T/NK型,虽然是1期,但是这种普通治疗大概率预后不好,家长要做好移植的心理准备。  另再建议结合EB病毒的全套结果综合判断下。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

111

帖子

2895

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2895
发表于 2021-7-26 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
报告结果不太好,显示慢活1级,目前慢活最佳的治疗方式还是只有移植,多咨询下医生,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2021-7-26 17:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问在用VP16前是否做过相关活检?
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2021-7-26 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
你这个显示慢活,一直发烧应该就是和这个有关系,慢活大多需要通过移植治愈
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

271

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
271
发表于 2021-7-26 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
没做过
回复

使用道具 举报

23

主题

7175

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28137
发表于 2021-7-28 16:41 | 显示全部楼层 中国山东青岛
慢活的话,目前已知的最有效的是移植,还是要做好相关准备
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表