快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9144|回复: 9

成人朗格罕并发噬血细胞综合征治疗后,有什么治疗建议吗

[复制链接]

5

主题

19

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2021-8-9 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       我爸上个月7月4号开始查出肺部真菌感染,7月18转入ricu治疗了3个礼拜,前两天回的血液科,复查了一下噬血细胞综合征指标,铁蛋白升高了一点点,scd25竟然降了快2000,但是血项不太好,我爸之前有查出肺部郎格汉斯细胞增生症,这次在icu用了大量的肺部抗真菌药,CT也显示说肺部囊状透亮阴影(郎格汉斯细胞增生症)有缩小,所以是不是肺部郎格汉治好了噬血也会消失?接下来怎么办呢? 有必要继续用dep方案吗?这个scd25下降是肺部郎格汉,还是上次化疗(7月3号上完dep)的效果啊 ?


IMG_20210809_163903.jpg

164441u5cy67u6jc7zjwzc.jpg

164443ml9w9waa0taul083.jpg

164444a4sbxs5js5uthwqh.jpg

164444txlgc69md909k00k.jpg

Screenshot_20210807_120208_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507792
发表于 2021-8-9 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
之前化疗过几次 ? 用的什么方案 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
 楼主| 发表于 2021-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-8-9 17:09
之前化疗过几次 ? 用的什么方案 ?

dep方案,上了两次化疗
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2021-8-9 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
应该还是化疗的效果,scd25和铁蛋白没有完全恢复,应该还要继续化疗的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507792
发表于 2021-8-9 17:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       病友群里儿童朗格罕诱发噬血的还是有几个,诱因就是朗格罕。 按理论,诱因缓解CR,那噬血就不会复发。你家SCD25和铁蛋白结果下降,应该都是化疗的效果。  治疗和药物上的问题,建议咨询医生。 总的来说,还是得对诱因朗格罕有效治疗才行。 祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-8-9 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-8-9 17:44
病友群里儿童朗格罕诱发噬血的还是有几个,诱因就是朗格罕。 按理论,诱因缓解CR,那噬血就不会复发 ...

郎格汉还没有开始治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-8-9 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-8-9 17:21
应该还是化疗的效果,scd25和铁蛋白没有完全恢复,应该还要继续化疗的

继续dep咯?
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2021-8-9 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在等星星 发表于 2021-8-9 17:48
继续dep咯?

应该是要的
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-8-9 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-8-9 18:30
应该是要的

好的好的谢谢~( ̄▽ ̄~)~
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4303

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4303
发表于 2021-8-9 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
北儿朗格罕和噬血是放在一个病房的,都是疑难杂症,可是朗格罕引起的噬血不多见。朗格罕的治疗与噬血不一样,记得他们是几十周的推药,然后定期复查基因是否转阴。也不知道成人怎么弄
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表