快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7219|回复: 9

成人朗格罕并发噬血细胞综合征治疗后,有什么治疗建议吗

[复制链接]

5

主题

19

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2021-8-9 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       我爸上个月7月4号开始查出肺部真菌感染,7月18转入ricu治疗了3个礼拜,前两天回的血液科,复查了一下噬血细胞综合征指标,铁蛋白升高了一点点,scd25竟然降了快2000,但是血项不太好,我爸之前有查出肺部郎格汉斯细胞增生症,这次在icu用了大量的肺部抗真菌药,CT也显示说肺部囊状透亮阴影(郎格汉斯细胞增生症)有缩小,所以是不是肺部郎格汉治好了噬血也会消失?接下来怎么办呢? 有必要继续用dep方案吗?这个scd25下降是肺部郎格汉,还是上次化疗(7月3号上完dep)的效果啊 ?


IMG_20210809_163903.jpg

164441u5cy67u6jc7zjwzc.jpg

164443ml9w9waa0taul083.jpg

164444a4sbxs5js5uthwqh.jpg

164444txlgc69md909k00k.jpg

Screenshot_20210807_120208_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470698
发表于 2021-8-9 17:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
之前化疗过几次 ? 用的什么方案 ?
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
 楼主| 发表于 2021-8-9 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-8-9 17:09
之前化疗过几次 ? 用的什么方案 ?

dep方案,上了两次化疗
回复

使用道具 举报

20

主题

8908

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32648
发表于 2021-8-9 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
应该还是化疗的效果,scd25和铁蛋白没有完全恢复,应该还要继续化疗的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470698
发表于 2021-8-9 17:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       病友群里儿童朗格罕诱发噬血的还是有几个,诱因就是朗格罕。 按理论,诱因缓解CR,那噬血就不会复发。你家SCD25和铁蛋白结果下降,应该都是化疗的效果。  治疗和药物上的问题,建议咨询医生。 总的来说,还是得对诱因朗格罕有效治疗才行。 祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-8-9 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
亮哥 发表于 2021-8-9 17:44
病友群里儿童朗格罕诱发噬血的还是有几个,诱因就是朗格罕。 按理论,诱因缓解CR,那噬血就不会复发 ...

郎格汉还没有开始治疗
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-8-9 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-8-9 17:21
应该还是化疗的效果,scd25和铁蛋白没有完全恢复,应该还要继续化疗的

继续dep咯?
回复

使用道具 举报

20

主题

8908

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32648
发表于 2021-8-9 18:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
在等星星 发表于 2021-8-9 17:48
继续dep咯?

应该是要的
回复

使用道具 举报

0

主题

10

帖子

502

积分

高级会员

Rank: 4

积分
502
发表于 2021-8-9 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
菜菜子12 发表于 2021-8-9 18:30
应该是要的

好的好的谢谢~( ̄▽ ̄~)~
回复

使用道具 举报

8

主题

796

帖子

3935

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3935
发表于 2021-8-9 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西晋中
北儿朗格罕和噬血是放在一个病房的,都是疑难杂症,可是朗格罕引起的噬血不多见。朗格罕的治疗与噬血不一样,记得他们是几十周的推药,然后定期复查基因是否转阴。也不知道成人怎么弄
回复

使用道具 举报

热门推荐
55岁不明原因嗜血,复发的疑问?
55岁不明原因嗜血,复发的疑问?
55岁,女, 治疗经过: 血红蛋白最低61g/L,白细胞最低1.03 X10^9/L,中性粒细胞最低 0.
孩子7岁,eb血浆和全血转阴,还需要做分选吗?
孩子7岁,eb血浆和全血转阴,还需要做分选
孩子8月12日确诊eb病毒并发噬血细胞综合征,9月30日完成十次化疗,之后在家休养,口服
1岁8个月小孩,初步确诊EB病毒合并噬血细胞综合征
1岁8个月小孩,初步确诊EB病毒合并噬血细胞
我家小孩是11月1号开始发烧,就医后医生让回家观察,并开了小儿柴桂退热颗粒,到11.3
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
6岁原发噬血移植后八个月,开始胆固醇和甘油三酯持续升高
6岁原发噬血移植后八个月,开始胆固醇和甘
从8个月开始回老家。查血就开始胆固醇持续升高,甘油三酯也升高,中间也不知道怎么控
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
3岁宝宝,噬血移植43天的检查
3岁宝宝,噬血移植43天的检查
今天移植43天了,全血的EB病毒终于下降了,接近转阴,铁蛋白也下降了一些,药物基本转
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红点考虑是不是皮疹
23岁原发性噬血,移植后120天,身上出现红
移植后情况稳定,皮肤不干燥,胸口出现红点,不知道是不是皮疹?
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个月复查结果
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个
自从孩子确诊了噬血细胞综合征以来,我经常翻看论坛里大家的帖子,我看到时间最久远的
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表