27岁产后不明原因噬血细胞综合征，准备维持化疗。

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 07:57

27岁，今年6月份确诊的噬血细胞综合征，当时生完宝宝后高热，生崽之前食欲不好，去查了肝功能，转氨酶一个900多，一个500多，就产科住院，当晚就破水早产了，后面过了几天就高热，皮疹。现在是94方案化疗八周了，准备进入维持治疗。

亮哥 · 发表于 2021-8-16 08:53

现在体征如何？噬血缓解了没有？医生说后期化疗维持多久呢？

听涛观海 · 发表于 2021-8-16 09:01

在哪治疗，八周了怎么还要维持？
群里几个产后不明原因噬血的，后面恢复的不错

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 09:10

亮哥发表于 2021-8-16 08:53
现在体征如何？噬血缓解了没有？医生说后期化疗维持多久呢？

谷丙转氨酶130左右，谷草50多，血脂高，血常规还可以

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 09:12

听涛观海发表于 2021-8-16 09:01
在哪治疗，八周了怎么还要维持？
群里几个产后不明原因噬血的，后面恢复的不错

现在没找到原因

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 09:16

tyansg~宴发表于 2021-8-16 09:12
现在没找到原因

现在是按94方案进入维持治疗，大概是半年左右时间吧

菜菜子12 · 发表于 2021-8-16 09:52

tyansg~宴发表于 2021-8-16 09:16
现在是按94方案进入维持治疗，大概是半年左右时间吧

医生确定要化疗半年吗？

骆驼 · 发表于 2021-8-16 11:44

你确定要接受半年的维持治疗继续化疗方案吗？如果最近病情稳定，又对继续化疗有顾虑（毕竟化疗有副作用），可以考虑去北京友谊医院问诊王昭或者其他更多专家，最后综合考虑一下。

亮哥 · 发表于 2021-8-16 12:22

你家看你的说法，噬血应该是缓解状态了。但是持续化疗肯定是不妥的，特别是产后不明原因的噬血，建议北上检查评估是否停药。病友群历来认为40周化疗不可取，以避免长期化疗造成其他恶性肿瘤！

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 12:28

骆驼发表于 2021-8-16 11:44
你确定要接受半年的维持治疗继续化疗方案吗？如果最近病情稳定，又对继续化疗有顾虑（毕竟化疗有副作用）， ...

谢谢你的建议

，等疫情好点打算去查明原因

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 12:29

亮哥发表于 2021-8-16 12:22
你家看你的说法，噬血应该是缓解状态了。但是持续化疗肯定是不妥的，特别是产后不明原因的噬血，建 ...

谢谢你的建议，现在也是在查原因，边治疗

tyansg~宴 · 发表于 2021-8-16 12:30

菜菜子12 发表于 2021-8-16 09:52
医生确定要化疗半年吗？

目前是在查原因和边治疗

听涛观海 · 发表于 2021-8-16 12:31

tyansg~宴发表于 2021-8-16 09:16
现在是按94方案进入维持治疗，大概是半年左右时间吧

过度的化疗不可取啊，弊大于利

亮哥 · 发表于 2021-8-16 12:42

tyansg~宴发表于 2021-8-16 12:29
谢谢你的建议，现在也是在查原因，边治疗

产后噬血，群里很多个，就是孕期噬血，正常治疗，缓解后停药进入观察期。没有持续化疗的。

海若 · 发表于 2021-8-16 20:11

尽早去友谊看看吧，以免过度化疗，毕竟那里是成人噬血的权威。去那看了之后，也许不用维持或者不用维持那么长时间呢。

A~心如止水 · 发表于 2021-8-16 20:47

建议你北京友谊找王昭看看吧，维持化疗半年有点扯，我是产后不明原因噬血的，中途去过好多医院最后在友谊用了四次dep治疗好了，目前停疗两年了