18岁慢活EB移植后快6个月了，出现第二次肝排，肠排 。

飞儿

       我儿子2021年3月9日回输干细胞，4月1日出仓后出现肝排，5月底出现肠排，便血，拉肚子，肚子疼，一天5、6次，禁食禁水治疗一个星期后可以吃米汤。  

       2021年6月17日回家修养，中间肚子一直疼，恶心呕吐。 在家吃的肉蔬菜粥，吃的不多，但比医院吃的多一点，大便还好，一天2-3次，但是人一直在瘦下去，而且人也动不了了，翻身也翻不了，原先才105斤，现在才60斤 (我自己估计的，因为身体动不了，也称不了，可能还没有60斤)。

       2021年7月9日又入院治疗，王昭主任查房后用上了营养液，进行了康复治疗，管床医生说我儿子肠道感染，所以一直肚子也疼，住院一个星期后肠道又出现排异，拉出来的稀水样，墨绿色的，进行治疗，后又肺部感染，治疗到现在，感染是控制住了，医生说现在的饮食是喝粥加营养粉，也可以尝试别的易消化的食物（ 我也不敢给他吃，一直喝着加营养粉的粥 ）。 可是儿子现在感觉又瘦了，我好担心，上次我要求消化科会诊，说我家儿子肠道是菌群失调，也没有用什么药，就说要靠自己慢慢养，这是一个长期的过程。

        想请教一下各位病友，你们了解的肠道排异是不是也是因为菌群失调呢?  有没有什么别的方法调理我家儿子的肠道功能 ？

亮哥

        肠道排异分为4级。 你家肠道菌群失调应该还是排异的诱因，排异造成肠道感染，感染造成菌群失调，要想恢复正常肠道功能，还是得先控制住排异。  另是否有什么好办法，这点上，只有配合医生抗排异，并加强护理，饮食一定遵循医嘱，以避免感染加重。     

        肠道二次排异的还是少，群里之前那么多年只有1例，移植后的排异情况与免疫制剂及个体差异相关。 排异大小确实是与供者有关，自身也是因人而异。

飞儿

是的，医生现在也只是在抗排异，我们也按照医嘱的，就是太担心了，感觉越来越瘦

A佛系、

出现肠排是不可预料的，而且还是二次，宝妈也要坚强些。
在治疗期间要注意饮食清淡，多喝水，遵医嘱，在医生没有禁食的情况下。肠道排异还是需要通过药物来调节。先调节3-6个月左右的时间，半年以后，再看看排异的康复情况，后者就适当运动。
祝顺利！

飞儿

药物是指抗排异药吗？还是别的？

海若

加油！祝孩子早日康复！

亮哥

飞儿 发表于 2021-9-2 16:37
药物是指抗排异药吗？还是别的？

       一般就是排异药了，有时候针对排异就是那几种药物，排异有时候在药物干预下，还真是一个需要时间来缓解的问题。

独行鱼

      看你写的看得我心惊肉跳，可能你家孩子大，在北儿医生管控孩子的肠排会比这个严格得多，包括饮食吃什么都很严格。还是要多注意，先抗排异吧。

独行鱼

        我家肠排的时候医生很快就禁食了，然后再恢复吃饭，是怎么恢复的呢。是今天给你一块婴儿小米饼，吃了没事。明天再给你两块小米饼，没事。第三天给你吃4块小米饼，没事。再观察两天，再给你喝几口米油，没事了。再给你加一点点粥，如果中间孩子大便有一点点波动，立马叫停。

飞儿

亮哥 发表于 2021-9-2 19:19
一般就是排异药了，有时候针对排异就是那几种药物，排异有时候在药物干预下，还真是一个需要时间 ...

唉，好难啊，坚持下去吧，谢谢亮哥

飞儿

独行鱼 发表于 2021-9-2 19:27
看你写的看得我心惊肉跳，可能你家孩子大，在北儿医生管控孩子的肠排会比这个严格得多，包括饮食吃什 ...

好的

飞儿

独行鱼 发表于 2021-9-2 19:34
我家肠排的时候医生很快就禁食了，然后再恢复吃饭，是怎么恢复的呢。是今天给你一块婴儿小米饼，吃 ...

谢谢你的分享，这是我正需要的，每个地方的医生可能不一样吧，我这里稍微好点，问他们可以吃什么，就说都可以吃，只要干净卫生，可是我现在也不敢给孩子乱吃，食堂里的东西更不敢吃，一个多月了都吃着加了营养粉的粥，这几天才给他加点鸡蛋黄吃，孩子都吃的快吐了

飞儿

海若 发表于 2021-9-2 18:48
加油！祝孩子早日康复！

谢谢，一定加油

鸿雁54

加油，会好起来的

飞儿

鸿雁54 发表于 2021-9-4 19:43
加油，会好起来的

谢谢