10岁女儿慢活EB病毒感染合并噬血细胞综合征，9月12的抽血化验结果。

风中的旗 · 发表于 2021-9-15 17:44

女儿确诊慢活EB合并噬血细胞综合征，医生说先化疗8周，然后看结果，如果效果不好，就要上二线治疗方案，都无效就要移植了。

菜菜子12 · 发表于 2021-9-15 18:23

白细胞和血红蛋白比较低，铁蛋白高，对比之前看看有没有好转

A佛系、 · 发表于 2021-9-15 18:42

当地医院都没把握，说出那样的话，尽早转院吧，上京还有一线希望。
不要优柔寡断，必要时一定要坚定。

EthlynSong · 发表于 2021-9-15 18:43

这是几疗啊？铁蛋白和肝看起来挺好的啊

风中的旗 · 发表于 2021-9-15 18:53

EthlynSong 发表于 2021-9-15 18:43
这是几疗啊？铁蛋白和肝看起来挺好的啊

化疗2次 4天

风中的旗 · 发表于 2021-9-15 18:55

EthlynSong 发表于 2021-9-15 18:43
这是几疗啊？铁蛋白和肝看起来挺好的啊

血小板也正常

苏小四 · 发表于 2021-9-15 18:58

我家就是慢活EB，在北儿化疗移植的，现在还很清晰的记得第一次见张蕊主任，她说根据以往病历和目前孩子身上的症状她初步可以判断为：慢性活动性eb病毒感染，目前国际上唯一治疗方案就是化疗+造血干细胞移植。住院一系列检查后确诊了。还有后来移植的时候移植科的主任说过一句话：慢活EB 真的是太麻烦了。为了孩子抓紧北上吧，如果病毒活动起来，可能北上移植的机会都没有了。

鸿雁54 · 发表于 2021-9-15 19:15

炎症还是高一些，如果确诊慢活EB应该抓紧时间去北京，北京治疗噬血有专业队伍，不要因为现在的状况慌乱，群里大家起初都经历过，最后我找到北京还是让孩子治疗得快一些。地方经验太少

A低调在低调 · 发表于 2021-9-15 19:52

我家和你家一样也是慢活EB的嗜血，我们已经进仓了，移植没有那么可怕相信大夫，更相信我们的孩子，加油

小米75 · 发表于 2021-9-15 20:33

相信医生，我们也是噬血，明天顺利出院了

楠楠18 · 发表于 2021-9-15 20:38

如果确诊慢活的话，现在唯一治愈的方法就是造血干细胞移植啊！噬血是很恐怖的，我家是eb噬血，现在庆幸当初化疗反复后马上北上，没有犹豫，因为噬血太恐怖了，一旦疾病进展，可能连最后移植都没有机会了!我自从进了血液科，见到太多因为延误而导致孩子情况越来越差，最后回天乏术的……

楠楠18 · 发表于 2021-9-15 20:41

忘记说我家刚刚做完造血干细胞移植，当初孩子情况不好，三系极低，靠输血……我家13岁了，刚刚移植完两个月，恢复期，我们也是在北京移植的，如果说治疗噬血，全国应该是北京比较权威的，我是广州中山二院的教授建议我们去北京移植的！

小艳 · 发表于 2021-9-15 20:53

我家孩子也是慢活EB，现在干细胞移植后一百多天了，孩子现在状况很好，现在的你就是当初的我，我家孩子在上海治疗了一年多，化疗5次，放疗33次，孩子还是天天发烧，一天吃三次的退烧药，当时是病因都没查出来，后来也去北京了，才确诊我的孩子是慢性活动性EB病毒。

亮哥 · 发表于 2021-9-15 21:33

C反感染指标高，EB病毒载量高，结合持续发烧，说明治疗缓解效果不好。另血常规一些指标异常，铁蛋白升高，估计还是和EB病毒感染有关系，结合你家上个帖子分析，建议还是有机会尽快北上，因为有时间后期病情一严重，想北上都没机会了。

A浅笑~ · 发表于 2021-9-15 21:54

去年的今天刚好是我妹妹10岁，慢活EB进仓移植第一天，到今天一年有余，孩子恢复的很好，血象肝功全部正常，除了没让上学其余一切正常，和生病前状态一样，如果可以真的建议北上，专家都在，那里才有生的希望，最后愿小宝早日康复，一切顺利！

以心印心 · 发表于 2021-9-15 22:11

看EB病毒全血定量、铁蛋白、C反应等数值，估计一时半会儿缓解不了病情，建议条件允许，就北上吧，经验丰富。把握住最佳时机，孩子康复才机率高。我孩子当时也是慢活eb，去的友谊医院找的王昭教授，现在已经读书了。努力！

风中的旗 · 发表于 2021-9-18 08:17

苏小四发表于 2021-9-15 18:58
我家就是慢活EB，在北儿化疗移植的，现在还很清晰的记得第一次见张蕊主任，她说根据以往病历和目前 ...

我们马上就要去北京了，谢谢你了！

风中的旗 · 发表于 2021-9-18 08:19

鸿雁54 发表于 2021-9-15 19:15
炎症还是高一些，如果确诊慢活EB应该抓紧时间去北京，北京治疗噬血有专业队伍，不要因为现在的状况 ...

是的，您说的很对，我们这就要去北京了。

风中的旗 · 发表于 2021-9-18 08:20

A低调在低调发表于 2021-9-15 19:52
我家和你家一样也是慢活EB的嗜血，我们已经进仓了，移植没有那么可怕相信大夫，更相信我们的孩子， ...

谢谢你的鼓励，我们更有信心了，我们抓紧时间去京都医院移植！加油！

风中的旗 · 发表于 2021-9-18 08:22

小艳发表于 2021-9-15 20:53
我家孩子也是慢活EB，现在干细胞移植后一百多天了，孩子现在状况很好，现在的你就是当初的我，我家 ...

好的，看了您的介绍，我们更增加了信心，谢谢你！