快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14520|回复: 24

6岁在杭州确诊慢性活动性EB病毒感染,目前正在北儿住院化疗中。

[复制链接]

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
发表于 2021-9-18 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子6岁。3年前因发烧住院发现肝功能异常,后前往市医院查不出原因,同年8月前往上海复旦大学附属儿童医院感染科住院检查,查出EB病毒感染3次方,抗病毒、保肝治疗治疗后出院。每月定期肝功能复查,但转氨酶依旧偏高,过程中多次低烧高烧,每次住院进行抗病毒、复方甘草酸苷片治疗。

       2018年12月上海复旦门诊复查,EB病毒感染抗体阴,DNA结果正常。但之后仍然会出现发烧,2019年4月再次前往上海复旦住院检查,EB病毒2次方,经抗病毒、保肝治疗后出院。后期每月定期转氨酶检查数据起伏不定,偶发低烧。那时候还不知道有慢活EB这个病,上海复旦医院也从未提及。


       2021年8月,孩子高烧不退,脾大,当地医院建议前往上级医院,随后前往浙江大学附属儿童医院血液科住院,经过一系列检查后确诊 慢性活动性EB病毒感染 ,EB病毒感染抗体阳性,DNA结果为5次方,病毒核酸定量分析B、T、NK细胞检测结果均已被侵蚀。使用丙球、激素均无法控制体温,后使用VP16一次,体温恢复正常。

       8月底浙大门诊复查,体温、血象、转氨酶正常。EB病毒抗体为阴性,DNA结果4次方。

       因为考虑后期移植排异的问题,所以选择带孩子北上。2021年9月2日前往北儿张主任门诊,收治入院完善一系列检查。可是入院后孩子反复高烧,4天时间发展合并噬血细胞综合征,病情发展很快,血象低,sCD25结果高。目前已经开始进入强化疗阶段。

       但愿孩子他能扛过去 。保佑孩子渡过这一关!

205601ki83z33oii7qffht.jpg

205702b95tzmni05hui2n4.jpg



回复

使用道具 举报

29

主题

7023

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26670
发表于 2021-9-18 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
北儿是国内顶级的医院了,也很专业!好好在那治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
439390
发表于 2021-9-18 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 !

      另做过病理活检吗 ? 有活检结果吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

1889

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1889
发表于 2021-9-18 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗,目前刚刚做完移植 。
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-9-18 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!到这里就积极配合医生,会好的。 家长也要保重身体,不能倒下!
回复

使用道具 举报

26

主题

8647

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31405
发表于 2021-9-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油,北儿经验丰富,放心配合医生治疗 。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-9-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1788

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1788
发表于 2021-9-18 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-9-18 21:23
既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 ! ...

      做了,但是因为我家经过化疗,无法做淋巴活检,所以友谊医院定论不是很明确。现在医院按照慢活EB的化疗方案进行治疗,再根据病情发展进行调整。

214952liab002b0igagau5.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-9-18 21:38
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。

谢谢
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
拉住我! 发表于 2021-9-18 21:32
行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗, ...

已经完成移植了吗 ? 现在状况如何 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3912

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3912
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
祝早日康复
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

1305

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1305
发表于 2021-9-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问你们家的EB病毒dna结果都是血浆的吗 ?这三年转氨酶一直反复不好吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

2315

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2315
发表于 2021-9-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
祝一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

101

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2021-9-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
慢活eb每年北儿要移植很多例,加油!肯定会顺利的!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2021-9-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
一切顺利,祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
发表于 2021-9-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
开始时都是EB病毒感染,有自限性可以好的,时间久了反反复复生病去医院检查才能定为慢活,我家是在苏儿移植的也挺好的,北儿是权威,好好治疗吧,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2021-9-19 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好好配合医生治疗,祝愿早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
麻烦大佬们看下EB病毒量
麻烦大佬们看下EB病毒量
四岁服芦可上个月一天一粒,这个月改两天一粒,五月的病毒量是三次方,前两天的是四次
42岁疑慢活eb,后续的进展
42岁疑慢活eb,后续的进展
原来的账号密码不对,用这个号接续。我是体检发现淋巴细胞绝对值近五年在3.1至
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻烦大佬们给看看。
美罗华后一年了,这次复查评估结果如下,麻
距离上次大评估已经一年有余了,这一年孩子回归了校园生活,体重超标,血常规指标基本
16岁,低热11个月每天反复发烧
16岁,低热11个月每天反复发烧
病人16岁,长期低热表现为每日晚上发烧,早晨体温正常。各种检查均正常。2024年七月检
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请
新出的检查结果,请大佬帮忙看看
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读  —  王昭 教授
抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬
北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细胞一直上不去怎么办
回输第9天,血象结果不好,打了升白针白细
患者男,31岁,回输后白细胞一直是低的,患者经常发烧,6月6日新冠咽拭子呈阳性,两天
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
三岁多小孩的基因检测报告,帮忙看看
大佬们,这个基因检测结果是什么意思?情况严重不。嗜血细胞综合征。
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
肝穿结果出来来了,化疗能恢复吗?
能帮忙看下这个肝穿结果对于移植影响大吗?可以选择化疗恢复嘛?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表