快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14049|回复: 24

6岁在杭州确诊慢性活动性EB病毒感染,目前正在北儿住院化疗中。

[复制链接]

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
发表于 2021-9-18 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       孩子6岁。3年前因发烧住院发现肝功能异常,后前往市医院查不出原因,同年8月前往上海复旦大学附属儿童医院感染科住院检查,查出EB病毒感染3次方,抗病毒、保肝治疗治疗后出院。每月定期肝功能复查,但转氨酶依旧偏高,过程中多次低烧高烧,每次住院进行抗病毒、复方甘草酸苷片治疗。

       2018年12月上海复旦门诊复查,EB病毒感染抗体阴,DNA结果正常。但之后仍然会出现发烧,2019年4月再次前往上海复旦住院检查,EB病毒2次方,经抗病毒、保肝治疗后出院。后期每月定期转氨酶检查数据起伏不定,偶发低烧。那时候还不知道有慢活EB这个病,上海复旦医院也从未提及。


       2021年8月,孩子高烧不退,脾大,当地医院建议前往上级医院,随后前往浙江大学附属儿童医院血液科住院,经过一系列检查后确诊 慢性活动性EB病毒感染 ,EB病毒感染抗体阳性,DNA结果为5次方,病毒核酸定量分析B、T、NK细胞检测结果均已被侵蚀。使用丙球、激素均无法控制体温,后使用VP16一次,体温恢复正常。

       8月底浙大门诊复查,体温、血象、转氨酶正常。EB病毒抗体为阴性,DNA结果4次方。

       因为考虑后期移植排异的问题,所以选择带孩子北上。2021年9月2日前往北儿张主任门诊,收治入院完善一系列检查。可是入院后孩子反复高烧,4天时间发展合并噬血细胞综合征,病情发展很快,血象低,sCD25结果高。目前已经开始进入强化疗阶段。

       但愿孩子他能扛过去 。保佑孩子渡过这一关!

205601ki83z33oii7qffht.jpg

205702b95tzmni05hui2n4.jpg



回复

使用道具 举报

29

主题

7001

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26550
发表于 2021-9-18 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
北儿是国内顶级的医院了,也很专业!好好在那治疗,祝早日康复
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
429358
发表于 2021-9-18 21:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 !

      另做过病理活检吗 ? 有活检结果吗 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

1883

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1883
发表于 2021-9-18 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗,目前刚刚做完移植 。
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2021-9-18 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!到这里就积极配合医生,会好的。 家长也要保重身体,不能倒下!
回复

使用道具 举报

26

主题

8551

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30988
发表于 2021-9-18 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
加油,北儿经验丰富,放心配合医生治疗 。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-9-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
发表于 2021-9-18 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-9-18 21:23
既然已经到了权威医院,就积极配合医生治疗。也希望孩子坚强,努力扛过难关 !以后顺顺利利!加油 ! ...

      做了,但是因为我家经过化疗,无法做淋巴活检,所以友谊医院定论不是很明确。现在医院按照慢活EB的化疗方案进行治疗,再根据病情发展进行调整。

214952liab002b0igagau5.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
v1p、恋情 发表于 2021-9-18 21:38
抓紧治疗,北京儿童医院很权威了,等待你的好消息。

谢谢
回复

使用道具 举报

48

主题

275

帖子

2033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2033
发表于 2021-9-18 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

241

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
241
 楼主| 发表于 2021-9-18 21:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
拉住我! 发表于 2021-9-18 21:32
行动轨迹差不多,我们家原发性噬血细胞综合征,也是去了杭州省儿保,复旦儿科,后面也在北儿治疗, ...

已经完成移植了吗 ? 现在状况如何 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

119

帖子

3909

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3909
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
一切顺利
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2021-9-18 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
祝早日康复
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

1305

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1305
发表于 2021-9-18 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
请问你们家的EB病毒dna结果都是血浆的吗 ?这三年转氨酶一直反复不好吗 ?
回复

使用道具 举报

6

主题

38

帖子

2312

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2312
发表于 2021-9-18 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
祝一切顺利,早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

101

帖子

1204

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1204
发表于 2021-9-18 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
慢活eb每年北儿要移植很多例,加油!肯定会顺利的!
回复

使用道具 举报

23

主题

255

帖子

2549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2549
发表于 2021-9-19 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
一切顺利,祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
发表于 2021-9-19 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
开始时都是EB病毒感染,有自限性可以好的,时间久了反反复复生病去医院检查才能定为慢活,我家是在苏儿移植的也挺好的,北儿是权威,好好治疗吧,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

15

积分

新手上路

Rank: 1

积分
15
发表于 2021-9-19 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好好配合医生治疗,祝愿早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
骨髓移植后四个月,这些检查咋样?
17岁,请大佬分析一下移植后四个月数据咋样?
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请大佬帮忙分析。
5岁eb病毒相关嗜血停药15个月复查结果,请
2023年12月11号确诊eb病毒相关嗜血,期间按照94方案经历8次化疗,芦可替尼,环孢素,
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb病毒一直4次方,求大佬支招!
男孩五岁停药三个多月的检查,皮疹问题和eb
小孩5岁男孩2024年8月23日在广州确诊eb病毒感染引起嗜血细胞综合症,10月8日在当地化
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
有点问题想不明白,需要病友帮忙解答一下?
大概在2024年,患者掉头发挺严重的,总是感冒,一感冒就发烧,需要点滴才能好,大腿内
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
3岁9个月男孩,吃药恢复期间复查结果
4月8日从友谊医院评估出院,当地做了两次vp16 ,友谊没有化疗,就是吃药,目前芦可替
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药278天后的检查结果
11岁三个月eb病毒噬血细胞综合症,停疗停药
骨密度差不多,没什么变化。颈部左侧好像比上次稍微多了0.1cm,铁蛋白由三个月前的40.
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者吗?
请问,UNC13D基因有问题,父母还可以做供者
孩子诊断是eb病毒相关噬血,现在基因报告发现又有问题。孩子父母都携带UNC13D基因,可
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子停药3个月的复查结果,请大佬指点感谢
孩子8岁6个月,停药3个月复查结果,细胞因子还没出。烦请各位大佬帮忙看看有没有问题
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表