母亲58岁噬血细胞综合征+MDS，诊治概述

鲸落

        我母亲2021年3月发现全血细胞下降，白细胞1.7血小板21，铁蛋白最高5万，一直以来没有发烧和脾肿大，但是NK和SCD25异常，血脂高，在南京省中医院和鼓楼医院确诊噬血细胞综合征。  第一次的治疗方案是激素，但是效果不太好，然后上了丙球，三系恢复到正常，铁蛋白2千多，出院一个多月复发，再用激素+丙球效果不太好，转院鼓楼医院上了VP16+激素+他克莫司，血项渐渐上涨，铁蛋白降到2千以下，出院一个多月后又复发，再次VP16效果不太好。以下是大半年的出院小结 和 北京友谊医院昨天做的报告。大佬帮忙分析下 。

亮哥

先问下：在北京友谊医院上治疗了吗 ？ 用的什么方案 ？ 近期最新的体征如何 ？

鲸落

前天下午刚到圣马克，目前没有出方案和治疗。我母亲身体十分虚弱，手抖，肌肉萎缩，只能卧床。昨天刚做了骨穿。报告还没出来。来圣马克之前有三四天的呕吐不吃东西，现在挂了奥美拉挫不吐了，吃了点东西，但是很少。血常规白细胞0.65，血小板13，血红蛋白80，铁蛋白5千多。

听涛观海

你这些外送检查结果都是正常的，没问题；
最好还是去友谊的本部治疗，圣马克可以作为中转站

菜菜子12

外送检查基本正常，目前就是血项低，铁蛋白高，看看医生如何治疗吧，eb是阴性挺好的

亮哥

鲸落 发表于 2021-10-28 12:07
前天下午刚到圣马克，目前没有出方案和治疗。我母亲身体十分虚弱，手抖，肌肉萎缩，只能卧床。昨天刚做了骨 ...

       你家上传的EB病毒、SCD25检查、NK活性、CD107a检查结果都是正常的。   血常规的不正常情况，估计与骨髓增生异常综合征有较大关系。铁蛋白过高，估计和MDS及输血过多有关系。  总的来说，还是需要医生结合临床，来判断现在的病情发展。祝好！