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噬血细胞综合征之家

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7岁女儿UNC13D原发性噬血细胞综合征二次移植后九个月,治疗经过的康复记录分享

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发表于 2021-10-29 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮南
       时间过得好快,一眨眼宝贝已经造血干细胞移植后出院快半年了,移植已经接近九月了。 大家都知道我们是在南京儿童医院经历两次移植的患者,往事的困难与艰辛,到现在还无时无刻一幕幕的出现在脑海里,看到宝贝现在每天开心健康的样子,现在感到甚是欣慰 。


       现在的一切美好生活都要感谢两位医生的治疗和帮助,一位是南京儿童医院的方拥军教授,一位是北京儿童医院的秦茂权教授,虽然我们第一次在南京儿童医院做脐带血移植失败了( 当初用脐带血的时候,我们也是希望用骨髓,后来了解到,因为南方和北方在做儿童噬血细胞综合征移植方面,南方这边用脐血占到大部分,北方那边都是用骨髓多一点)。


       虽然那时候在噬血论坛病友群里面讨论说,儿童噬血细胞综合征移植基本上还是要用骨髓要好一点,脐带血尽量不要用,当初我们也向医生提到了我们的想法和顾虑。 但是有些时候在医院里面,大家都知道我们的意见,医生有些时候也不一定会采纳我们的。

       因为我和我老婆都属于UNC13D基因杂合,医生说我们携带,尽量不要用,所以第一次移植使用了脐带血,结果很快就失败了。


101307fkzwnp6genepeu95.jpg


       后来在亮哥的建议下,我们向方拥军主任咨询,问他能不能向北京方面的专家咨询会诊? 大家都知道的,一般医生向上级医院进行会诊的话,有些医生都不愿意的,因为可能出于面子或权威上的问题,都不会轻易答应。 但是方主任没有拒绝帮我们,帮我们主动联系了北京,
向北京儿童医院移植科的秦茂权主任进行会诊。

       当时会诊的时候,秦茂权主任通过自己午休时间抽了一个小时,是在休息室进行视频会议进行的,感觉秦茂全主任真的是医者仁心,医师的职业道德也是很高尚,记得那时候方主任和秦主任给我们家重新定制了二次移植方案。

       当时已经是快过年了,大年三十除夕夜,方拥军主任在门诊结束以后,已经是八点钟了,还赶到住院部病房和我们讨论并确定最后的事宜,那时真的很感动,作为一个医生,有这么高的医德和爱心,才有了我家今后幸福,在此深深的感谢他们 !


       在此,我想表达一下我个人对方拥军主任的看法,首先,他对儿童噬血细胞综合征的诊断和治疗方面,我个人觉得还是很权威的。 因为他是噬血细胞综合征联盟苏皖组织这一块的理事长。 在移植方面,刚才说到南方这边用脐带血比较多,后面经过我家,还有一家脐带血失败以后,方主任去北京开会讨论后,估计他也认识到了这一点,后期我们去复查的时候,给我们说以后噬血细胞综合征移植还是尽量要用骨髓和造血干细胞,少用脐带血( 我心想:拿我们做出经验来了)。


微信图片_20211029181701.jpg


       以上是本人的个人观点,病友还是需要结合自身的条件,经济方面选择。 尽量还是优先选择北京医院的专家为主,就算实在去不了北京治疗,后期至少也要做到进行会诊 ,评估。当然,现在地方医院的专家对噬血的诊治水平也越来越高了!


       我女儿现在已经基本上恢复了正常生活,感谢医生们,感谢病友们 !

       在此,祝福群里面的每一位大小朋友病友们能够早日康复,家庭能够早日回归以往的幸福 生活 !

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发表于 2021-10-29 14:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜,太感动了,多么不容易啊,现在的美好和希望其实是你们努力跟命运抗争争取来的,除了感谢白衣天使们,还应感谢的还有你们自己,为这样优秀的父母点赞,祝你家宝宝往后的人生大道继续一路顺风,继续大吉大利
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发表于 2021-10-29 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
坚持一定会胜利
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 楼主| 发表于 2021-10-29 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
李敏48 发表于 2021-10-29 14:51
恭喜,太感动了,多么不容易啊,现在的美好和希望其实是你们努力跟命运抗争争取来的,除了感谢白衣天使们, ...

感谢,大家都一样美好的一天终究会到来
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发表于 2021-10-29 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
真是不容易!祝宝宝以后都健健康康、顺顺利利!
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发表于 2021-10-29 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福!!
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发表于 2021-10-29 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
加油
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发表于 2021-10-29 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古
祝宝贝顺顺利利平平安安健健康康快快乐乐!
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发表于 2021-10-29 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
祝福宝贝事事顺意 开心快乐
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发表于 2021-10-29 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油加油加油 战友
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发表于 2021-10-29 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
好快啊,九个月了,祝顺顺利利
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发表于 2021-10-29 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝宝贝以后健健康康,顺顺利利!
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发表于 2021-10-29 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问楼主孩子二次移植用得半相合和脐带血吗?我们也是unc13d基因,父母各一条
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发表于 2021-10-29 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南许昌
我家移植后10个月,医生说可以去上学了
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 楼主| 发表于 2021-10-29 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
A欣然 发表于 2021-10-29 19:09
请问楼主孩子二次移植用得半相合和脐带血吗?我们也是unc13d基因,父母各一条

只用了妈妈的半相合
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 楼主| 发表于 2021-10-29 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
88767878 发表于 2021-10-29 19:10
我家移植后10个月,医生说可以去上学了

我家移植了五个月,医生就让我们去上学,我们准备给她多休养休养
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发表于 2021-10-29 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京的医生在噬血方面是最权威的。肯定比南京好很多。
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发表于 2021-10-29 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
感谢正能量的故事分享!
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发表于 2021-10-29 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
恭喜恭喜!时间过得真快,你家都移植9个月了,看宝贝恢复的特别好!也非常感谢你当初给我推荐的各方面咨询,我家移植也三个月了,一切也挺顺利的,祝福我们的孩子们都幸福快乐,健康成长!
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发表于 2021-10-29 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,噬血这方面地方医院经验真不多
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