快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9436|回复: 12

成人EB病毒噬血细胞综合征,寻求不移植治疗方案。想了解PD1治疗相关信息

[复制链接]

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
发表于 2021-11-21 12:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       各位好,病人52岁,本身是口咽癌患者,2021年10月中确诊,随即准备开始抗肿瘤治疗。在这期间经常发烧(9月时已经有间歇性的发烧),在肿瘤医院使用了抗生素等治疗无效,且发现血象的降低,11月13日随后转院到湖南省湘雅三医院,检查出EB病毒感染,同时肝脾肿大,骨髓有噬血现象,确诊为噬血细胞综合征。目前使用甲强龙和丙球三天,体温目前正常,血象有所回升。因为考虑是口咽癌患者,可能无法移植。

       现在想寻求PD1治疗经验,希望能得到经验帮助。同时我自己了解到EB病毒引起的鼻咽癌,会使用到PD1进行抗病毒治疗,也想请问各位医疗大佬,这个鼻咽癌EB病毒的控制方案,是否对EB噬血有参考价值。在此非常感谢论坛平台和各位朋友了。


       图片是最近血常规和EB病毒的全血


123303m111y5b66ku111yk.jpg

123303o6lo87pm8pp3ol2z.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2021-11-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-11-21 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
血象三系减低,eb病毒核酸拷贝阳性,是鼻咽癌还是鼻型NK/T淋巴瘤呢?有病理诊断吗?pd1抑制剂的作用机制与应用条件比较复杂,不管是嗜血还是抗肿瘤、病毒都要认真分析条件和科学使用,否则反而有导致病情加重炎性细胞因子风暴和诱发其他问题的可能。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2021-11-21 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-21 14:03
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?

已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

145736v4yphea3r3h5l3r8.jpg

145713keg8wwwv6667gzd0.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

648

帖子

3328

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3328
发表于 2021-11-21 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
znn 发表于 2021-11-21 14:58
已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了,效果、不良反应都不好判断预估。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2021-11-21 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
矮油大叔kevin 发表于 2021-11-21 15:10
低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了, ...

如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2021-11-21 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
路过,学习
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2021-11-21 20:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 15:22
如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?

        PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还是你家自己自行想使用PD1 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-11-21 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2021-11-21 22:34 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2021-11-21 20:59
PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还 ...

我是想自己想使用PD1,看到论坛和群里也有很多例子,因为本身还有口咽癌的问题,无法实施移植,希望能够借助PD1控制EB病毒
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2021-11-21 22:35 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2021-11-21 22:24
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案

治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2021-11-22 11:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 22:35
治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制

        PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血。 所以,药物使用的问题,建议以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

488

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
488
 楼主| 发表于 2021-11-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-22 11:11
PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血 ...

嗯嗯,了解,具体有哪些禁忌,或是说是需要做哪些检查能够判断是否能适用PD1
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表