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噬血细胞综合征之家

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成人EB病毒噬血细胞综合征,寻求不移植治疗方案。想了解PD1治疗相关信息

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发表于 2021-11-21 12:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       各位好,病人52岁,本身是口咽癌患者,2021年10月中确诊,随即准备开始抗肿瘤治疗。在这期间经常发烧(9月时已经有间歇性的发烧),在肿瘤医院使用了抗生素等治疗无效,且发现血象的降低,11月13日随后转院到湖南省湘雅三医院,检查出EB病毒感染,同时肝脾肿大,骨髓有噬血现象,确诊为噬血细胞综合征。目前使用甲强龙和丙球三天,体温目前正常,血象有所回升。因为考虑是口咽癌患者,可能无法移植。

       现在想寻求PD1治疗经验,希望能得到经验帮助。同时我自己了解到EB病毒引起的鼻咽癌,会使用到PD1进行抗病毒治疗,也想请问各位医疗大佬,这个鼻咽癌EB病毒的控制方案,是否对EB噬血有参考价值。在此非常感谢论坛平台和各位朋友了。


       图片是最近血常规和EB病毒的全血


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发表于 2021-11-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?
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发表于 2021-11-21 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
血象三系减低,eb病毒核酸拷贝阳性,是鼻咽癌还是鼻型NK/T淋巴瘤呢?有病理诊断吗?pd1抑制剂的作用机制与应用条件比较复杂,不管是嗜血还是抗肿瘤、病毒都要认真分析条件和科学使用,否则反而有导致病情加重炎性细胞因子风暴和诱发其他问题的可能。
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 楼主| 发表于 2021-11-21 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-21 14:03
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?

已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

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发表于 2021-11-21 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
znn 发表于 2021-11-21 14:58
已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了,效果、不良反应都不好判断预估。
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 楼主| 发表于 2021-11-21 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
矮油大叔kevin 发表于 2021-11-21 15:10
低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了, ...

如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?
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发表于 2021-11-21 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
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发表于 2021-11-21 20:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 15:22
如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?

        PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还是你家自己自行想使用PD1 ?
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发表于 2021-11-21 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案
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 楼主| 发表于 2021-11-21 22:34 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2021-11-21 20:59
PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还 ...

我是想自己想使用PD1,看到论坛和群里也有很多例子,因为本身还有口咽癌的问题,无法实施移植,希望能够借助PD1控制EB病毒
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 楼主| 发表于 2021-11-21 22:35 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2021-11-21 22:24
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案

治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制
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发表于 2021-11-22 11:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 22:35
治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制

        PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血。 所以,药物使用的问题,建议以医生医嘱为准。
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 楼主| 发表于 2021-11-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-22 11:11
PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血 ...

嗯嗯,了解,具体有哪些禁忌,或是说是需要做哪些检查能够判断是否能适用PD1
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