快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10068|回复: 12

成人EB病毒噬血细胞综合征,寻求不移植治疗方案。想了解PD1治疗相关信息

[复制链接]

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
发表于 2021-11-21 12:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       各位好,病人52岁,本身是口咽癌患者,2021年10月中确诊,随即准备开始抗肿瘤治疗。在这期间经常发烧(9月时已经有间歇性的发烧),在肿瘤医院使用了抗生素等治疗无效,且发现血象的降低,11月13日随后转院到湖南省湘雅三医院,检查出EB病毒感染,同时肝脾肿大,骨髓有噬血现象,确诊为噬血细胞综合征。目前使用甲强龙和丙球三天,体温目前正常,血象有所回升。因为考虑是口咽癌患者,可能无法移植。

       现在想寻求PD1治疗经验,希望能得到经验帮助。同时我自己了解到EB病毒引起的鼻咽癌,会使用到PD1进行抗病毒治疗,也想请问各位医疗大佬,这个鼻咽癌EB病毒的控制方案,是否对EB噬血有参考价值。在此非常感谢论坛平台和各位朋友了。


       图片是最近血常规和EB病毒的全血


123303m111y5b66ku111yk.jpg

123303o6lo87pm8pp3ol2z.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2021-11-21 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-11-21 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
血象三系减低,eb病毒核酸拷贝阳性,是鼻咽癌还是鼻型NK/T淋巴瘤呢?有病理诊断吗?pd1抑制剂的作用机制与应用条件比较复杂,不管是嗜血还是抗肿瘤、病毒都要认真分析条件和科学使用,否则反而有导致病情加重炎性细胞因子风暴和诱发其他问题的可能。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 14:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-21 14:03
之前的病理活检结果发出来看下呢 ?

已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

145736v4yphea3r3h5l3r8.jpg

145713keg8wwwv6667gzd0.jpg
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2021-11-21 15:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
znn 发表于 2021-11-21 14:58
已经发了,但是这个病理活检当时材料不够,没做免疫组化

低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了,效果、不良反应都不好判断预估。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
矮油大叔kevin 发表于 2021-11-21 15:10
低分化鼻咽癌,免疫组化和分子遗传检测是必要的,选择靶向药物包括pd1抑制剂,否则就是经验尝试用药了, ...

如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2021-11-21 17:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
路过,学习
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2021-11-21 20:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 15:22
如果理想的话,使用pd1是否是对癌症和eb病毒都有效果?

        PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还是你家自己自行想使用PD1 ?
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2021-11-21 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 22:34 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2021-11-21 20:59
PD1对肿瘤,淋巴瘤、EB病毒的治疗尚在临床初级阶段。  想问下:医生告诉你家使用PD1没有 ?  还 ...

我是想自己想使用PD1,看到论坛和群里也有很多例子,因为本身还有口咽癌的问题,无法实施移植,希望能够借助PD1控制EB病毒
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-21 22:35 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
菜菜子12 发表于 2021-11-21 22:24
治疗还是看医生的吧,有的医生也未必会用,噬血的治疗普遍的还是基于94,04,dep方案

治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503219
发表于 2021-11-22 11:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
znn 发表于 2021-11-21 22:35
治疗用94,04,dep方案,就是想看PD1能否拥有EB病毒的控制

        PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血。 所以,药物使用的问题,建议以医生医嘱为准。
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

495

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
495
 楼主| 发表于 2021-11-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
亮哥 发表于 2021-11-22 11:11
PD1在治疗使用中是有禁忌的,一些噬血病人在使用中,不排除会导致细胞因子炎症风暴,即激活噬血 ...

嗯嗯,了解,具体有哪些禁忌,或是说是需要做哪些检查能够判断是否能适用PD1
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表