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噬血细胞综合征之家

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抗EB病毒免疫活性 检测结果 在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读 — 王昭 教授

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发表于 2021-12-2 10:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       北京友谊医院 王昭 教授 分享 抗EB病毒免疫活性 检查的实验室理论。

       此视频及文本 为病友论坛科普疾病知识,严禁他人未经授权转载及用于商业行为,一经发现,必追其责 。


       王昭教授 病友互动直播间 附属篇 ---  抗EB病毒(EBV)免疫活性检测 结果的解读

       视频端:





       小病友的爸爸( 病友嘉宾 黄飞 )分享:


       王主任,我也谈不上经验,就分享下我女儿的治疗过程吧。其实女儿刚开始发病的时候,病情很是很猛的,发烧20多天,后来我们在广西的柳州治疗效果不好,医生让我们去广州,我们就转院去了广州某附属医院。到了广州那个医院过后,孩子还是持续的发烧,做了全部的检查,活检什么的都做完了,后期确诊是这个噬血细胞综合征,当时医生说我家是重度的。  后面也是按照VP16化疗方案打下去的,整个过程还是非常的顺利,也没有发烧或者是感染。主要的就是血项不太稳定,白细胞、血小板不太稳定,都是属于偏低的状态下。 但是后面住院40多天。打完6周还是8周的样子,然后我们就回到了广西,回到广西还是按照VP16方案继续治疗,开始是1个星期化疗一次,后面是两个星期一次,总体是很好的。

       后面停药以后,我们没有做过任何的检查,主要就是加强护理,家庭消毒,避免感染。 后期孩子逐步恢复正常后,参加合理的体育运动。停药以后,我们跟踪了半年的血象,大概停药一个多月的时候,血象就全部正常了。

       现在一直都挺好的,算下时间,差2个月就停药7年了。


王昭教授直播专场.png



       王昭 教授:

       好的,感谢您家疾病康复病例的分享。大家也看到,其实很多儿童噬血细胞综合征的起病是很急的,也是非常凶险的。

       但是,您们可以看到,很多儿童病例在我这里,很大一部分没有做移植,也获得了完全的治愈。这个过程当中呢,又要有医生的细心指导,也要家属的信心,正确的理解这个疾病。那么,很多病人,我们认为是可以达到一个治愈的目标的。

       所以,这个病例也是比较简单的一个经历。但是,还有很多的病人更加的复杂。曾经有一些病人,当地医生觉得非常的难治,治疗也很困难,也建议做异基因移植。那么,我觉得这个医生选择也没有错。但是家属的意愿,还是想考虑保守治疗,我们经过仔细评估以后,发现确实有保守治疗的可能性。我们也进行了临床上的保守治疗,最后结局也是非常好的。


       在这,也给大家讲一个EB病毒,大家现在最关心的就是儿童EB病毒。 其实,每一个人体内都有EB病毒。EB病毒有没有传染性? 有!非常强的传染性,传染性极高。但是,为什么我不发病? 所有的人发病,发病,主要取决于免疫功能和状态。 EB病毒是通过唾沫传播,我们唾液的EB病毒含量非常高,一讲话就传播过去了。所以,你不用担心,几乎我们国内周边所有人体内都有EB病毒。你们看到的EB病毒正常值,是有数字的,只是每个医院的正常参考值不一样,意味着每个人身体都有EB病毒,你不用担心别人传给你。你本来就有EB病毒,但是为什么你不发病,因为你有免疫功能。


EB病毒.jpg


       那么儿童呢,儿童是不一样的,儿童的免疫功能比较脆弱。所以,当他如果有一些外来的打击,和自身免疫状态有一些异常的状态下,他会有EB病毒的大爆发,爆发以后就会的EB病毒噬血细胞综合征或其他疾病状态。那么,经过一段时间,在渡过噬血的危险期过后,随着儿童的生长发育,他的免疫功能逐渐增强,他可能就把EB病毒降到正常,像成人一样抑制住了,他就好了,永远的好了。

       所以说,不是每个病人,都需要去做移植的。 那么,EB病毒怎么好呢?靠什么免疫功能呢 ? 我们体内有两个免疫功能,一个叫体液免疫,一个叫细胞免疫。


       体液免疫主要就是大家说的抗体,就是这个,那个抗体,免疫球蛋白,这叫体液免疫。

       还有个细胞免疫,细胞免疫就是细胞毒,T细胞。T细胞它能杀死EB病毒,我是简单话讲,因为大家都没有医学背景,实际情况比这个复杂。


       那么在EB病毒当中,是不是这个两个免疫功能都重要呢 ?回答是:不是的! 实际上,EB病毒是一个很奇特的病毒,它主要靠的是什么,是细胞免疫功能,而不是体液免疫。所以,你就会发现,很多儿童去做检查,抗体特别的高,IGG也高,IGM也高,但是EB病毒照样肆虐,EB病毒DNA载量非常高,根本控制不住。 为什么这样 ? 因为体液免疫根本不起很重要 的保护作用。我们体内的EB病毒侵入,主要来源于细胞免疫。


       抗EB病毒免疫活性 的 解释:

       而且很高兴的告诉大家,因为这些年我一直在致力于噬血细胞综合征和EB病毒。我最近正好创造了一个新的检验方法,能够评估患者或患儿体内的 抗EB病毒免疫活性,细胞免疫,这个正在申报国家发明专利。已经进入实诊了,已经报了快2年了。所以,这个检查还没有拿到国家发明专利之前,这个检查主要在我们自己医院做,其他医院不能做。

       如果一个患儿,查出来抗 EB病毒免疫活性结果 是阳性的,我一般鼓励,以保守治疗为主,除非病情反复发作。


       但是,如果抗EB病毒免疫活性结果是阴性的,又复发过一次以上的,我建议尽快做移植,这种病人等不了的。

       而且我们还发现一个很值得关注的现象,有些病人早期一查,抗EB病毒免疫活性结果是阴性的,但是随着我们的治疗以后,这个病人体内的抗EB病毒免疫活性居然转阳了。那么,这就意味着什么,意味着这个儿童很有可能通过保守治疗,获得治愈。所以,这个免疫功能它也会随着时间的变化而有所调整。


       这也是我正好以这个很好的病例,给大家分享一下这个感想。主持人,你看病友们方面还有什么提问 ?


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       噬血细胞综合征之家论坛主持人:

       刚有个病友,从微信病友群提问:抗EBV病毒免疫活性,孩子的结果是阴性,追查父母的意义是什么呢 ?


     
  王昭 教授:

       这个问题非常重要,假如孩子抗EB病毒免疫活性结果是阴性的,一检查,孩子父亲也是阴性的。 这种免疫缺陷很可能是从父母遗传过来的,这个儿童变成再转阳的概率就不高了。换句话说,这个儿童很可能需要做移植,而且做移植的供者,还不能选择这个阴性的父亲作为供者。因为我们以前选择移植供者的时候,只检查父母有没有EB病毒阳性,父母基因是不是正常。

       现在我们又多了一个检查,还要检查孩子父母的抗EB病毒免疫活性的能力,如果父母的抗EB病毒免疫活性能力是阴性的,即使父母的EB病毒DNA载量是阴性的,我们也不会选择这个父母。

       因为这个抗EB病毒免疫活性,也存在着一定的遗传因素。就是说父亲没有抗EB病毒能力,很可能孩子的父亲也没有。



       噬血细胞综合征之家论坛主持人:

       非常感谢王昭教授对 抗EB病毒免疫活性 检测的权威解释 !



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发表于 2021-12-2 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽池州
我想问下大概需要多少钱,我现在孕期查基因突变致病点也是嗜血细胞综合征 因为之前有个宝宝就是这个病,现在的我很纠结,希望楼主能回复我
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发表于 2021-12-3 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
DGQTX 发表于 2021-12-2 15:36
我想问下大概需要多少钱,我现在孕期查基因突变致病点也是嗜血细胞综合征 因为 ...

你在病友微信群吗?
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