抗EB病毒免疫活性检测结果在儿童EB病毒噬血细胞综合征中的解读 — 王昭教授

知识小助手 · 发表于 2021-12-2 10:12

   北京友谊医院王昭教授分享抗EB病毒免疫活性检查的实验室理论。

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   王昭教授病友互动直播间附属篇 ---  抗EB病毒（EBV）免疫活性检测结果的解读

   视频端：

   小病友的爸爸（病友嘉宾黄飞）分享：

   王主任，我也谈不上经验，就分享下我女儿的治疗过程吧。其实女儿刚开始发病的时候，病情很是很猛的，发烧20多天，后来我们在广西的柳州治疗效果不好，医生让我们去广州，我们就转院去了广州某附属医院。到了广州那个医院过后，孩子还是持续的发烧，做了全部的检查，活检什么的都做完了，后期确诊是这个噬血细胞综合征，当时医生说我家是重度的。  后面也是按照VP16化疗方案打下去的，整个过程还是非常的顺利，也没有发烧或者是感染。主要的就是血项不太稳定，白细胞、血小板不太稳定，都是属于偏低的状态下。但是后面住院40多天。打完6周还是8周的样子，然后我们就回到了广西，回到广西还是按照VP16方案继续治疗，开始是1个星期化疗一次，后面是两个星期一次，总体是很好的。

   后面停药以后，我们没有做过任何的检查，主要就是加强护理，家庭消毒，避免感染。后期孩子逐步恢复正常后，参加合理的体育运动。停药以后，我们跟踪了半年的血象，大概停药一个多月的时候，血象就全部正常了。

   现在一直都挺好的，算下时间，差2个月就停药7年了。

王昭教授直播专场.png

     王昭教授：

   好的，感谢您家疾病康复病例的分享。大家也看到，其实很多儿童噬血细胞综合征的起病是很急的，也是非常凶险的。

   但是，您们可以看到，很多儿童病例在我这里，很大一部分没有做移植，也获得了完全的治愈。这个过程当中呢，又要有医生的细心指导，也要家属的信心，正确的理解这个疾病。那么，很多病人，我们认为是可以达到一个治愈的目标的。

   所以，这个病例也是比较简单的一个经历。但是，还有很多的病人更加的复杂。曾经有一些病人，当地医生觉得非常的难治，治疗也很困难，也建议做异基因移植。那么，我觉得这个医生选择也没有错。但是家属的意愿，还是想考虑保守治疗，我们经过仔细评估以后，发现确实有保守治疗的可能性。我们也进行了临床上的保守治疗，最后结局也是非常好的。

     在这，也给大家讲一个EB病毒，大家现在最关心的就是儿童EB病毒。其实，每一个人体内都有EB病毒。EB病毒有没有传染性？有！非常强的传染性，传染性极高。但是，为什么我不发病？所有的人发病，发病，主要取决于免疫功能和状态。 EB病毒是通过唾沫传播，我们唾液的EB病毒含量非常高，一讲话就传播过去了。所以，你不用担心，几乎我们国内周边所有人体内都有EB病毒。你们看到的EB病毒正常值，是有数字的，只是每个医院的正常参考值不一样，意味着每个人身体都有EB病毒，你不用担心别人传给你。你本来就有EB病毒，但是为什么你不发病，因为你有免疫功能。

EB病毒.jpg

   那么儿童呢，儿童是不一样的，儿童的免疫功能比较脆弱。所以，当他如果有一些外来的打击，和自身免疫状态有一些异常的状态下，他会有EB病毒的大爆发，爆发以后就会的EB病毒噬血细胞综合征或其他疾病状态。那么，经过一段时间，在渡过噬血的危险期过后，随着儿童的生长发育，他的免疫功能逐渐增强，他可能就把EB病毒降到正常，像成人一样抑制住了，他就好了，永远的好了。

   所以说，不是每个病人，都需要去做移植的。那么，EB病毒怎么好呢？靠什么免疫功能呢？我们体内有两个免疫功能，一个叫体液免疫，一个叫细胞免疫。

   体液免疫主要就是大家说的抗体，就是这个，那个抗体，免疫球蛋白，这叫体液免疫。

   还有个细胞免疫，细胞免疫就是细胞毒，T细胞。T细胞它能杀死EB病毒，我是简单话讲，因为大家都没有医学背景，实际情况比这个复杂。

   那么在EB病毒当中，是不是这个两个免疫功能都重要呢？回答是：不是的！实际上，EB病毒是一个很奇特的病毒，它主要靠的是什么，是细胞免疫功能，而不是体液免疫。所以，你就会发现，很多儿童去做检查，抗体特别的高，IGG也高，IGM也高，但是EB病毒照样肆虐，EB病毒DNA载量非常高，根本控制不住。为什么这样？因为体液免疫根本不起很重要的保护作用。我们体内的EB病毒侵入，主要来源于细胞免疫。

   抗EB病毒免疫活性的解释：

   而且很高兴的告诉大家，因为这些年我一直在致力于噬血细胞综合征和EB病毒。我最近正好创造了一个新的检验方法，能够评估患者或患儿体内的抗EB病毒免疫活性，细胞免疫，这个正在申报国家发明专利。已经进入实诊了，已经报了快2年了。所以，这个检查还没有拿到国家发明专利之前，这个检查主要在我们自己医院做，其他医院不能做。

     如果一个患儿，查出来抗 EB病毒免疫活性结果是阳性的，我一般鼓励，以保守治疗为主，除非病情反复发作。

   但是，如果抗EB病毒免疫活性结果是阴性的，又复发过一次以上的，我建议尽快做移植，这种病人等不了的。

   而且我们还发现一个很值得关注的现象，有些病人早期一查，抗EB病毒免疫活性结果是阴性的，但是随着我们的治疗以后，这个病人体内的抗EB病毒免疫活性居然转阳了。那么，这就意味着什么，意味着这个儿童很有可能通过保守治疗，获得治愈。所以，这个免疫功能它也会随着时间的变化而有所调整。

   这也是我正好以这个很好的病例，给大家分享一下这个感想。主持人，你看病友们方面还有什么提问？

   噬血细胞综合征之家论坛主持人：

   刚有个病友，从微信病友群提问：抗EBV病毒免疫活性，孩子的结果是阴性，追查父母的意义是什么呢？

     王昭教授：

   这个问题非常重要，假如孩子抗EB病毒免疫活性结果是阴性的，一检查，孩子父亲也是阴性的。这种免疫缺陷很可能是从父母遗传过来的，这个儿童变成再转阳的概率就不高了。换句话说，这个儿童很可能需要做移植，而且做移植的供者，还不能选择这个阴性的父亲作为供者。因为我们以前选择移植供者的时候，只检查父母有没有EB病毒阳性，父母基因是不是正常。

   现在我们又多了一个检查，还要检查孩子父母的抗EB病毒免疫活性的能力，如果父母的抗EB病毒免疫活性能力是阴性的，即使父母的EB病毒DNA载量是阴性的，我们也不会选择这个父母。

   因为这个抗EB病毒免疫活性，也存在着一定的遗传因素。就是说父亲没有抗EB病毒能力，很可能孩子的父亲也没有。

   噬血细胞综合征之家论坛主持人：

   非常感谢王昭教授对抗EB病毒免疫活性检测的权威解释！