成人（26岁）B细胞感染为主的慢活EB，治疗后EB病毒转阴，来给大家分享经验和信心！

LXVYJ · 发表于 2022-9-2 17:46

想问一下楼主，病友群还有吗？我这也是eb病毒

亮哥 · 发表于 2022-9-2 20:04

LXVYJ 发表于 2022-9-2 17:46
想问一下楼主，病友群还有吗？我这也是eb病毒

是普通EB病毒感染？还是什么EB病毒？

张宇霄.Felix · 发表于 2022-10-17 10:07

UQHZT 发表于 2022-7-21 00:14
你好，能回复我一下吗？我家孩子得eb三个多月了，怕是慢活，能帮我看看吗？

你得去找权威医院看，我们当时的情况帖子里面比较全了，但是每个人情况都不一样

PCIRA · 发表于 2022-11-25 09:28

UQHZT 发表于 2022-7-21 00:14
你好，能回复我一下吗？我家孩子得eb三个多月了，怕是慢活，能帮我看看吗？

你们家eb好了么

SGTPX · 发表于 2023-1-5 18:47

给了我很大的鼓舞我家孩子也是eb感染6个月，全血阳（3.0E+03），血浆阴，骨穿提示血浆弱阳（1.6E+02），eb病毒淋巴细胞分选B细胞为1.6E+04，，T，NK未检出，医生说是慢活。

麥麥 · 发表于 2023-4-26 17:48

很详细，很有帮助！打算带老公去北京找王医生再查一次才能安心

SBOBQ · 发表于 2023-5-12 00:25

问您下，用美罗华后，丙球是自己要求还是医生要求也要用的

张宇霄.Felix · 发表于 2023-5-12 09:32

SBOBQ 发表于 2023-5-12 00:25
问您下，用美罗华后，丙球是自己要求还是医生要求也要用的

建议

A-XY · 发表于 2023-9-29 07:01

PUVCW · 发表于 2023-11-7 13:47

SGTPX 发表于 2023-1-5 18:47
给了我很大的鼓舞我家孩子也是eb感染6个月，全血阳（3.0E+03），血浆阴，骨穿提示血浆弱阳（1.6E+02），eb ...

我想问下您家孩子现在怎么样，慢活eb有什么症状吗

5个半柠檬C · 发表于 2024-1-10 07:03

你真的好幸运，希望大家都能顺顺利利的