孩子从淋巴瘤到EB病毒重症传单的反转治愈剧情 —— 病友经验分享

索索 · 发表于 2021-12-29 21:47

   噬血细胞综合征，一个从来没有听过的疾病，我们就么遇上了，而且一波三折，先是在南华附一被诊断为“恶性组织细胞病”（一种十几亿人发病的人也就在两千多个的罕见疾病），在湘雅附一又被诊断为“T细胞淋巴瘤，导致的噬血细胞综合征。到最后北儿的最后结果为“EB病毒感染噬血细胞综合征”，其中的辛酸苦辣我不想去过多描述，相信每一个生病的家庭都是一样的，说说我对这个病的看法和一些见解吧。

   我们2021年3月3号开始发烧，有一丢丢拉肚子，精神还不错，血常规完全正常，从6号开始发烧的频率越来越快，到7号已经是喝完退烧药四个小时准时烧，温度也是越来越高，40度，不干预可以到41。嗜睡、尿频（其实那会没尿只是内脏开始挤压膀胱造成的感觉），7号正式入院，一系列的ct、骨穿（显示恶性组织细胞病）。敲黑板：我所在得城市是四线地级市，医疗技术还是很基层的，骨穿已经是本市最厉害的看片医生帮我加急看的，不然12小时的骨穿也不可能出结果。

   入院第一天夜里，孩子碰到了救星，一个年轻的晚班医生找到我，边翻书边对我说觉得孩子是噬血细胞综合征。边看书边给我科普了这个闻所未闻的病。他说你相信我我立马上激素给孩子刹车。我说OK！来吧！我也不知道为什么就那么相信一个值夜班的年轻医生，他现在也成为了我的好朋友，一直都在关注孩子的近况，激素之后孩子果然退烧了。我算了一下时间大概维持了七个小时，上午我找到年轻医生，年轻医生跟我说这个病很凶猛，你要做好准备我说我要去省里，你能不能帮忙联系儿童血液科，他说OK！ 5分钟帮我联系了床位，单位帮我联系了医院救护车，我们9号就出发去湘雅附一儿童血液科58病室。

   因为都是联系好的直接入病房，主任带队来会诊，还是觉得要先做活检，无奈孩子在路上的三个小时没用药再加上夜里湘雅根本没重视也没给用药，等于孩子在8号用完一次激素冲击后，9号没有任何用药，10号上午输完血后就被告知要送icu了，说不行了。

   我到现在一直觉得那会在9号能够给孩子用上激素用上丙球会不会少受一点苦，可惜没有如果，10号入到icu，主任让我别走，马上插管、透析、血浆置换、化疗，一下子全上了，感觉还是不行，数据越来越不好，主任下班的时候又找到我说：你这个孩子晚上会走，你们晚上人少的时候进去见最后一面吧。OK，我们全家都在等着，该叫的人都叫来的，后来进去发现孩子插着鼻管，气管插管、身上picc管，股动脉插管，那个样子根本不能看了。那天晚上我就坐在icu的椅子上，什么都没想，就这样天亮了。

   在icu待了十二天转到普通病房，普通病房待二十天出院去北儿，期间我多次找儿科出任了解孩子的病情和进展，每一次主任都是严重打击我：淋巴瘤，还是t细胞，治不好，移植也没有什么生存空间。我当时还反问了血液科这个主任：会不会就是一个eb病毒导致的噬血细胞综合征，主任斩钉截铁的回答我说：不可能，因为eb病毒感染没有这么凶险的，像你这么凶险的原发病肯定是恶性疾病。还给我举例：原来医疗条件不好检测不出来，孩子死得快的一个解剖是淋巴瘤，死两个解剖是淋巴瘤，反反复复就是这么几句话。

   我沉迷了一段时间，大概10天，那10天说实话，我觉得是不是该给孩子放弃治疗，那么痛苦的治疗，还要移植排异，t细胞淋巴瘤呀，我那会还加了淋巴瘤的群，问了里面一些病友的情况。现在想想真是太耽误时间了。再后来我把所有资料发给了友谊医院的王昭老师看，王昭老师跟我说：你这绝不是淋巴瘤，据我经验就是一个eb病毒引起的噬血细胞综合征，你赶紧告诉你的主治医师，别误诊了，而且地方医院很多都会当作淋巴瘤来治疗是不行的。王昭老师的话又给我带来了希望，通过这段时间的恶补，我当然知道这两者之间的意义是什么，我赶紧找到主治医院告诉了他王昭的判断，当天就更改的一些治疗方案。后来的事实确实证明：地方医院对噬血细胞综合征的判断和治疗有一定的局限性，对于有争议的病情还是尽早北上，不然身体被折腾坏了钱也浪费了。接着找到了亮哥，拖北京朋友送了白片给张燕琳会诊，在去北儿的路上接到了张燕琳打来的电话，说是重症传单引起的噬血细胞综合征。好吧，希望来了！

   2021年4月份入住北儿继续化疗继续住院继续检查，到现在我们停药八个月还差三天了，孩子中间因为积食发过一次低烧被我吓得以为复发了，后来一只开塞露搞定了。这次去北儿复查，之前的淋巴结肿大都完全消失了，淋巴结也没了。全血四次方变三次方，免疫系统正常可以打疫苗，生化15一个箭头都没有，我觉得恢复的还可以，给大家看看当时我孩子在湘雅的曲线图吧！仅供参考！

   再次提醒各位家长：不要被地方医院那稀有的临床经验耽误了病情，遇到像我这种判死刑的一定要去北京找专家问问。也不用担心北京的花费会比你的城市贵。我们在湘雅32天花了三四十万，做了一堆检查但效果不太好，在北京花了三万多就出院了，因为经验更加有针对性吧！还有就是孩子在湘雅那段时间根本走不了路，我那会有觉得她脑子傻了，伤到神经了有带孩子做了好多康复检查，其实完全没有必要，慢慢来、多一点耐心和等待，孩子从icu出来后不会吃喝，不会叫尿，不会认识我，不会走路，花了好长一点时间慢慢才熟悉起来，真是不想再去回忆这段重新带娃的过程了！

      祝愿大家都能早日康复！下面是孩子在湘雅的数据，可以给大家参考一下！