快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3991|回复: 10

我的2021年,与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事( 三 )

[复制链接]

14

主题

151

帖子

3048

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3048
发表于 2022-1-11 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       到达北京友谊医院后,不出意外的我又去了发热门诊,说真的,发热门诊是我这辈子最不愿意看到的字眼,没有之一!

       开始时坐在轮椅上等核酸结果,到后来退烧药的作用消失之后,我真的连抬头的力量都没有了,整个人就像是一滩烂泥,门诊的护士为我贴心的安排了病床让我可以躺着,在我的记忆中好像是晚上十一点才出的结果,当时我已经进入昏睡状态,不知道是真的困了,还是高烧烧糊涂了,迷迷糊糊的我就感觉面前的天花板在变化,努力辨别后才知道我这是在推去急诊室,旁边的老公和妈妈还有婆婆妈跟着病床呼呼的跑着,一边跑一边叫我,璐璐!璐璐!有什么事情就叫医生啊!


       到达目的地之后我才发现,就我自己!身边的老公和妈妈们已经被拒绝在门外了!身边的陌生面孔温柔的告诉我,她说是护工阿姨,有什么事叫她,这是我从生病以后第一次一个人面对,加上高烧,心理更是脆弱的不行,赶忙找手机给老公打电话,他告诉我现在不可以陪护,在急诊只是过渡,一有病床我就转科室了。

       就这样我满心期待着转科室,当时发着高烧,大夫来了之后只是给了常规的消炎药,而我对消炎药早就不敏感了,我让护士帮我拿几个冰袋,好让我有一丝丝舒服,当时护士说冰袋很少,只可以给我两个,我梨花带雨的求着护士多给我几个,护士说现在病人那么多,你多用了其他病人就没有了!语气严肃到让我闭嘴。于是,友谊医院的急诊室给我留下了不可磨灭的阴影,我再也不要去了!

       发热到整个人都狂躁的不行,而且时冷时热,一会想要再盖几床被子,一会又热的身上不能有一丝遮挡物,来回折腾了几个回合,我终于等来了转科室的大好时光,我也在转运路上看到了我老公和妈妈们,大家的眼神变得坚定了许多,因为看到了希望。


       转进血液科之后,还没缓过神来就被罩了起来,那是三月份,本来病房里就热的不行,尤其是出太阳之后,简直无死角的日光浴,我像是大棚里瓜果蔬菜一样。刚来到血液科我对这个医院简直失望极了,因为我还在发烧,由于是只确诊了噬血细胞综合征,好些检查都需要完善,所以检查期间是常规治疗的,对发烧并没有什么作用,我一度和老公抱怨,并绝望的说不要治疗了,我要回家,死就死了,不要再让我这么难受!当时老公在医院外边也是焦急万分,看不到我的人,也不了解情况,只能看到一张张的病危通知书,万般无奈他又挂了王昭主任的门诊号,想要了解我的情况,这时老公接到大夫消息说让买芦可替尼。

       通过和病友群大佬们的交流,最终在药房买到芦可替尼送到了我的手上,按照医嘱服下后,我就像是获得了新生一样,前所未有的舒服,那些什么不活了之类的丧气话全部烟消云散了,就这样慢慢稳定之后,我被推到B超室,扎了我锁骨下的第一枚勋章,我用上了传说中的红药水—-立幸!

       开始我并不知道这就是化疗药,还沉浸在锁骨上的这个管管,心里想着终于不用每天扎手了,可真好!直到护士来给我换红药水时,在我面前带起了手套,并嘱咐护工阿姨看好,千万不要渗液不可以用手摸,我才意识到这个药非同一般!输完立幸又持续监测了几天血项。


       在一个阳光明媚的早上,大夫告诉我可以出院呆几天了,约好了下次的时间回来做第二个疗,真是开心的不行,从一月份开始,一直到三月份,那天是我最开心的一天,因为我们离着北京比较近,所以我们决定回家!于是浩浩荡荡的北上寻医小分队,正式踏上回家修整的路程 !

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474013
发表于 2022-1-11 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享! 期待后续!
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1115

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1115
发表于 2022-1-11 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福早日康复!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2022-1-11 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽黄山
加油~
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2022-1-11 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
沧州老乡,加油。
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2022-1-12 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-12 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1008
发表于 2022-1-12 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3232

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3232
发表于 2022-1-12 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2022-1-12 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
风雨过后是彩虹
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2022-1-12 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
不容易
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表