快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4044|回复: 10

我的2021年,与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事( 三 )

[复制链接]

14

主题

152

帖子

3061

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3061
发表于 2022-1-11 21:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       到达北京友谊医院后,不出意外的我又去了发热门诊,说真的,发热门诊是我这辈子最不愿意看到的字眼,没有之一!

       开始时坐在轮椅上等核酸结果,到后来退烧药的作用消失之后,我真的连抬头的力量都没有了,整个人就像是一滩烂泥,门诊的护士为我贴心的安排了病床让我可以躺着,在我的记忆中好像是晚上十一点才出的结果,当时我已经进入昏睡状态,不知道是真的困了,还是高烧烧糊涂了,迷迷糊糊的我就感觉面前的天花板在变化,努力辨别后才知道我这是在推去急诊室,旁边的老公和妈妈还有婆婆妈跟着病床呼呼的跑着,一边跑一边叫我,璐璐!璐璐!有什么事情就叫医生啊!


       到达目的地之后我才发现,就我自己!身边的老公和妈妈们已经被拒绝在门外了!身边的陌生面孔温柔的告诉我,她说是护工阿姨,有什么事叫她,这是我从生病以后第一次一个人面对,加上高烧,心理更是脆弱的不行,赶忙找手机给老公打电话,他告诉我现在不可以陪护,在急诊只是过渡,一有病床我就转科室了。

       就这样我满心期待着转科室,当时发着高烧,大夫来了之后只是给了常规的消炎药,而我对消炎药早就不敏感了,我让护士帮我拿几个冰袋,好让我有一丝丝舒服,当时护士说冰袋很少,只可以给我两个,我梨花带雨的求着护士多给我几个,护士说现在病人那么多,你多用了其他病人就没有了!语气严肃到让我闭嘴。于是,友谊医院的急诊室给我留下了不可磨灭的阴影,我再也不要去了!

       发热到整个人都狂躁的不行,而且时冷时热,一会想要再盖几床被子,一会又热的身上不能有一丝遮挡物,来回折腾了几个回合,我终于等来了转科室的大好时光,我也在转运路上看到了我老公和妈妈们,大家的眼神变得坚定了许多,因为看到了希望。


       转进血液科之后,还没缓过神来就被罩了起来,那是三月份,本来病房里就热的不行,尤其是出太阳之后,简直无死角的日光浴,我像是大棚里瓜果蔬菜一样。刚来到血液科我对这个医院简直失望极了,因为我还在发烧,由于是只确诊了噬血细胞综合征,好些检查都需要完善,所以检查期间是常规治疗的,对发烧并没有什么作用,我一度和老公抱怨,并绝望的说不要治疗了,我要回家,死就死了,不要再让我这么难受!当时老公在医院外边也是焦急万分,看不到我的人,也不了解情况,只能看到一张张的病危通知书,万般无奈他又挂了王昭主任的门诊号,想要了解我的情况,这时老公接到大夫消息说让买芦可替尼。

       通过和病友群大佬们的交流,最终在药房买到芦可替尼送到了我的手上,按照医嘱服下后,我就像是获得了新生一样,前所未有的舒服,那些什么不活了之类的丧气话全部烟消云散了,就这样慢慢稳定之后,我被推到B超室,扎了我锁骨下的第一枚勋章,我用上了传说中的红药水—-立幸!

       开始我并不知道这就是化疗药,还沉浸在锁骨上的这个管管,心里想着终于不用每天扎手了,可真好!直到护士来给我换红药水时,在我面前带起了手套,并嘱咐护工阿姨看好,千万不要渗液不可以用手摸,我才意识到这个药非同一般!输完立幸又持续监测了几天血项。


       在一个阳光明媚的早上,大夫告诉我可以出院呆几天了,约好了下次的时间回来做第二个疗,真是开心的不行,从一月份开始,一直到三月份,那天是我最开心的一天,因为我们离着北京比较近,所以我们决定回家!于是浩浩荡荡的北上寻医小分队,正式踏上回家修整的路程 !

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
475020
发表于 2022-1-11 22:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
感谢分享! 期待后续!
回复

使用道具 举报

6

主题

113

帖子

1115

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1115
发表于 2022-1-11 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝福早日康复!加油
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2022-1-11 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽黄山
加油~
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

1108

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1108
发表于 2022-1-11 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
沧州老乡,加油。
回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2022-1-12 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2022-1-12 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1008
发表于 2022-1-12 08:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
恭喜!
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3232

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3232
发表于 2022-1-12 08:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西朔州
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

45

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2022-1-12 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
风雨过后是彩虹
回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2022-1-12 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏泰州
不容易
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表