最后的最后，我们还能做点什么？

哈哈哈58 · 发表于 2022-1-18 15:49

   迟来的帖子。

“凶险”是我对这个病的第一认知。

   从噬血细胞综合征的怀疑到确诊，无时无刻在于病魔做斗争。不停刷新对疾病的认知，恶补各种指标的解读，在此感谢群里、论坛里各路大神的耐心指导。

   希望是好东西，但有时候，真“疼”。

   无论结果怎样，都要与病魔抗争到最后一刻，不求胜利，只求能多“安宁”一些，再为他/她多做一点点，不留遗憾。

   那么问题来了，首先什么算最后？是看指标（什么指标，怎么看？还是看患者状态？

   然后，怎么应对，是在家还是在医院走完最后一程？

   另外如何自我治疗内心的创伤。

   希望各路大神、病友、过来人多分享，多指导。

哈哈哈58 · 发表于 2022-1-18 16:00

   占个沙发，自问自答。

   我们家57岁，确诊EB病毒相关噬血细胞综合征，最后一次外检血浆、全血6次方。第二次化疗LDEP一疗程后，最后一次血常规白细胞0.3，血红蛋白76，血小板46。

   临走前6小时，高烧40度，心率160+，血压90-50，血氧85-90，嘴部呼吸急促。其他检查还没来得及做。临走前3个小时，意识还是很清醒的，没说哪疼。

   感觉最后阶段无痛苦，走的很平静。我们最后送到本地中医院的“安宁病房”，拒绝药物或者有创性抢救。医院采用姑息疗法，对症治疗（用药物调调呼吸、血压之类的）。

   推荐一本书玛克斯.奥勒留《沉思录》，想明白很多事情。

A小司 · 发表于 2022-1-18 17:47

无论世人还是逝者，都曾一起努力的拼过，不管结果如何，尽人事，听天命

淡然若水 · 发表于 2022-1-18 18:24

从孩子生病到现在，经历了太多不如意，感觉生命无常，有太多的无能为力，有的时候想老天爷给了我们一个好的身体，就真的不要再苛求什么了，因为你所拥有的可能是别人苦苦追求的，真的太羡慕一生平安顺遂的人！

骆驼 · 发表于 2022-1-18 18:28

      任何疾病都有可能夺走生命。

   再有7天，是父亲去世3周年的忌日。那年他68岁，那年是他一辈子第一次住院，那年因为流感(大白肺），他自己独自在ICU住了10天，那10天我们没有喂他一口饭，一口水，没有机会给他说一句话，那年他用了最先进的ECMO(体外膜肺氧合)，所有的先进技术都用了，所有的钱都花了，但他还是走了，安静的走了。最后一天我们回家，我请求医生摘机前给他加大麻醉药量，不想让他痛苦。

   20年10月，女儿“噬血细胞综合征”，紧急进京，及时治疗，苍天有眼啊——没有让我再次留下遗憾。

   这个月女儿停药一年了，今天到京复查身体。就在前天，就在我们进京的前一天，是女儿学校放寒假领通知书的日子，一个9岁的孩子，高高兴兴的上学，距离学校还有不到20米远——突然猝死！！

   今天我们到京，上午带她去看了杜莎夫人蜡像馆，下午我和她又去了什刹海冰场——意外什么时候来，谁也不知道，所以每一天都是最后一天，每一天都是崭新的开始，每一天都要高兴的过，有意义的过！

   我们来过，我们努力过，我们又回到来的地方——还是一家人！