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噬血细胞综合征之家

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成人不明原因噬血细胞综合征停疗四个月检查结果,大佬看看

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发表于 2022-1-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我媳妇32岁,2021年5月开始发病,6月确诊噬血细胞综合征后去北京开始治疗,一直没查出原因,怀疑风湿免疫,不排除淋巴瘤,经过两次94方案,四次dep方案,8月底第四次dep后停疗,11月份第二次评估铁蛋白1700多,两个月才降到400多,scd25和细胞因子全部正常,现在就是甘油三酯有点偏高,上周正常的,今天钾也低了点,肌酐和谷草转氨酶一直偏低一点点,肾小球滤过性一直偏高,血红蛋白本来80左右,打了八针促红素后在100到110徘徊一个多月了。现在每天一粒芦可替尼,早一晚一4mg甲泼尼龙,护胃的,阿托伐他丁,钙和防卡肺的没停过,大佬看看今天的结果怎么样 ?


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发表于 2022-1-18 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家铁蛋白结果对比之前的,在缓慢下降,如果细胞因子、SCD25正常,其他都正常,就不用过于紧张,给予时间会逐步恢复正常。

      肝肾功、血常规结果因为还在吃药,会有一定的副作用影响,客观的总体看都是不错的哈。
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发表于 2022-1-18 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了铁蛋白高,其他的结果虽然不正常但是也没有异常太多,还吃着药,慢慢恢复。祝早日停药
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发表于 2022-1-18 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
整体结果很不错的,个别都在指标临界附近,不就就可以恢复正常了,铁蛋白高一点什么问题也没有,不用担心,祝早日康复
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发表于 2022-1-18 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加强营养,早日康复!
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发表于 2022-1-18 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
总体还可以,异常指标慢慢恢复吧,希望早日停药
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 楼主| 发表于 2022-1-18 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2022-1-18 22:08
你家铁蛋白结果对比之前的,在缓慢下降,如果细胞因子、SCD25正常,其他都正常,就不用过于紧张,给 ...

谢亮锅,明天看魏娜怎么说,应该要再减点药了。
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 楼主| 发表于 2022-1-18 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2022-1-18 22:10
除了铁蛋白高,其他的结果虽然不正常但是也没有异常太多,还吃着药,慢慢恢复。祝早日停药

谢大佬
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 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
v1p、恋情 发表于 2022-1-18 22:56
整体结果很不错的,个别都在指标临界附近,不就就可以恢复正常了,铁蛋白高一点什么问题也没有,不用担心, ...

就是铁蛋白降得非常慢,希望可以快点降到正常,谢大佬
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 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2022-1-18 23:12
总体还可以,异常指标慢慢恢复吧,希望早日停药

谢菜总
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 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
rui39 发表于 2022-1-18 23:08
加强营养,早日康复!

谢大佬祝福
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发表于 2022-1-29 15:56 | 显示全部楼层 中国浙江温州
风湿后面在哪看的呀,我家主治说是成人斯蒂尔,王昭查房说成人斯蒂尔的症状不明显,有点特殊,让再排查下。后续主治说还是成人斯蒂尔
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