快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6134|回复: 11

成人不明原因噬血细胞综合征停疗四个月检查结果,大佬看看

[复制链接]

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-1-18 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
       我媳妇32岁,2021年5月开始发病,6月确诊噬血细胞综合征后去北京开始治疗,一直没查出原因,怀疑风湿免疫,不排除淋巴瘤,经过两次94方案,四次dep方案,8月底第四次dep后停疗,11月份第二次评估铁蛋白1700多,两个月才降到400多,scd25和细胞因子全部正常,现在就是甘油三酯有点偏高,上周正常的,今天钾也低了点,肌酐和谷草转氨酶一直偏低一点点,肾小球滤过性一直偏高,血红蛋白本来80左右,打了八针促红素后在100到110徘徊一个多月了。现在每天一粒芦可替尼,早一晚一4mg甲泼尼龙,护胃的,阿托伐他丁,钙和防卡肺的没停过,大佬看看今天的结果怎么样 ?


Screenshot_20220118_212826_com.tencent.mm.png

Screenshot_20220118_212736_com.tencent.mm.png

Screenshot_20220118_212810_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20220118_212717_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452799
发表于 2022-1-18 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家铁蛋白结果对比之前的,在缓慢下降,如果细胞因子、SCD25正常,其他都正常,就不用过于紧张,给予时间会逐步恢复正常。

      肝肾功、血常规结果因为还在吃药,会有一定的副作用影响,客观的总体看都是不错的哈。
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26748
发表于 2022-1-18 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
除了铁蛋白高,其他的结果虽然不正常但是也没有异常太多,还吃着药,慢慢恢复。祝早日停药
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-1-18 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
整体结果很不错的,个别都在指标临界附近,不就就可以恢复正常了,铁蛋白高一点什么问题也没有,不用担心,祝早日康复
回复

使用道具 举报

2

主题

57

帖子

1315

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1315
发表于 2022-1-18 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加强营养,早日康复!
回复

使用道具 举报

20

主题

8740

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31863
发表于 2022-1-18 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
总体还可以,异常指标慢慢恢复吧,希望早日停药
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2022-1-18 22:08
你家铁蛋白结果对比之前的,在缓慢下降,如果细胞因子、SCD25正常,其他都正常,就不用过于紧张,给 ...

谢亮锅,明天看魏娜怎么说,应该要再减点药了。
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2022-1-18 22:10
除了铁蛋白高,其他的结果虽然不正常但是也没有异常太多,还吃着药,慢慢恢复。祝早日停药

谢大佬
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
v1p、恋情 发表于 2022-1-18 22:56
整体结果很不错的,个别都在指标临界附近,不就就可以恢复正常了,铁蛋白高一点什么问题也没有,不用担心, ...

就是铁蛋白降得非常慢,希望可以快点降到正常,谢大佬
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2022-1-18 23:12
总体还可以,异常指标慢慢恢复吧,希望早日停药

谢菜总
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
 楼主| 发表于 2022-1-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
rui39 发表于 2022-1-18 23:08
加强营养,早日康复!

谢大佬祝福
回复

使用道具 举报

4

主题

25

帖子

283

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
283
发表于 2022-1-29 15:56 | 显示全部楼层 中国浙江温州
风湿后面在哪看的呀,我家主治说是成人斯蒂尔,王昭查房说成人斯蒂尔的症状不明显,有点特殊,让再排查下。后续主治说还是成人斯蒂尔
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表