三岁多宝原发性噬血细胞综合征骨髓移植后，19个半月脑受损

侯西成

       原发性噬血细胞综合征骨髓移植后十九个多月，各方面检查都基本正常， 没移植前停环孢素出现过脱髓鞘，  免疫制剂隔几天小剂量马上减停 ，忽然半月前发烧癫痫住进监护室， 血常规非常正常， 脑脊液各方面检查， 脑免疫检查 ， 生化各种都做了， 也都非常正常， 核磁共振右脑低密度影 ，医生怀疑单纯疱疹脑炎用上癫痫药 ，阿昔洛韦、 免疫球蛋白、 有所好转 ，但血常规白细胞低 ， 可能药物有关，  监护室住七天转神经科 ，又做了各种细菌 ，病毒、 支原体能做的都做了都阴性及正常 ， 后癫痫药引起皮疹 ，有点低烧 ，又做了核磁共振脑部有所好转 ，神经科医生诊断药物脑损伤， 怀疑他克莫司，  联系移植科主任停了所有药，  现在治疗激素大剂量短程冲剂中， 请问有没有和我们一样情况的 ？ 分享一下治疗经验 ，谢谢！

菜菜子12

之前他克莫司的浓度多高 ？

亮哥

       孩子移植后做过基因检测的复查没有？  另类似情况群里也有，大多数与移植后的免疫制剂有关系，过高或长期服用产生的副作用，还有个别人的耐受度也不一样。 出现这种情况，一般是对症治疗，时间较长，但是整体愈后还是不错的。祝好！

海若

宝宝加油，早日康复！

独行鱼

我家孩子移植后有脱垂壳病变的问题，脑白质也是一些发育不良，可能是治疗引起的或者是原发病导致的。我家倒是没有癫痫的问题，所以当时北儿没特别治疗。我们移植后是颅压高，冲过甘露醇。现在脑发育还是有着问题，脾气很不好。你要多多观察孩子的各方面的反应。

侯西成

菜菜子12 发表于 2022-1-25 10:17
之前他克莫司的浓度多高 ？

八个月回家就没查， 回去大查两次也没给查  ，一粒分八分 ，隔三天吃一次八分之一

侯西成

亮哥 发表于 2022-1-25 11:09
孩子移植后做过基因检测的复查没有？  另类似情况群里也有，大多数与移植后的免疫制剂有关系，过高 ...

发病时做核磁，到现在十天又做了一个核磁，没大变化

向飞

你好，孩子在那里医院移植的？

侯西成

向飞 发表于 2022-1-25 13:59
你好，孩子在那里医院移植的？

河北

向飞

侯西成 发表于 2022-1-25 14:05
河北陆道培

移植前缓解了吗？

侯西成

向飞 发表于 2022-1-25 14:13
移植前缓解了吗？

缓解了 ，移植后也查基因都正常， 第一次脑受损这次做核磁大有好转

向飞

侯西成 发表于 2022-1-25 15:04
缓解了 移植后也查基因都正常 第一次脑受损这次做核磁大有好转

我家孩子也与你家孩子一样的病，现在医院移植，刚回输第三天，

亮哥

侯西成 发表于 2022-1-25 12:35
发病时做核磁，到现在十天又做了一个核磁，没大变化

这种情况，多数与药物有关，建议先遵医生医嘱对症治疗，做好随诊。 具体请以临床医生的医嘱为准。祝好！