快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5594|回复: 11

各位群友,请问弟弟现在的情况该怎么办?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2022-1-31 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       病人是我弟弟,1995年出生,现在才26岁。医生最终的诊断结果是T细胞淋巴瘤。目前正在浙大一附院第四次化疗。昨天医生叫了家属谈话,说目前EB病毒还是没有抑制住,没有办法做移植,Car-T疗法也不能做,害怕做了激发病毒快速增生。

       目前又做了一次活检,临近春节,结果还没出来,说看结果再找一下有没有合适的靶向药。

       前2次化疗出院后,发烧频次没那么高了,第三次化疗后,刚回到家没几天就又开始高烧,导致第四次化疗用药都提前了四五天。

       EB病毒DNA测定情况:第一次住院2.62乘10的5次方;第二次住院:7.02乘10的3次方  ;第三次住院 9.65乘10的4次方   ;第四次住院:1.06乘10的4次方;第五次住院:1.38乘10的3次方;最近一次:2.44乘10的4次方 。

       他是在2021年10月中旬左右开始发烧,最开始以为是感冒,所以一直当感冒治。

       到10月底11月初,高烧十多天没退,这才去了大医院做检查,开始住院。

       到现在已经治疗了2个半月,听医生的意思来说,效果不是太好。下面是他第三次的住院,出院记录,相关用药记录都在里面了

       希望群友给到一些建议,不知道该怎么办了 ?


111919teijlss0e33erq77.jpg

111920leb4pjm7jsjb19ej.jpg

111921stykt8h8yffohff6.jpg


回复

使用道具 举报

26

主题

7623

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27073
发表于 2022-1-31 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全血还是血浆,另外还要检查eb病毒淋巴细胞亚群,看看感染哪个细胞,是否合并噬血不明确,只看到铁蛋白升高,完善下其他噬血检查,scd25,nk细胞活性这些
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347509
发表于 2022-1-31 13:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果前期淋巴瘤合并EB病毒持续不转阴,的确是很棘手的。 建议把活检结果再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下。再需完善EB病毒全血和血浆的结果,还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果,这两个EB病毒的结果很关键。 另需完善噬血细胞综合征的其他检查,铁蛋白,SCD25,细胞因子,血常规,肝功等结果,判断下是什么原因导致的持续发烧。
  
       现在医生的临床判断很关键,针对EB病毒的治疗也很关键。 病人还很年青,看看病情能不能稳定后有机会移植,如果EB病毒仍然持续,要考虑北上,以争取下最大的治疗生存机会,毕竟北京相关的类似经验要多一些。祝好!

回复

使用道具 举报

13

主题

781

帖子

4896

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4896
发表于 2022-1-31 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
淋巴瘤合并EB吗?有没有噬血细胞综合征?eb病毒检查也不是很完善,感觉很多检查都没做,病情不明朗,病人病情稳定身体允许的话建议过完年去北京友谊医院。
有没有铁蛋白,scd25,nk细胞活性,细胞因子,基因方面的检查?肝肾功,凝血,血脂,血常规也挺重要的。
回复

使用道具 举报

7

主题

181

帖子

941

积分

高级会员

Rank: 4

积分
941
发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新年大吉!早日康复!
回复

使用道具 举报

10

主题

2855

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11122
发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
还是要完善一下检查!排查期确实很关键也很复杂和费用高!但是必须有明确确诊指标才好对症治疗!活检病理还是有必要找张燕林看看的!预祝早好
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2022-1-31 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-1-31 11:41
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全 ...

这边有很多报告,我翻了一遍,没找到你说得后面这几个检查,你说得送友谊医院会诊,指的是转院吗?还是说就把活检报告拿给医生看一下
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2022-1-31 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
幸福因爱而生~ 发表于 2022-1-31 14:03
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新 ...

感谢您宝贵的建议,虎年大吉
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-31 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
拿活检切片白片送去给张燕林看,一般需要十五片左右,他会出一份单独的病理报告,这个不用病人去,有人送切片即可,家人跑一趟即可。切片找你活检医院病理科去切即可
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2022-1-31 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
这都是做的检查
Screenshot_2022_0131_142316.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347509
发表于 2022-1-31 17:29 | 显示全部楼层 中国四川成都

       这种格式和形状的图片,大家都看不清的。 主要还是我们楼上说的那几个检查,很关键 。
回复

使用道具 举报

10

主题

1773

帖子

8349

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8349
发表于 2022-1-31 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥见得多,经验丰富,说得很全面!祝弟弟早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过的吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过
停药快三年了,近段时间孩子睡觉总是打呼,嘴巴张开呼吸不畅,去医院检查医生说没有吃
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
大家好,妹妹2022年得了急性肝衰竭,23年7月得了TTP,23年12月确诊噬血细胞综合征。我
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的部分外检结果
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的
在武汉当地医院打完第9次化疗后,EB病毒外检结果不好,血浆还有4次方,马上来北京查的
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表