快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8572|回复: 11

各位群友,请问弟弟现在的情况该怎么办?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
发表于 2022-1-31 11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       病人是我弟弟,1995年出生,现在才26岁。医生最终的诊断结果是T细胞淋巴瘤。目前正在浙大一附院第四次化疗。昨天医生叫了家属谈话,说目前EB病毒还是没有抑制住,没有办法做移植,Car-T疗法也不能做,害怕做了激发病毒快速增生。

       目前又做了一次活检,临近春节,结果还没出来,说看结果再找一下有没有合适的靶向药。

       前2次化疗出院后,发烧频次没那么高了,第三次化疗后,刚回到家没几天就又开始高烧,导致第四次化疗用药都提前了四五天。

       EB病毒DNA测定情况:第一次住院2.62乘10的5次方;第二次住院:7.02乘10的3次方  ;第三次住院 9.65乘10的4次方   ;第四次住院:1.06乘10的4次方;第五次住院:1.38乘10的3次方;最近一次:2.44乘10的4次方 。

       他是在2021年10月中旬左右开始发烧,最开始以为是感冒,所以一直当感冒治。

       到10月底11月初,高烧十多天没退,这才去了大医院做检查,开始住院。

       到现在已经治疗了2个半月,听医生的意思来说,效果不是太好。下面是他第三次的住院,出院记录,相关用药记录都在里面了

       希望群友给到一些建议,不知道该怎么办了 ?


111919teijlss0e33erq77.jpg

111920leb4pjm7jsjb19ej.jpg

111921stykt8h8yffohff6.jpg


回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2022-1-31 11:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全血还是血浆,另外还要检查eb病毒淋巴细胞亚群,看看感染哪个细胞,是否合并噬血不明确,只看到铁蛋白升高,完善下其他噬血检查,scd25,nk细胞活性这些
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507767
发表于 2022-1-31 13:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果前期淋巴瘤合并EB病毒持续不转阴,的确是很棘手的。 建议把活检结果再送北京友谊医院病理科找张燕林会诊下。再需完善EB病毒全血和血浆的结果,还有EB病毒淋巴细胞亚群的结果,这两个EB病毒的结果很关键。 另需完善噬血细胞综合征的其他检查,铁蛋白,SCD25,细胞因子,血常规,肝功等结果,判断下是什么原因导致的持续发烧。
  
       现在医生的临床判断很关键,针对EB病毒的治疗也很关键。 病人还很年青,看看病情能不能稳定后有机会移植,如果EB病毒仍然持续,要考虑北上,以争取下最大的治疗生存机会,毕竟北京相关的类似经验要多一些。祝好!

回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5069

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5069
发表于 2022-1-31 14:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
淋巴瘤合并EB吗?有没有噬血细胞综合征?eb病毒检查也不是很完善,感觉很多检查都没做,病情不明朗,病人病情稳定身体允许的话建议过完年去北京友谊医院。
有没有铁蛋白,scd25,nk细胞活性,细胞因子,基因方面的检查?肝肾功,凝血,血脂,血常规也挺重要的。
回复

使用道具 举报

7

主题

180

帖子

947

积分

高级会员

Rank: 4

积分
947
发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新年大吉!早日康复!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2022-1-31 14:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
还是要完善一下检查!排查期确实很关键也很复杂和费用高!但是必须有明确确诊指标才好对症治疗!活检病理还是有必要找张燕林看看的!预祝早好
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2022-1-31 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2022-1-31 11:41
骨髓活检可以送北京友谊病理科会诊下,你这个诊断感觉不是很明确,eb病毒要看血浆的定量,不清楚你这个是全 ...

这边有很多报告,我翻了一遍,没找到你说得后面这几个检查,你说得送友谊医院会诊,指的是转院吗?还是说就把活检报告拿给医生看一下
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

31

积分

新手上路

Rank: 1

积分
31
 楼主| 发表于 2022-1-31 14:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
幸福因爱而生~ 发表于 2022-1-31 14:03
T细胞淋巴瘤好像北京协和医院治疗还是有明确好的记录案例。至于Eb病毒还是去友谊医院再详细排除一下。祝新 ...

感谢您宝贵的建议,虎年大吉
回复

使用道具 举报

2

主题

115

帖子

1226

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1226
发表于 2022-1-31 14:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
拿活检切片白片送去给张燕林看,一般需要十五片左右,他会出一份单独的病理报告,这个不用病人去,有人送切片即可,家人跑一趟即可。切片找你活检医院病理科去切即可
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2022-1-31 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
这都是做的检查
Screenshot_2022_0131_142316.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507767
发表于 2022-1-31 17:29 | 显示全部楼层 中国四川成都

       这种格式和形状的图片,大家都看不清的。 主要还是我们楼上说的那几个检查,很关键 。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-1-31 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
亮哥见得多,经验丰富,说得很全面!祝弟弟早日康复!
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表