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噬血细胞综合征之家

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愿我们都被世界温柔以待 ——— 病友康复报到

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发表于 2018-10-23 23:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       非常高兴和广大病友一起交流和学习,我以前是一个噬血细胞综合征患者,目前恢复的还算不错,从一年前的卧床到现在能工作和生活,这是一个很大的转变,最起码对于我来说是如此,老天让我们生病,是为我们敲响警钟,告诉你健康是最重要的,我们虽然不幸生病,但是我们也是幸运的,我们还活着,活着就是希望,我希望广大病友朋友们也要跟我一样对未来充满希望和期待,以一个健康积极的态度去面对,该来的让它慢慢来就好了,我相信一切都会好起来。


微信图片_20190523162157.jpg
                                         (   现在的我  )  


       我一年前高烧不退,身体虚弱无力,我仍然在工作,因为年轻力壮总以为没事,因为我先天身体就非常好,还练体育,甚至还有别人羡慕的八块腹肌,没怎么在意,后来连超市大妈都说我脸色不好,肤色暗黄,我当时在重庆,去医院检查,医生直接断定我是黄胆性肝炎,我被迫入愿治疗,抽血化验等一系列操作,说我甲乙丙肝都不是,是血液问题,我听了心里呼幺一下,不过我也没害怕,我心里素质非常好的,医院建议我转他们血液科,由于他们那边血液不算最好的科,我通知家人后决定回北京治疗,重庆飞北京是一个漫长的过程,我连行李箱都拿不动了,先去的人民大学医院,经过临床检查,抽血化验,CT检查的验证我是噬血细胞综合征,我也没听过这个病,但是知道这病估计有点麻烦,我一想我还年轻,有责任背负,有理想信念不能放弃,各种输液输血,血小板。当时安排的是在走廊加床,很惨的,但是通过家人朋友,还有公司的支持帮助和鼓励,我没有一丝悲观过。

       后来我转入北京友谊医院治疗,里面有专家能治这种病,我转院后又重新做了相关的检查,前后大概6次骨穿,抽静脉血,淋巴,活捡,埋picc管,反正该检查的都检查了,诊断说我是不明原因噬血,需要跟着方案走,需要化疗,通过亲人朋友同事社会帮助,我有了化疗费用,我前后做了六次化疗,没了我最爱惜的头发,但是我心态好,我就相信我能治好,我积极配合,我上火上的满嘴起泡,我一想后面支持我的,我就要坚持到最后,后期输入两次间充质干细胞,就开始院外随诊了,当时治病也花了很多钱,也更懂得了珍惜,我坚持过来,我个人觉得我取得了很大一场胜利。


       所以广大病友还有能看到我这个贴子的朋友们,珍惜二字好写,但做起来很难,趁阳光正好,不负自己不负他人,照顾好自己的身体,其他什么都不重要,疾病面前年轻都不是资本,爱惜自己,注重健康。最后祝愿广大病友能够早日康复,像我一样,快乐的生活,我不知道我未来怎样,但是我现在是真好,愿你们都被世界温柔以待,祝福你们。







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 楼主| 发表于 2018-10-23 23:50 来自手机 | 显示全部楼层
本人祝愿大家早日康复,没有什么不可战胜
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发表于 2018-10-24 20:20 来自手机 | 显示全部楼层
帅气!
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发表于 2018-10-24 22:24 来自手机 | 显示全部楼层
这是晴朗????确实风骚
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发表于 2018-10-24 08:58 | 显示全部楼层
正能量帖子,给病友传递了信心!
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-10-24 08:25 来自手机 | 显示全部楼层
发一张你女朋友的照片镇楼吧
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发表于 2018-10-24 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
实践证明,骚的人都治好了
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发表于 2018-10-24 09:45 | 显示全部楼层
正能量,顶一个!
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发表于 2018-10-24 07:42 来自手机 | 显示全部楼层
幸运儿……愿你的正能量激励更多的病友坚持下去!
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发表于 2018-10-27 12:47 来自手机 | 显示全部楼层
你打化疗没打好,输干细胞输好了?
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 楼主| 发表于 2018-11-20 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
郭廷锴的爸爸 发表于 2018-10-24 22:24
这是晴朗????确实风骚

不是
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 楼主| 发表于 2018-11-20 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
小鱼儿43 发表于 2018-10-27 12:47
你打化疗没打好,输干细胞输好了?

化疗加输入细胞巩固
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发表于 2019-1-21 22:46 来自手机 | 显示全部楼层
输入什么细胞?什么方案?
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发表于 2019-1-25 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
阳光的你有阳光的正能量,愿所有嗜血细胞综合征的病友们都被世界温柔以待吧!愿所有人都安好!
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发表于 2019-1-28 07:59 来自手机 | 显示全部楼层
输的应该是血小板
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 楼主| 发表于 2019-2-12 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
娟6934 发表于 2019-1-25 07:59
阳光的你有阳光的正能量,愿所有嗜血细胞综合征的病友们都被世界温柔以待吧!愿所有人都安好!

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-2-12 12:22 来自手机 | 显示全部楼层
九门平安 发表于 2019-1-28 07:59
输的应该是血小板

间充质干细胞
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发表于 2019-2-27 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
感谢这位病友给了我很大的信心!谢谢您!
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发表于 2019-5-25 13:55 来自手机 | 显示全部楼层
愿我家宝宝也能沾到你的喜气,一切安康。
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发表于 2020-1-29 19:23 来自手机 | 显示全部楼层
接好运!谢谢!
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