快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6123|回复: 6

孩子的第二次生命,虎年打CALL 祝福 !

[复制链接]

4

主题

14

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
发表于 2022-2-6 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2017年小孩反复发烧,血小板、白细胞、血红蛋白低,经多方医院检查最终确诊为噬血细胞综合征,经过2年多的北京各医院的保守治疗,最终还是选择造血干细胞移植手术。为此慕名挂号到北京,在医院的10个月里,从移植到抗排异治疗,过程中的心酸与泪水是无法用语言来描述的。


微信图片_20220206162309.jpg


       300个日夜,精神、心灵的煎熬,在无数次的失望中终于看到希望,终于小孩凤凰涅槃 !

       目前小孩已于2020年9月26日回到老家,目前还在抗排异治疗中 。

       愿天下所有病友都健康快乐,新年快乐 !

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502995
发表于 2022-2-6 16:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家是2次移植的,很幸运!祝早日停药康复!
回复

使用道具 举报

6

主题

175

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-2-6 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
二次移植呀?祝好运,早日停药。
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2022-2-6 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
同为移植病友,共勉,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2022-2-6 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
祝孩子早日停药,顺利康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

14

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2022-2-6 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
是的,亮哥
感谢各位
回复

使用道具 举报

14

主题

280

帖子

1946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1946
发表于 2022-2-7 23:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
坚强的宝贝,真棒
回复

使用道具 举报

热门推荐
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表