快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3847|回复: 3

虎年大吉!新的一年,愿我们所有噬血家人,都会被好运眷顾,为新年打CALL !

[复制链接]

4

主题

25

帖子

552

积分

高级会员

Rank: 4

积分
552
发表于 2022-2-6 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       去年2021年的这个时候,我还在被病痛折磨着,那个时候,才确诊出EB病毒引起的噬血细胞综合征,被医生判定只有半年的存活期,那个时候的我,万念俱灰。

       但是家人和公婆没有放弃我,他们抱着有一丝希望也要治下去的信念,立刻北上求医,马上为我在友谊医院办理了住院,经过评估,化疗,放疗,移植,排异。 2021年的5月20日,是我回输的日子,是我重生的日子,也是我和我老公领证两周年纪念日。 这一天,赋予了我太多的希望,我靠着家人对我巨大的爱,挺过一道又一道关卡,熬过了一次又一次排异。

       如今的我已经移植后将近九个月了,我和家人一起吃了饺子,一起看了春晚,老公说,媳妇你真棒,我们还有好多好多年要一起走,加油!

       每个人都会有一段特别艰难的时光,不必害怕,日升日落,总有黎明!人的坚强,都超乎自己的想象,回过头去看,你会发现自己已经咬着牙走了很长的路,加油,所有的噬血细胞综合征的家人,我们都是最棒的!


微信图片_20220206190846.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2022-2-6 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
加油鸭,我家移植五年了
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2022-2-6 20:09 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝22年顺顺利利,美好生活还得继续
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466819
发表于 2022-2-6 20:36 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油啊,群里很多成人康复的病友! 祝新年快乐!虎年大吉!
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表