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成人慢活EB移植后关于肠道排异的护理经验 —— 肠排诊治记录

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发表于 2022-2-18 11:38 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       此记录是病友关于移植后肠排比较详细的诊治及护理经验的记录


       2019年2月11日我作为慢性活动性EB病毒感染移植者出仓以后,有过一个星期的稳定期,这期间完全可以自主生活,不需要家属陪护,每天照仓里的标准吃饭。

       当时医生给我做了一项检查,具体名字不记得了,比较复杂。那个检查就是看自己是否会有排异的风险。当时检查显示我个人皮肤排异和肠道排异的可能性较高。后来真的验证了这个报告有多准。

       2019年2月20号左右,我开始感觉身上发痒,但是从皮肤表面看不出任何状态的改变,一开始以为是只是皮肤干燥,询问了主治医生购买了婴儿润肤露。但那种痒很明显不是皮肤干燥,是由内而外的痒,特别剧烈,在痒的像油炸皮肤的时候表面依然看不到什么状态改变。医生又给开了他克莫司软膏使用。

       过了三天左右,皮肤表面开始出现像鱼鳞一样的结痂,还有些局部明显看出像胎记一样的暗沉、发黑。一开始我使用的排异药物是环孢素,但是根据我排异的情况来看,环孢素作用不是很大。所以就更换成了他克莫司。


       肠排的开始:

       当剧烈瘙痒逐渐进入稳定期,肠排开始了。

       早上突然就开始出现腹痛的现象,前一天还是一天一次稳定大便,突然变成了三次,而且比较软,好在次数不算多、也是成型的,当时也没有意识到后期会是什么状态。直到腹痛一直持续,24小时不间断,而且越来越严重,没有一分钟的缓解时间。

       而且是干疼,坐在马桶上上不出来厕所、但是也离不开马桶,而且疼得没办法睡觉,干疼了一天之后,大便的次数也从每天1~2次到变成6~7次。这个时候感觉有些控制不住了。

       从2月27日开始,主治医生判定为肠排。当时我对肠道排异还是比较恐惧的,因为在北京友谊医院的时候见到过很多长期肠排,大概2~3个月都没有任何恢复的病患,最后因此去世的。不好的结果对我来说阴影比较大。


肚子疼.jpg


       2月27日开始,主治医生要求记录每天大便的量,然后通过定量判定排异大概是在几级,危险程度如何。 除了免疫抑制的药物,针对排异还开了其他的口服药物:麦滋林、磷酸铝凝胶、布地奈德地衣芽孢杆菌、蒙脱石散。奥美拉唑是输液。 他克莫司也是输液,其他抗排异的口服药还加了卢克替尼。

       医生根据我的出入量记录,判定我排异是二级,不算特别严重。但是我个人感觉比医生说的严重的多,腹痛根本无法耐受,太疼了。每天都需要向医生要止痛药,基本上8个小时就需要一剂。一开始用的是6542,针对胃肠炎都比较有效的,用了两天很快就不顶用了,又更换成曲马多,这个从口服又过渡成肌肉注射,最严重的时候上的是吗啡。

       不得不说,吗啡还是劲儿大,最管用,那天是一个月以来睡得最好的一次。但是医生害怕吗啡降低肠动力,减缓我本就不太行的肠道蠕动,造成更严重的肠梗阻,用了一次就不让用了。

       这个时候,我的排便情况也恶化了,从之前还能看变成了绿色的稀水便,中间还有血便,可以明显看出有脱落的肠粘膜,医生就开始给我禁食禁水了。禁食禁水大概持续了20天左右,只有吃药的时候喝一点点水,每天靠脂肪乳和营养液补充营养 ( 我觉得特别亏的是,20天不吃东西,一斤没瘦,还胖了 )。


禁止食物.jpg


       禁食禁水说明排异确实变严重了,医生就给上了单抗药物。我用的是巴利昔单抗,一共用了三次,每周一次,第1次用完的时候观察,如果有好转的话,第2次可以不用就不用了,但是我的排异一直在持续,直到用了第三次之后才开始好转。间充质干细胞也是一样,用了三次,一次用的是5个单位的量,也是说边输边看,能有好转就停。

       单抗和间充质都用了三次之后,我的腹痛还在继续,医生建议我做肠镜看一下。肠镜要求要服用一个清肠药物,全部排干净,看得更清楚,我的医生不太敢让我吃,就给我安排了洗肠,洗肠后直接去做肠镜。 我做的还是个有感觉的肠镜,巨难受,医生看过之后告诉我疼痛的原因是整个肠道的浅表性糜烂,并伴有病毒性的肠炎,从活检的报告里面查出了病毒,不过这个影响不大,是个多方面的,后来都控制住了 。


       肠排的好转:

       肠镜做完之后,我的肠排就开始好转了。 那时候是到了3月中旬,总体来讲就是腹痛有减轻、能耐受,大便也稍微有一点形状了。

       这时候就开始恢复饮食了,最开始的时候只让喝米汤上清,就是白米稀饭上面的那点水,不能吃米。我就让家属在米汤里面加了一点盐,一天喝三次,一次大概喝三到四百毫升。
这样吃了三天,医生说可以加一些淀粉类的和碳水化合物吃了。家属就做了像馄饨皮儿一样的那样的面片,也是加了一点盐吃,又大概吃了3~4天,没有什么问题,后来开始加馒头、几乎不放油的土豆丝,等。

       所有的东西都是逐渐加,比如一开始吃鸡蛋,就只能吃半个蛋清,然后这样观察一两天,再加到一个蛋清,再加蛋黄。蛋黄也是一开始吃半个,第二天吃整个。
等都趋于稳定了,吃得再丰富一点,什么南瓜山药这种淀粉类的食物。

       恢复饮食一个月左右,已经4月中旬了。基本饮食不会再有剧烈的反应,大便也偏有型了。


南瓜土豆.jpg


       这个时候算是进入了稳定期,医生就说可以出院了。对于回家吃饭的要求也是一样,就是所有的东西都只能一口一口的加。

       肠道排异是一个非常非常漫长,然后需要耐心的一个过程,高峰期到来的时候,即使用药也不见得马上能控制。像我就是高峰期到来了之后,哪怕所有的药都加上,也是持续了20多天的严重排异,到后面它虽然是一个缓冲期,也不能说是完全恢复,所以特别需要耐心。排异是一个阶段,单纯靠药物很快的控制住是不太可能的。

       我之前还有一个误区,就是因为我见过好几个因为肠排去世的病友,我就认为肠排是一个非常非常危险的排异,但是数据上看,因为肠排本身去世比例是比较低的。


       肠排期间最最需要病人和家属做的事情就是:遵医嘱!遵医嘱!遵医嘱!所有的药要按时吃,绝对不能乱吃东西。

       万里长征就要胜利,莫因不自律倒在最后的关卡。


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发表于 2022-2-18 12:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
非常详细的关于肠排的纪实记录,能帮助到不少类似病友的,感谢分享,辛苦了!
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发表于 2022-2-18 12:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢分享,越来越好!
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发表于 2022-2-18 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
为有心的热心友友点赞!很详细全面。辛苦分享
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发表于 2022-2-18 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东

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发表于 2022-2-18 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏

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发表于 2022-7-31 15:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你好,我也正在经历肠排,方便添加一下微信好友吗。180890403646
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发表于 2022-10-27 21:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢楼主,写的非常细致!
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发表于 2024-3-15 06:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
细致,学习了!
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发表于 2024-6-25 16:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
8岁儿童移植完快两个月了    现在做胃肠镜十二指肠溃疡    胃肠镜大夫说是排异    拉肚子吃不下饭    血液科大夫就让禁食了两天就恢复饮食了    跟你们怎么不一样啊
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