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噬血细胞综合征之家

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二月二,龙抬头!小朋友EB病毒噬血停药近两年前来报到 —— 康复日记

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发表于 2022-3-4 13:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国贵州
       有人生病,往死里扛;觉得心累,坚持就好,所有伤痛,一个人挡;一切心碎,一个人哭,只要活着,就有希望——致所有噬血细胞综合征的病友及家属 。


      
2019年8月29日,这一排数字永生难忘,一切要从我(瑞瑞妈妈)说起,在这之前我被诊断为乳癌早期,也是这一天老天打开了一扇窗却又关上了另一道门,所有指标均为正常的同时,接到了家里老公的电话,我家老二瑞瑞无故发烧了。

       发病早期:早上起来无故发烧,精神状态差,送往医院体温测试39度多,打退烧针,捡了感冒药,一般这种情况以感冒诊断,后续孩子精神状态也好了,吃了东西,一直到晚上,泡了澡,发烧40余度,送往当地人名医院,血常规异常,白细胞和血小板不明情况的下降,医院以病毒感染做了相关的治疗,主要以静脉输液为主,孩子高烧不退,靠着美琳才可以稍微好一点,31日下午,孩子病情加重送往西南附属医院儿科就诊,。                                                        


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       发病中期:血常规没有好转,持续下降,肚子出现了腹痛的症状,ct显示腹部有积液,B超显示肝脾约有肿大现象,高烧还是持续不退,吃美林的情况下平均3到6小时发烧一次,医生怀疑血液疾病。                                                               

       发病晚期:2019年9月2日送往重庆市儿童医院急诊科,各种诊断后住进急诊综合科。  诊断辅助检查:血常规+CRP白细胞0.49血小板计数18血红蛋白80中性粒细胞绝对值0.95淋巴细胞百分比0.09中粒细胞百分比0.9C反应蛋白118肝功+电解质:总胆红素93.9结合胆红素46.2胆红素24.8谷丙转氨酶109谷草转氨酶1008.3乳酸脱氢酶13449.1总钙1.97血凝五项:活化部分时间62.2秒,凝血酶时间69秒,铁蛋白,15000EB病毒:1.91*10*7免疫I号,心肌标志物,血培养,淋巴细胞绝对计数,骨髓培养:表皮葡萄球菌生长,骨髓细胞学:有噬血现象,PET_CT:脾大,肺炎,双侧胸腔积液,盆腔积液,心脏彩超:心包腔积液,腹部彩超:肝脏肿大,以上结果确诊EB病毒相关性噬血细胞淋巴组织细胞增生症(噬血细胞综合征)。


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       9月5日开始予CCHG_HLH2018方案化疗(甲强龙+共使用依托泊苷2次),好转后转门诊化疗8周,期间口服:泼尼松片,优思弗,醋酸钙颗粒,化疗结束后,全面检查评估。                                                            

      日常护理及饮食:儿子吃饭有他专用的餐具,餐具消毒,多吃高蛋白食物,少吃多餐,干净卫生,生冷的不易吃,辛辣的不易吃,可以根据病情调整饮食,多吃蔬菜水果,(一定是季节上的)家里床单被褥和衣物,家里儿子可以触碰的地方的地方定时消毒每天进食后用清水漱口至食物残渣漱净为止。大便后用高锰酸钾液坐浴15分钟,用淡盐水水也可以,让孩子早睡早起,。                                                         

       现在儿子停药已经近两年了,始终忘不了眼泪在眼眶里打转,病危通知书一次又一次在我发抖的手中滑过,从不接受到接受的现实中走过来,我要感谢我亲爱的病友取暖团的成员们!感谢亮哥!因为认识你们,让我内心变得强大起来!谢谢!我儿子现在很好,后期也去复查了,没什么大问题!已经上学了!


微信图片_20220304135906.jpg


       我想对我的战友们说:在人生征途中有许多弯路小路险路暗路,只有意志坚定且永不停步的人,才有希望到达胜利的远方,生病不可怕,只要信念在,康复不是梦!噬血细胞综合征是可以战胜的!加油 !

       今天是个特别的日子,二月二龙抬头!祝大家鸿运当头好兆头!新病友早日康复!康复的病友合家欢乐,幸福安康 !


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发表于 2022-3-4 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
孩子生病之后,每次觉得难熬就会到论坛看看大家的康复日记。然后就觉得,能继续坚持下去。期待我写康复日记的那天。加油加油
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发表于 2022-3-4 14:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
今天是个好日子!感谢正能量的分享! 祝小朋友健康快乐成长每一天!
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发表于 2022-3-4 14:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
龙虎兆康健!二月春风拂!茁壮成少年!永驻幸福缘!!!
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发表于 2022-3-4 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
最喜欢看论坛里的康复日记,看到小朋友大朋友的康复,就好像一道道阳光照射在这灰暗的日子里,就像你说的活着就有希望。加油!
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发表于 2022-3-4 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
守得云开见月明,所有的病痛也都过去了啊,钱花够了,苦受够了,未来一定平平安安健健康康
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发表于 2022-3-4 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢分享,祝小朋友茁壮成长,远离病痛!
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发表于 2022-3-4 15:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
我们也快停药一年了,祝福小朋友健康成长!
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发表于 2022-3-4 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
棒棒的,祝宝贝健康快乐成长
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发表于 2022-3-4 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
棒棒哒!
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发表于 2022-3-4 17:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的日子里好的消息,祝小朋友身体健康
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发表于 2022-3-4 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝宝贝健康快乐成长!
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发表于 2022-3-4 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
二月二龙抬头,全家健康好兆头,万般好运起好头。我们的焦虑和苦难都会过去。让我们借助这个平台大手拉小手可,一起加油^0^~
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发表于 2022-3-5 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜呀
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发表于 2022-3-11 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
孩子重症9天才转到血液科,看了大家的康复日记,感觉我的心情也敞亮了好多祝愿所有人健健康康,快快乐乐,顺顺利利,心想事成。
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发表于 2023-11-24 22:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝福,孩子一定健健康康,平平安安!
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