帮我看下八周评估结果，还有噬血现象，NK活性低，scd25正常，医生建议继续化疗

夏之梦 · 发表于 2018-10-25 10:25

我家娃诊断是不明原因噬血，第一次化疗后血象基本还好，肝脾肿大慢慢恢复，八周化疗期间骨穿一直有噬血现象。评估结果没有完全缓解，最近小孩有点感冒，没敢去其它医院，这种情况严重吗？

arroa · 发表于 2018-10-25 22:18

夏之梦发表于 2018-10-25 14:01
这是之前的基因报告，帮我看下，谢谢！

刚才看了一下，是查的只和噬血相关的基因吧。虽有报道点位突变，但是基本都是没有问题的。你这个需要在找找发病原因。
但是这个报告只是参考了AOMG一个数据库的数据，其他数据库没有参考。可能会有漏掉或最新的数据没有收录到。

建议你百度一下倒数第二列的几个关键字 rs885822 rs1135688 。因为这两个有报道说可能会有增加噬血的易感性。

个人建议可以去其它机构再检查下基因。问问群里友谊在哪里检查？考虑一下mas的可能性。以上仅供参考
祝早日康复。

arroa · 发表于 2018-10-26 12:07

夏之梦发表于 2018-10-26 08:17
谢谢您专业细心的解答，这个感觉很重要，我马上确认，谢谢！

不用感谢。我也是病患家属，前一段时间研究基因了解一些。我本人不是医护人员，好多东西不是很了解。你看病一定找专业的医护人员，听从主治大夫的安排。以上回答仅供参考，请斟酌。祝早日找到原因，早日康复。

熊大 · 发表于 2018-10-25 11:39

继续在地级市是治疗，说实话不大可取…

徐辉 · 发表于 2018-10-25 10:34

噬血控制的很好，不明原因的还是查原因重要，维持治疗的目的是什么？我反对

夏之梦 · 发表于 2018-10-25 10:41

徐辉发表于 2018-10-25 10:34
噬血控制的很好，不明原因的还是查原因重要，维持治疗的目的是什么？我反对

医生说nk活性低，噬血现象还没控制好，现在又加了环孢素，

夏之梦 · 发表于 2018-10-25 10:44

徐辉发表于 2018-10-25 10:34
噬血控制的很好，不明原因的还是查原因重要，维持治疗的目的是什么？我反对

谢谢，nk第一次查是0.5%，这个算是持续活性低下吗谢谢

徐辉 · 发表于 2018-10-25 10:53

夏之梦发表于 2018-10-25 10:44
谢谢，nk第一次查是0.5%，这个算是持续活性低下吗谢谢

还是要查原因，这么长时间了还认为是不明原因，排除原发了吗？查的东西还是少，一般维持治疗是给要移植的准备的

夏之梦 · 发表于 2018-10-25 11:03

徐辉发表于 2018-10-25 10:53
还是要查原因，这么长时间了还认为是不明原因，排除原发了吗？查的东西还是少，一般维持治疗是给要移植的 ...

之前查过基因，没有问题的，后来状态还好，一直没查出原因

arroa · 发表于 2018-10-25 11:37

噬血的一些指标控制不错。按道理说，如果不是基因问题，nk随着噬血的控制会有好转和回复。你的基因检测都检查了哪些，报告可以发一下吗？我个人觉得可能还和基因有关。骨穿还有巨噬细胞吞噬血细胞现象我觉得可以这样解释：因为nk活性不高导致抗原持续刺激吞噬细胞，造成吞噬细胞过渡活化，产生吞噬现象。建议检查一下细胞因子。以上供参考，祝早日找到原因，早日康复。