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噬血细胞综合征之家

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各位,今天刚出来的报告,麻烦帮忙解读? 谢谢 !

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发表于 2022-3-11 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        3岁10个月男孩噬血细胞综合征。 简单说一下情况,依托泊苷7次,目前吃甲泼尼龙4毫克,一天一次,环孢素0.4毫升,一天两次,基因结果显示XIAP异常,麻烦各位大佬帮忙看看这些结果,我看穿孔素,107a,NK都低,会不会很大影响,细胞亚群都低下与吃环孢素和打依托泊苷关系大吗? 谢谢 !


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发表于 2022-3-12 08:24 | 显示全部楼层 中国四川成都
铁蛋白、SCD25、细胞因子、血常规等结果如何? 现阶段体征如何 ?
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 楼主| 发表于 2022-3-12 08:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-3-12 08:24
铁蛋白、SCD25、细胞因子、血常规等结果如何? 现阶段体征如何 ?

铁蛋白144,SCD25  746,细胞因子结果还没出,血常规尚可,白细胞3.99,血红蛋白101,其他问题不大,体征状态可以,也没有2月底的37.2低烧了了
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 楼主| 发表于 2022-3-12 08:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这些是昨天做的血常规等结果

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发表于 2022-3-12 09:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
淋巴细胞亚群生病的时候都混乱的,需要时间恢复,噬血指标都挺好的,穿孔素基因正常,蛋白低一点也没事
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 楼主| 发表于 2022-3-12 09:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2022-3-12 09:24
淋巴细胞亚群生病的时候都混乱的,需要时间恢复,噬血指标都挺好的,穿孔素基因正常,蛋白低一点也没事

NK   cd107a指标都不理想,这么关系大吗
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发表于 2022-3-12 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
关关 发表于 2022-3-12 09:34
NK   cd107a指标都不理想,这么关系大吗

       首先,从现有结果看,你家噬血细胞综合征是缓解的,EB病毒也是阴性的。   另化疗会影响这NK活性、CD107a等检查结果的数值,所以不用过于担心。 另穿孔素结果略低,但对应的基因,没有发现缺陷。 还有就是你家这个基因点,从群里的其他类似病友来看,都是没有移植的。 你家已经在王昭教授那里了,他之前也给群里的小朋友会诊过这个基因点,也是不建议移植。 所以你家就耐心等待他的判断结果吧。
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发表于 2022-3-12 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
预祝早好!指标可以观察!基因点位的情况,目前有观察没移植的!祝愿未来一切顺利
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