快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8879|回复: 9

弥漫大B淋巴瘤自体移植后出现噬血,现情况求助

[复制链接]

2

主题

30

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
发表于 2022-3-19 12:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 荷兰
       病人现在61岁,2021年5月10日出仓,移植期间中耳炎感染很严重,出仓后积极抗感染治疗,5月底确诊噬血细胞综合征,6月初在友谊医院做了全套检查,给出的结论是考虑感染或肿瘤导致的噬血。 2022年2月中旬做的PETCT及核磁,结论是无肿瘤。

       可是从去年5月底直到现在每个月都要去化疗,用的DEP方案,药效一过血小板准下降。无任何症状,不发烧,纤维蛋白原、甘油三酯等都正常,铁蛋白800。现在就两处有点异常:化疗导致的肺部纤维化,肠道有炎症。用过好几次莫西沙星也没什么效果? 我们还应该做什么检查? 还能用什么方案 ?


125904kwtu7mr5bfr053to.jpeg

125904c4uvbwwkwactav1v.jpeg

125904fgu169qve3q9v6bo.jpeg

125904txfcjtzmfjgfzjrz.jpeg

回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:00 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
检查看得清吗 ?
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2022-3-19 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
派特除了脾脏肿大,淋巴结还是没有异常肿大和高摄取的,当时弥漫大b诊断和eb病毒感染有关吗?目前eb病毒,巨细胞病毒等感染指标都如何呢?其他嗜血指标都有监测吗?包括炎症指标和炎性细胞因子指标,的确嗜血因素需要进一步排查。血小板减低,有查过骨穿和血小板抗体吗?除了巨核细胞发育分化产板因素外,要看看有无外周免疫破坏,脾脏扣留等问题。肝功转肽,alp偏高一些,再看看5核苷酸酶的指标,看看是药物因素,还是胆汁淤积因素所致。如果肠炎不是细菌感染因素所致,抗生素可能无效的,可以化验一下,必要时结合肠镜病理看看炎症因素。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2022-3-19 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
矮油大叔kevin 发表于 2022-3-19 14:12
派特除了脾脏肿大,淋巴结还是没有异常肿大和高摄取的,当时弥漫大b诊断和eb病毒感染有关吗?目前eb病毒, ...

2020年噬血确诊的淋巴瘤,患病两年查过多次EB病毒和巨细胞,都没事,血小板抗体出现过,移植的时候输的配型血小板,要不一点用都没有,半个月前输过不是配型的也管用了。您说的其他的我也不太懂,我们是具体还需要做什么检查呢
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2022-3-19 14:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
矮油大叔kevin 发表于 2022-3-19 14:12
派特除了脾脏肿大,淋巴结还是没有异常肿大和高摄取的,当时弥漫大b诊断和eb病毒感染有关吗?目前eb病毒, ...

C反应、降钙素原、G试验半个月前查过,都没问题
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503195
发表于 2022-3-19 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       有时候脾大也会造成血小板持续降低,不知道你家医生怎么看待你家脾大的问题。  另说实话,你家这个问题,现阶段医生都没有明确病因,而且其他实验室各项检查基本上正常,就不太好分析了。  建议想办法去北京协和再检查下,毕竟协和医院是疑难杂症的权威医院。祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

649

帖子

3334

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3334
发表于 2022-3-21 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
夏目喵 发表于 2022-3-19 14:38
2020年噬血确诊的淋巴瘤,患病两年查过多次EB病毒和巨细胞,都没事,血小板抗体出现过,移植的时候输的配 ...

要看看最新的病毒指标,病毒随时会活化感染的,不能仅看以前的,骨穿做过吗?巨核细胞分化发育产板有异常吗?再看看炎性细胞因子的指标,脾脏增大一定有因素的,化疗方案对血小板有效,还是应该有自身免疫破坏的因素。
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2022-3-24 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
引用: 矮油大叔kevin 发表于 2022-3-21 07:55
要看看最新的病毒指标,病毒随时会活化感染的,不能仅看以前的,骨穿做过吗?巨核细胞分化发育产板有异常 ...

这次检查的结果目前出来这些,能帮我看看嘛,谢谢
196E94BD-FCA4-49C6-A61A-E1EC7A5E9931.png
196E94BD-FCA4-49C6-A61A-E1EC7A5E9931.png
196E94BD-FCA4-49C6-A61A-E1EC7A5E9931.png
196E94BD-FCA4-49C6-A61A-E1EC7A5E9931.png
196E94BD-FCA4-49C6-A61A-E1EC7A5E9931.png
A5DBFFCE-25A8-4678-BD76-B90B164E0E38.png
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

310

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
310
 楼主| 发表于 2022-4-26 23:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
经过一番折腾,确诊了免疫性血小板减少症
回复

使用道具 举报

4

主题

9

帖子

107

积分

注册会员

Rank: 2

积分
107
发表于 2022-6-15 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
请问在哪里做的手术啊?
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表