妈妈噬血细胞综合征，转友谊医院的治疗进展

怡群

        我妈妈噬血细胞综合征，在友谊医院治疗一周，口服卢克替尼， 上午下午甲强龙各40mg,   目前肺部感染较严重，口腔溃疡严重到吃不下卢克替尼，五天没有发烧，成天昏睡叫不醒，大家帮忙看看目前噬血的缓解情况  ？

亮哥

       你家转院友谊后，找到诱发噬血细胞综合征的原因没有呢 ？   现有结果，基因检测结果没有发现异常； SCD25和铁蛋白结果仍高，属于噬血没有缓解状态的结果；  颈部CT结果提示建议风湿科会诊，进一步排除风湿免疫的诱因。细胞流式没有发现明显异常。

       血常规结果白细胞、中性粒明显升高异常，不知道是不是打过生白针。 如果排除生白针的问题，需要医生临床进一步排除其他恶性疾病。 总的来说，你妈妈28日的噬血结果，没有明显缓解。具体请以医生医嘱为准，祝好！

怡群

亮哥 发表于 2022-3-31 12:59
你家转院友谊后，找到诱发噬血细胞综合征的原因没有呢 ？   现有结果，基因检测结果没有发现异常；  ...

谢谢亮哥！打过升白针，铁蛋白一周前5万多，现在30000多。scd25之前20000多，现在30000多。发病原因仍未知。

亮哥

怡群 发表于 2022-3-31 13:02
谢谢亮哥！打过升白针，铁蛋白一周前5万多，现在30000多。scd25之前20000多，现在30000多。发病原因仍未 ...

        只有等医生进一步的检查结果了，先看噬血能不能后期持续缓解吧。有时候病人太虚弱了，病情太重了，医生也没有过多的好办法。 所以说，早诊断，早治疗是非常关键的。

菜菜子12

目前检查不太好，口腔溃疡要多漱口，有的会用金扶宁，问下医生有没有药物可以用的

怡群

亮哥 发表于 2022-3-31 13:22
只有等医生进一步的检查结果了，先看噬血能不能后期持续缓解吧。有时候病人太虚弱了，病情太重了 ...

好的 谢谢亮哥。

怡群

菜菜子12 发表于 2022-3-31 14:02
目前检查不太好，口腔溃疡要多漱口，有的会用金扶宁，问下医生有没有药物可以用的

她太虚弱了，最近一直都是昏睡的状态，药都吃不下。口腔的药王晶石给开了好几种。

老左

你好，激素从啥时吃的呢，计划吃多久，每天吃多少呢？我家的量和你家的差不多，我总担心量太大了

怡群

老左 发表于 2022-4-4 05:47
你好，激素从啥时吃的呢，计划吃多久，每天吃多少呢？我家的量和你家的差不多，我总担心量太大了

听医生的吧！