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噬血细胞综合征之家

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1岁3个月湖儿噬血细胞综合征,追加两次化疗的评估结果

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发表于 2022-4-1 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我女儿1月5号发烧三天后去湖南省儿童医院一个礼拜后确诊为噬血细胞综合征,诊断结果为:1、噬血细胞综合征,2、EB病毒感染,3、脓毒血症,4、支气管肺炎金黄色葡萄球菌,5、低钾血症,6、急性肠炎。  基因检查:  UNC13D突变杂合,家族噬血3型相关,父母均为杂合,常隐。 1月18号开始上第一疗,2月16号出院,3月5号左右在家里发烧最高38度5,三至四个小时,自然退烧了,3月27号又一次发烧,最高38度3,又是三至四个小时,自然又退烧了。两次发烧都检测结果都还好。

       我们本来3月8号结疗,可是评估的时候因为scd25还有1400多,后来医生又给加了两次疗,NK细胞检测3.6%。其他检测都还好挺正常的。可是3月29号的时候又一次做了评估scd25还有1000多一点,反而NK细胞只有1.1%,目前在家吃黄安,一个礼拜吃三天,一天两次,一次1/4片,地塞米松两个礼拜吃三天,每天三次,一次两片,地塞米松是最后评估追疗两次才吃这么多的,以前是每天吃一片半,后来一天吃一片,再后来一天吃半片直到第一次评估。

       我想请各位大佬帮忙看一下我们最近的一次评估结果?请大佬们给点建议,还要不要再追疗? 谢谢!


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发表于 2022-4-1 21:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
问下:之前发烧的时候,有没有感冒等症状? 或者发烧前化疗过 ?
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 楼主| 发表于 2022-4-1 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没有什么特别的感冒症状,就是有点点打喷嚏稍微有一点点流清水鼻涕,化疗过后三四天的样子就发烧
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 楼主| 发表于 2022-4-1 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
反正就是感冒症状不是特别明显,
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发表于 2022-4-1 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
铁蛋白,生化,血常规都还好!nk活性降低了,但是scd25有降低有好转,个人觉得再化疗没什么必要了,scd25也不算高,其他的基本正常
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发表于 2022-4-1 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
医生有确定是什么原因导致的噬血吗?光凭贴子里提供的这些报告,个人还不感建议停疗,也不是说就得继续化疗。个人建议做更全面的评估,再决定是否停疗。
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 楼主| 发表于 2022-4-1 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
没说是什么原因导致的,我又好像记得是说Eb病毒感染,反正复查就复查了这几个项目
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发表于 2022-4-1 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查还好,只有scd25略高,感觉可以停疗,再问下医生的意见
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发表于 2022-4-1 22:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       化疗后的确有药物热的情况,但是一般在化疗后24小时内出现。 你家这种化疗后3天后出现高热的情况,又没有其他明确原因的,还是很少见。不知道发烧的时候,查血常规没有?

       另化疗后会影响NK细胞活性,这个停疗后才会逐步恢复。 SCD25结果,个人认为还是不错的,北京有些病友停药的时候,也是这样的结果。EB病毒结果正常,这点很好的。

       个人建议,你家整体情况先咨询下当地医生,看看当地医生的评估结果。如有不妥,可以北上全面评估。还有一个问题,你家基因结果,因为每家机构的数据不同,建议也咨询下北京的权威医生。祝好!
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 楼主| 发表于 2022-4-1 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
发热时血常规还是比较正常的,就是c反稍微有一点点幅度,还有我家的基因检测,咨询北京的权威医生必须本人北上才能咨询吗?
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发表于 2022-4-1 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
過客 发表于 2022-4-1 22:21
发热时血常规还是比较正常的,就是c反稍微有一点点幅度,还有我家的基因检测,咨询北京的权威医生必须本人 ...

       C反高基本上就是细菌感染,化疗期间一定要做好这方面护理工作,以预防感冒感染。  基因问题我估计你是没说明白, 类似情况最好是带着孩子去,先看近期疫情政策吧。
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发表于 2022-4-2 01:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
我家是去年1月3日确诊eb病毒嗜血细胞,在湘雅2医院,当时加了4个疗,现在已停药9个月!
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发表于 2022-4-2 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
NK活性有点低,SCD25还是偏高,估计你家主治医生还是不会给你家停疗。总是化疗也不是办法,加上你家基因报告你家医生又不能确定是不是原发性噬血,有条件还是北上评估一下吧,北京权威专家比地方医院的医生治疗噬血好很多,他们真的是见多识广,经验丰富。
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